Dimanche 2 Novembre 2003
Roxane est remontée de réanimation samedi vers 12H.
Je l'attendais aux ascenseurs. Elle était contente. Elle a une grande chambre.
Elle a encore 2 perfusions au cou et une au pied et les fils pour la saturation, la tension, et le scop pour les fréquences cardiaques.
Elle n'avait pas mal mais avait eu des médicaments pour la douleur parce qu'ils ont refait le pansement et enlevé les drains en réanimation.
Elle a dormi pas mal l'après-midi. Elle a pu remanger un yogourt vers 15H et un autre dans la nuit.
Elle a commencé à ressentir la douleur vers 21H. Elle a du nubin par perf pour la soulager. Ca se passe bien. Elle en a eu de nouveau dans la nuit et ce matin.
Ce matin, elle a bu un verre de lait dans sa tasse avec la photo de Margaux avec elle et a mangé ¾ de croissant.
Elle a pu s'assoir dans un fauteuil et aller sur un pot pour faire pipi toute seule.
Elle regarde la caméra et ce qu'on a filmé avant (fête de l'école, Alexis, Margaux, papa, avant l'opération...) Elle se rappelle de tout. Elle sourit en voyant quelques passages...
Ce matin, elle est moins fatiguée. Si on enlève quelques perfusions (elle a encore 5 seringues poussoirs autour d'elle), elle pourra aller dans une poussette pour la promener dans les couloir ou aller faire un tour dans la salle de jeu.
Elle a eu une séance de kiné parce qu'elle est encore bien encombrée. Ca s'est bien passé. Elle tousse bien toute seule.
Elle continue d'être très sage. Je ne l'ai pas encore vue pleurer...C'est un bonheur pour nous car ce serait vraiment difficile autrement.
Alexis va mieux, mais il a bien le VRS (virus de la bronchiolite) et il doit rester 4 jours minimum à l'hôpital...Steph reste avec lui et ne vient plus voir Roxane ce qui est très très dur pour lui.
Nous avons du mal à les quitter respectivement de leur hôpital et à venir à l'appartement donner des nouvelles...
Mais nous essaierons.
En tous les cas, pour Roxane, ça a l'air d'aller dans le bon sens.
A bientôt
Dominique
Dimanche 2 Novembre 2003 ( suite )
Roxane va de mieux en mieux.
On lui a enlevé ses 3 litres d'oxygène le samedi soir.
Elle sature entre 93 et 100%, elle a juste un nébulisateur.
On lui a enlevé sa perfusion au cou cela a été très douloureux car un fil était resté coincé sous la peau.
Elle n'a plus de perfusion, plus de drain, elle recommence à sourire même si elle a mal au thorax.
On la soulage avec de l'Efferalgan mais ça ne suffisait pas.
On lui a donné du Nubin en intrarectal.
Elle peut regarder des DVD avec l'ordinateur portable et ça passe le temps...
Elle a fait une très courte sieste. Elle a eu Margaux, Papa, Mamylène au téléphone mais ne veut pas parler.
Elle écoute et sourit. Alexis et Papa lui manque.
Elle reste sage et reposée, elle est toujours encombrée.
Lundi 3 Novembre 2003
Roxane a passé une nuit un peu agitée.
Elle s'est souvent reveillée cette nuit et avait 38º de temperature
Ils disent que c'est normal car on a enlevé les drains et la perfusion du cou.
Elle mange peu (yogourt , compote),
elle a beaucoup bu à cause de la fiévre
Hier apres midi , echographie pour Roxane ...résultat pas d'épanchement péricardique
et aujourd'hui
une radiographie et un électrocardiogramme.
Nous sommes descendus en pousette à la radio et Roxane était très heureuse.
elle peut de nouveau s´habiller toute seule .
Elle a encore mal et supporte mieux l'efferalgan (derniere dose de nubin à minuit ).
Elle a eu sa séance de kiné et ils étaient impressionnés car elle participe très bien , elle s'est mise un peu debout mais ça tire encore sur les points .
Cet après midi
Roxane a pu aller jouer dans la salle de jeu.
 
Elle y est restée une bonne heure et était très fatiguée après, mais c'est un bon début...
Elle aime se balader en poussette dans les couloirs.
Elle a encore un peu mal mais l'efferalgan a l'air de suffir maintenant.
De toute façon, elle déteste tout ce qui se passe par les fesses (thermomètre, suppo et autre...), donc elle ne demande pas le nubin en intra-rectal, même pour soulager sa douleur...
Elle paraissait avoir de la fièvre après la salle de jeu, mais elle avait 38 à une oreille, 37,4 à l'autre et 37,6 en rectal. Elle n'a pas apprécié du tout...
Elle a dormi et ça a été mieux. Elle a donc fait 2 petites siestes d'une demi-heure...
Ce soir Daddy est arrivé et nous allons pouvoir nous relayer un peu.
Alexis va mieux et devrait sortir demain avec des séances de kiné.
Mardi 4 Novembre 2003
Alexis est sorti de l'hôpital en fin de matinée. Il a une séance de kiné à faire par jour pendant quelques jours. Il va beaucoup mieux et n'est plus encombré.
Roxane n'a pas passé une très bonne nuit. Elle a eu de la fièvre (38°,5) et ils ont du lui faire une hémoculture (prise de sang) à 2 h du matin.
Ce n'était pas très joyeux, même avec la pommade anesthésiante! Elle a une
CRP, à 40..
La CRP, est très importante pour savoir s'il y a une infection bactérienne.
Lorsqu'elle avait fait son endocardite (staphylocoque dans le sang), elle avait environ 130 de CRP.
Normalement, elle doit être inférieure à 10. Pour l'instant, on ne peut rien avancer. Il faut attendre au moins 48 h que les germes "poussent".
Elle a aussi beaucoup toussée cette nuit et franchement, je me suis dit que "ça tournait au vinaigre"...On reste très prudent car on sait qu'en général, il y a toujours des complications qui viennent un jour ou l'autre (c'est ce qu'elle a toujours fait!)
Les kinés sont repassés et ont obligé Roxane à se mettre un peu debout. Elle a marché dans le couloir. Ca tire moins. Ils espèrent qu'en bougeant, elle fera remonter les sécrétions qu'elle a dans ses poumons.
Ils ne peuvent en aucun cas l'aider avec du célestène ou du solupred (corticoïdes) car c'est incompatible avec une Circulation Extra Corporelle...
Il reste donc les aérosols inhalés et elle a eu son 1er aérosol de Bompart (célestène, sérum phy...) vers 14H
Elle a un peu le nez qui coule et aura une visite ORL demain.
Ce matin, elle a eu une échographie (tout va bien apparemment) et un électrocardiogramme.
Ils ont refait le pansement. Je suis sortie, mais quand je suis revenue, elle m'a dit "je n'ai même pas pleuré"...C'est propre et bien refermé. Elle a des fils non-résorbables qu'il faudra enlever au bout de 10 jours...Le sternum est toujours bombé mais la cicatrice sera plus belle...Mais ça, on s'en fiche, nous!
Elle a du Lasilix et de l'aldactone le matin (diurétiques). C'est tout.
Elle mange très peu...
Vers 14h, elle avait de nouveau un peu mal au thorax. Elle ne voulait pas le médicament par les fesses même si ça la soulage bien.
Elle a voulu attendre encore. On ne peut pas trop lui donner d'efferalgan parce qu'on essaie de voir si sa fièvre monte...
Mais comme elle avait encore 38°,6...Elle a eu de nouveau une prise de sang et a pu avoir son efferalgan...
Ce n'est pas facile parce qu'elle n'a plus de voie veineuse et qu'à chaque pic de fièvre, il faut faire un prélèvement...avec ou sans crème anesthésiante...
Elle essayait de faire une petite sieste quand je l'ai laissée vers 15H. Ensuite, elle pourra aller jouer un peu dans la salle de jeu.
Elle a reçu plein de courrier et elle est contente...
 
Merci à tous pour elle...
Mercredi 5 Novembre 2003
Roxane a passé une bonne nuit avec son papa.
Elle s'est couchée à 20H15...Mais il fallait faire l'aérosol...donc on l'a réveillée...
Ca lui fait bien remonter ses sécrétions et elle a beaucoup toussé pendant la nuit par quintes.
Elle n'a plus eu de fièvre, ce qui est bon signe.
Elle devrait voir l'ORL ce matin. Sa CRP est à 49, mais ça n'inquiète pas les médecins pour l'instant. Ils vont quand même la mettre sous Augmentin pour l'aider à se désencombrer un peu (ça a toujours marché avec l'Augmentin) et pour éliminer l'éventuelle petite infection dans le nez...
Elle le supporte très bien en général et ça nous rassure.
Hier, elle n'a pas réussi à faire de sieste, mais elle s'est reposée un peu.
Elle a beaucoup joué.
Elle se lève plus facilement et n'a plus besoin de médicament pour soulager sa douleur.
Alexis est sorti de l'hôpital mais était encore très encombré hier...Nous allons chez la kiné ce matin.
...17H15...
Roxane a vu l'ORL. Elle a une rhino-pharyngite.
Cela expliquerait donc sa fièvre...
On l'espère en tous les cas...
Elle continue d'aller bien, même si elle a beaucoup beaucoup toussé cette nuit...
Elle mange de mieux en mieux, marche seule sans aide, continue la kiné et les aérosols...
Jeudi 6 Novembre 2003
Roxane a passé une meilleure nuit. Elle a beaucoup moins toussé.
Elle a toujours ses aérosols 3 fois par jour, son Augmentin, du Lasilix et de l'aldactone (diurétiques).
Elle peut maintenant prendre toutes les positions qu'elle veut (à genou, dormir sur le ventre!!!).
Elle se sent beaucoup mieux. Son nez ne coule plus. Elle mange correctement.
Elle joue beaucoup et a écrit à sa mamylène.
Voici ce qu'elle m'a dicté : "ça s'est bien passé. Papa est venu me voir.
On m'a endormi et j'ai rien senti...".
Elle ne dit jamais qu'elle en a marre, ni qu'elle veut aller dehors, ni qu'elle veut retourner à la maison...Elle coopère toujours et ne se plaint jamais...Elle est vraiment extra!
Demain soir, les personnes qui nous prêtaient l'appartement le récupère comme prévu. Stéphane et Daddy repartent avec Alexis à St Gély (Stéphane a un match à Agen samedi). Il remontera seul dimanche. Je vais dormir avec elle de jeudi soir à dimanche soir et ensuite, on se relaiera avec Stéphane...
Margaux reviendra à St Gély lundi midi et reprendra peut-être l'école mardi. Ma belle-mère (mamie-Josée) aidera mon papa à gérer Alexis et Margaux jusqu'à mercredi et ensuite, Mamylène viendra la relayer...
Heureusement qu'ils sont aussi tous là...Sinon, nous n'aurions pas 3 enfants et on ne pourrait pas assumer tout ça!!!
Nous ne savons pas encore combien de temps nous devont rester, probablement 1 bonne semaine encore si elle ne refait pas de fièvre et si son encombrement se calme un peu.
Mais ça s'approche quand même, on le sent...
Vendredi 7 Novembre 2003
Roxane a passé une bonne journée...
Elle continue d'aller bien et de jouer les après-midi dans la salle de jeu, avec les dames en rose (bénévoles). Je peux la laisser un peu et aller boire un petit café...
Les aérosols lui font du bien.
Si tout continue d'aller dans ce sens, ils pensent nous lâcher avant le week-end prochain (dans 8 jours).
Demain, ils devraient lui enlever ses fils à la cicatrice. Ils avaient préféré lui mettre des fils pour que ça tienne bien.
Ce matin, elle a pu prendre une vraie douche, se laver les cheveux...Ca fait du bien.
Elle court presque maintenant dans les couloirs...
On lui a fait une prise de sang ce matin pour être sûr que sa CRP ne monte pas...L'infirmière attend la visite des médecins pour me le dire (elle ne doit pas avoir le droit), mais elle m'a fait signe que ça déscendait...OUF!
Voici quelques photos de Roxane...à la salle de jeu, avec tata Caroline qui est passée la voir ce soir, de la lettre de sa petite soeur...
Merci pour les courriers reçus...Elle était ravie.
 
(Samedi) & Dimanche 9 Novembre 2003
Tout va bien pour Roxane , ce weekend elle a eu beaucoup de visites ,aussi le temps est passé plus vite.
Demain une échographie de contrôle est au programme.
et bonne nouvelle...Sortie prévue peut être en milieu de semaine .
Lundi 10 Novembre 2003
Roxane continue sur sa lancée...Elle va très bien et a pu avoir de la visite ce week-end.
Elle était très contente :
- les parents de Chloé, une petite fille opérée 3 fois à coeur ouvert dans cette clinique. A la première opération de Roxane, Roxane était restée 1 mois en réanimation et la petite Chloé : 7 semaines...Nous nous retrouvions, les 4 parents, à la réanimation, à 15H, pour enfiler les habits stériles et aller voir notre enfant, notre 1er bébé...A la 2ème opération de Roxane, nous nous sommes retrouvés par hasard...Nos 2 enfants se faisaient réopérer au même moment et ce fut encore long pour elles (2 mois d'hôpital). Depuis, nous nous revoyons souvent...Chloé a été réopérée au mois de janvier de cette année et se porte bien...Ils sont venus de Cherbourg spécialement pour nous...Merci donc!
- Tata Pascale
- Nath, La marraine de Margaux...
- Tonton Christophe et Tata Caroline
- Sandra Demagny et sa maman...
- Et Tata monique (la soeur de Daddy) et mes cousines Cécile et Sophie...
Ca nous a permis de faire passer le we plus vite puisqu'ils prévoient une échographie demain pour nous lacher peut-être mardi, mercredi ou jeudi...
Stéphane remontait aujourd'hui en voiture...Alexis va mieux. Margaux va le retrouver demain lundi...
Voici quelques photos de toutes ces visites...
Grosses bises à tous et merci de tout le soutien qu'on a pu avoir grâce à internet...
Ce matin, Lundi 10 Novembre, Roxane a eu une prise de sang. Elle n'a rien dit du tout...Comme d'habitude! C'est vraiment incroyable la force qu'elle a...
Cela permettra de faire un bilan en vue d'une éventuelle sortie...
Elle a très bien dormi (de 19H30 à 7H30).
On ne l'a dérangée que le matin vers -H30 pour lui mettre le patch anesthésiant, lui prendre sa tension, sa saturation (97%), et sa température (36°3)...
Les médecins sont passés et ont dit que si la prise de sang et l'écho étaient bonnes, la sortie se ferait demain mardi...
Dans ce cas, on dormirait chez mon frère mardi soir pour prendre la route mercredi dans la journée ou le soir...
L'écho a été faite vers 11H : Tout est très bien: son ventricule se contracte très bien. Il n'y a plus sur la voie sous-aortique...Mme Houyel était très contente...Reste la CRP et on pourra être entièrement soulagés...
La sortie est bien prévue demain vers 14H pour Roxane...
Ce soir, lundi, c'est Stéphane qui faisait la nuit et j'en ai profité pour aller voir une amie...
Sauf que je me suis arrêtée à l'essence et j'ai mis du SP98 au lieu du Diesel!!
Je n'ai pas démarré la voiture...Mais demain, c'est le 11 novembre...Sympa, non!!!
Il faut relativiser...
En espérant pouvoir prendre la route mercredi!
Gros bisous à tous et merci de votre soutien...
Dominique
Mardi 11 Novembre 2003
| Roxane est sortie de l'hôpital vers 13H...OUF! |
Nous sommes allés chez Tonton. Roxane a dormi un peu dans la voiture...
Demain, nous nous occupons de la voiture (hi! hi! hi!...) et nous verrons si nous partons demain ou jeudi...
Roxane va bien.
Elle conserve du Lasilix et de l'aldactone (mais ils ne pensent pas pour très longtemps).
Il faudra prendre quelques précautions concernant les infections...
Eviter l'école pendant une quinzaine de jours et la visite de trop nombreux enfants qui pourraient lui apporter des microbes...
Nous aussi, nous avons besoin de nous retrouver un peu.
La pression retombe et nous sommes fatigués.
Roxane vous dit au revoir...et merci de votre soutien...
Au revoir ROXANE , et même en tant que webmaster du site j'en ai tout de même la larme à l'oeil de devoir te quitter , mais maintenant la vie est devant toi...
Christian
Quelques Nouvelles aprés l'hôpital
Le 20 Novembre.
Bonjour à tous,
Roxane continue d'aller très bien. Elle a passé une échographie aujourd'hui et tout est parfait. Les pressions sont bien redescendues au niveau de l'aorte et de l'artère pulmonaire. Sa cicatrice est belle et propre. Elle peut reprendre les bains. La cardiologue nous a conseillé d'attendre un peu pour l'école parce qu'il y a beaucoup de grippes...
Margaux réagit très bien aussi et nous avons repris le rythme de la vie...
Texte de Dominique LEBRUN © Graphisme DAUMAL Christian
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