Jeudi 30 Octobre 2003
Roxane a passé une assez bonne nuit en réanimation.
Nous avons appelé à 23H, 2H, 5H et 9H.
Les infirmières sont très disponibles pour les parents.
Elle a beaucoup saigné du thorax au début, mais ça s'est enfin calmé.
Elle a dû être transfusée plusieurs fois.
Elle a un peu de fièvre (38°), mais c'est normal après une intervention comme celle qu'elle a subie.
Elle fait bien pipi toute seule (sans aide médicamenteuse), ce qui est un bon signe car c'est en relation étroite avec le coeur. Aux autres opérations, on lui donnait du Lasilix toutes les 2H pour lui faire faire pipi (diurétique).
Ce matin, ils essaient de la réveiller doucement et de baisser la machine qui l'aide à respirer pour voir si elle est capable de respirer toute seule et pour voir s'ils peuvent l'extuber.
Tout cela est plutôt positif pour nous.
Nous allons la voir à 15H30.
Jeudi 30 Octobre 2003 ( suite)
1ère visite en réanimation le 30 octobre : 24H après l'opération.
Nous avons pu voir Roxane cet après-midi. Elle est dans une très grande chambre vitrée des 4 côtés avec une infirmière en permanence pour surveiller ses constantes (tension, saturation, température, respiration...).
Elle était très excitée quand nous l'avons vue. Elle bougeait les jambes et la tête de manière assez violente et débranchait son intubation à chaque fois...
Elle a comme ça, quelques moments de réveil pendant lesquels elle est très très excitée.
L'infirmière lui a demandé si elle voulait qu'elle la tourne sur le côté. Elle a répondu "non" avec la tête. Elle comprend bien quand elle est réveillée, même si elle est encore très fatiguée. Elle a vu qu'on était là, "déguisés" comme prévu.
J'ai pu lui dire que "c'était normal qu'elle ait tout ça autour d'elle, qu'il fallait qu'elle se repose...", mais elle ne se calmait pas. Nous lui avons dit que nous sortions un peu le temps qu'elle s'endorme; ce que nous avons fait. Elle a fait mine de pleurer. Ce n'était pas facile, mais c'était mieux pour tout le monde...
Je lui ai mis sa musique, celle qu'on met depuis sa 1ère opération et elle s'est endormie très vite.
Ensuite, nous avons pu rester auprès d'elle. Elle était endormie, calme, reposée. Nous pouvons la toucher un peu, lui carresser la main.
Elle est belle, rose, pas marbrée, pas oedémiée...Elle a autour d'elle environ 10 seringues poussoirs (Dopamine, Corotrope, Adrénaline...) avec beaucoup de médicaments qui l'aident bien entendu au niveau cardiaque, au niveau de la douleur...
Elle urine toujours assez bien. Elle avait 37,5°. Ca commence à baisser un peu...
Elle a encore besoin de la machine qui l'aide à respirer, surtout quand elle dort...C'est encore la machine qui fait tout le travail. Il faut encore attendre un peu pour l'extubation.
Nous avons vu qu'elle était restée 140 minutes sous Circulation Extra Corporelle (CEC) pendant l'opération. Elle a été beaucoup transfusée la nuit dernière, mais c'est le sang qui restait dans cette machine qu'on lui a donné (autotransfusion).
Elle a encore pas mal de perfusion, de drains...mais tout cela est "normal". Nous commençons à reconnaître les signes qui nous font croire qu'elle s'accroche une fois de plus à la vie...
Nous avons remarqué qu'ils avaient mis qu'elle pésait 13Kg alors qu'elle en fait 16. Nous l'avons signalé pour ne pas qu'elle soit sous-dosée en médicaments.
Demain, ils changeront le pansement pour voir l'état de sa cicatrice, en espérant qu'elle veuille bien cicatriser sans complications.
A demain.
Dominique et Stéphane
23H, le 30 octobre.
Roxane a encore de la fièvre ce soir (39°). Ils comptent l'extuber ce soir car elle commence à faire plus de la moitié des respirations toute seule. La machine qui l'aide à respirer s'adapte à elle, c'est-à-dire qu'elle laisse Roxane respirer seule dès qu'elle le peut et prend le relai si il y a besoin. On sait ainsi si elle est capable de respirer seule avant de tenter l'extubation. Cet après-midi, la machine faisait tout le travail pour elle. Ce soir, elle respire seule très souvent, même quand elle dort. Elle sera probablement plus calme quand elle n'aura plus ce tuyau qui doit la gêner dans le nez et dans la gorge... Pas d'autres nouvelles ce soir...
Vendredi 31 Octobre 2003 - 09H00
Roxane a passé une nuit assez calme. Ils n'ont pas essayé de l'extuber parce qu'ils n'avaient pas envie de l'embêter. Ce sera peut-être ce matin. Ils ont bien pris en compte qu'elle faisait 16KG. Peut-être que les médicaments ont été réajustés. Elle a toujours un peu de fièvre. Ils essaient de la faire baisser avec des blocs de glace en plus des médicaments. Alexis tousse gras. Nous allons chez le pédiatre ce soir à 19H...Il vous fait malgré tout un petit clin d'oeil...
15H30 Visite en réanimation du 31 octobre.
Nous sommes allés voir Roxane en réanimation à 15H30 et avons eu la bonne surprise de la voir extubée... Elle a encore au moins une dizaine de seringues autour d'elle et 2 drains, mais elle a ouvert les yeux. Elle est beaucoup plus calme. Ils ont pu détacher ses petites mains et elle ne s'arrache rien. Elle nous a reconnu. Elle n'a pas souri, mais on a lu dans ses yeux du bonheur...
Elle était consciente parce qu'elle a répondu souvent à nos questions avec la tête. Je lui ai demandé si elle avait froid à un moment donné parce qu'elle avait la chair de poule...
Elle a dit oui avec la tête (elle est nue et n'a qu'un petit drap pour cacher son ventre...). J'ai ensuite demandé si elle voulait qu'on aille demander un drap en plus, elle a dit oui de nouveau.
J'en ai profité pour savoir si elle avait mal. Elle m'a dit "non" avec sa tête. Ca nous a rassuré.
Elle a ensuite montré mon masque. On lui a dit "tu te rappelles qu'on t'avait dit qu'on serait "déguisés"...Elle a dit oui. Elle a montré le bonnet stérile de son papa et a voulu parler...Elle a dit "c'était marqué Roxane sur l'enveloppe..." (parce qu'on avait demandé à la cardiologue de lui envoyer les habits stériles de réa pour la préparer). Elle a du mal à parler (ils ont dû toucher les cordes vocales à l'extubation, comme souvent). C'était un moment important pour nous.
Elle était calme.
Nous l'avons rassurée en lui disant que l'opération s'était bien passée, qu'il fallait qu'elle se repose encore, mais que ça allait mieux déjà, que tout le monde pensait à elle. Elle ne voulait pas dormir. Elle voulait profiter de nous, calmement... Elle n'a plus de fièvre.
Nous n'avons pas encore le résultat de son hémoculture, mais le tube est stérile ainsi que son patch dans le coeur.
Ils baissent les drogues petit à petit. Elle respire normalement, pas très vite. Elle sature entre 97 et 100%. Elle est très encombrée et elle a eu du celestène et des aérosols d'adrénaline et de pulmicort, de la kiné aussi. C'est son principal problème et je pense que ça continuera encore un peu après l'opération. Ils n'ont pas encore refait le pansement pour la laisser tranquille. Demain, ils le referont et enlèveront peut-être un drain en même temps. Ils pensent la faire sortir de réanimation et la mettre en soins intensifs demain après-midi. Nous étions contents de la voir comme ça...
L'autre souci, c'était Alexis! Le pédiatre qui l'a vu à 19H a voulu qu'on l'emmène aux urgences, ce que nous avons fait. Il a une bronchiolite et malgré sa saturation entre 95 et 100%, ils l'ont gardé sous surveillance. Steph est donc avec lui à l'hôpital. Il dit que c'est un 4 étoiles! Il a une grande chambre et peut dormir avec lui. Les infirmières sont gentilles et disponibles... Il a eu une aspiration bronchique et aura de la kinésithérapie respiratoire demain matin ainsi qu'un prélèvement pour voir s'il n'a pas le virus VRS de la bronchiolite...Si c'était le cas, ce serait très embêtant pour Roxane parce qu'il se véhicule très facilement. Il existe un médicament à injecter à Roxane, très rare pour ne pas qu'elle l'attrape... C'est un peu lourd à gérer pour nous et ce soir, je vous avoue qu'aux urgences...j'ai un peu craqué...Mais bon...Mieux vaut qu'ils le surveillent... Margaux, elle, a l'air d'aller bien!
Du coup, vous aurez des nouvelles des 2 enfants...Chacun dans un hôpital différent... Mais bon, nous gardons le moral parce que Roxane nous donne une belle leçon de vie...
01 Novembre 2003
Roxane a passé une bonne nuit. Ils la remontent en pédiatrie vers 11H... Alexis a eu sa séance de kinésithérapie respiratoire à l'hôpital et son prélèvement. Nous aurons les résultats vers 12H. Il restera probablement jusqu'à demain soir. Il va bien, boit bien ses biberons, sature à 100%. Je vais rester avec Roxane et Stéphane avec Alexis pour ne pas multiplier les risques de contagion du virus. Roxane est encore très faible et je ne vais pas prendre le téléphone dans la chambre pour ne pas la déranger.
Texte de Dominique LEBRUN © Graphisme DAUMAL Christian
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