Un centre interrégional
de cardiopédiatrie

Au CHU de Nancy, une filière complète de soins pour la cardiopédiatrie congénitale.

« Ici on est en confiance » témoignent l'association des familles.

 le 06 Avril 2005

        « Pour nous, les parents d'enfants nés avec une malformation cardiaque congénitale, ce centre est une chance inouïe. Ici, nous sommes en sécurité et en confiance. Nous sommes tout près de nos enfants, nous pouvons les voir tous les jours et cette proximité affective aide énormément » témoigne avec émotion Maryline Lagadec, maman de deux petites filles jumelles dont l'une a été opérée à Paris, et l'autre à Nancy.

       Implanté depuis tout juste deux ans au CHU de Nancy, le Centre interrégional de cardiopédiatrie congénital, regroupe une filière complète de soins, depuis qu'elle est dotée d'une Unité de chirurgie cardiaque pédiatrique. Cette unité affiche dores et déjà, un taux de succès qui frôle les 98 %, l'un des plus performants d'Europe. Un premier bilan vient d'être dressé par le Pr Loïc Macé, chirurgien pédiatrique, à partir des résultats des 250 premières interventions, effectuées depuis le 13 janvier 2003 (dont 200 chez des nouveaux-nés) sur des malformations cardiaques. Ces résultats sont sur le point d'être publiés.

       « Cela signifie que 90 % de ces enfants vont pouvoir suivre une scolarité normale, simplement avec un suivi annuel » explique le Pr Jean-François Marçon. Le chef du service de cardiopédiatrie et spécialiste de cardiologie interventionnelle explique la genèse de ce centre hyperspécialisé qui remonte à 1970. « Il ne nous manquait que la chirurgie. C'est chose faite depuis l'arrivée du Pr Loïc Macé qui était le spécialiste à Marie-Lannelongue à Paris. A présent nous avons tous les maillons ».

 Volonté politique forte

       Pour le Pr Jean-Pierre Villemot, chef du département de chirurgie cardiovasculaire et transplantation, cette excellence positionne Nancy comme Centre Interrégional Grand Est, référent en cardiologie congénitale, parmi les deux ou trois pôles d'excellence de cette spécialité en France, « C'est l'aboutissement d'un projet interrégional soutenu par une forte volonté politique » (CHU, ARH, DHOS...) ».

       Auparavant, les enfants de tout le Grand Est qui naissaient avec une cardiopathie congénitale et qui devaient être opérés, étaient obligés de se rendre à Paris, à l'hôpital Marie-Lannelongue, où intervenait le Pr Loïc Macé. Le jeune chirurgien pédiatrique s'est parfaitement intégré à l'équipe de cardiologie interventionnelle du Pr François Marçon, pour former une filière complète de soins comprenant la réanimation médicale (Pr Monin, hôpital d'enfants), l'imagerie médicale (Pr Michel Claudon, Hôpital d'enfant, le service de néo-natologie de la maternité régionale (Pr Jean-Michel Hascouêt, le département d'anesthésie-réanimation (Pr Meistelmann) : « un ensemble cohérent » « avec des implications personnelles très fortes, de la part des cardiopédiatres (Dr Hugues Lucron) des pédiatres anesthésistes-réanimateurs (Dr Oswin Grollmuss, Sophie Mattéï, Christian Dopf), d'un collaborateur chirurgien, Sylvie Bertrand » ajoute le Pr Jean-Pierre Villemot qui chapeaute le tout. « Nous avons été soutenus sans réserve et accompagnés par une approche institutionnelle. » indique-t-il.

       Cette filière de soins complète est désormais à disposition des jeunes patients de la Lorraine, mais aussi de tout l'Est,... à condition que les autres sites hospitaliers du Grand Est, à Besançon, Reims, Thionville, Metz, Strasbourg, jouent le jeu. Récemment un enfant de Dijon a été opéré, et sa famille a apprécié d'être à moins de deux heures de route.

       Pour continuer à bénéficier de cette chance, il est cependant nécessaire que le nombre d'interventions réalisées à Nancy s'accélère, car l'organisation sanitaire de la France est devenue rigoureuse. Elle a une forte tendance à ne laisser subsister que les Centres qui ont la plus forte activité. Or l'attractivité parisienne demeure pour les Rémois ou lyonnaise pour les Comtois...

       Pour le Pr Villemot toutes les équipes devraient être derrière ce projet interrégional. Certains il est vrai, suggèrent qu'il serait plus à sa place à l'hôpital d'enfants qu'à l'hôpital d'adultes.

En tout cas, les familles y tiennent.

 Le témoignage des familles

Les familles témoignent de la manière la plus éloquente de l'intérêt du centre de cardiopathie congénital avec unité de chirurgie cardiaque pédiatrique, près de chez eux, dans le Grand Est.

« C'est une chance extraordinaire d'avoir des professionnels d'une telle compétence à proximité » insiste une Vosgienne, Maryline Lagadec, la maman des jumelles. « Nous avons la chance d'avoir à Nancy tous les maillons de la prise en charge de nos enfants, dont celui de la chirurgie » reconnaît encore Anne-Thérèse Adant, présidente de l'Association Lorraine des Cardiaques Congénitaux, qui a décidé de raviver sa section afin « que parents, enfants, adolescents et adultes puissent vivre au mieux leur situation ». (Anne-Thérèse Adant Tél : 03.83.52.88.20)

Lorsqu'une cardiopathie congénitale est diagnostiquée, pour les familles, le choc est tellement rude que « malgré l'incroyable disponibilité et bonne volonté des médecins les parents ont du mal à comprendre ou plutôt à recevoir l'information qu'ils leur donnent » ajoute la présidente, infirmière, maman de quatre filles, dont l'une, opérée il y a plusieurs années à Paris, bénéficie d'un suivi régulier à Nancy. L'association souhaite être un relais pour offrir une information de base aux parents afin qu'ils soient préparés et puissent poser toutes les questions aux médecins. Les parents, ont aussi besoin d'être écoutés dans ce qu'ils vivent, afin de mieux gérer cette souffrance et par là plus facilement faire accepter à l'enfant ce qu'il lui arrive. Des rencontres entre parents, un numéro de téléphone, favorisent cette atmosphère facilitatrice.

Marie-Thérèse COLIN
Avec l'aimable autorisation de l' auteur
Marie-Thérèse Colin journaliste, santé à l´Est républicain

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