 - Ce jour jeudi 8 septembre 2011
La dernière fois que j'ai écrit sur cette page, c'était il y a 8 ans...Roxane avait 5 ans et c'était sa 5ème opération.
Depuis cette opération (elle était en GS de maternelle), sa vie a été quasiment comme toutes les petites filles de son âge.
Elle a passé un bon CP et a appris à lire grâce à une maîtresse formidable.
Roxane a toujours été très volontaire et consciencieuse.
Elle a pu suivre une scolarité normale jusqu'en CM2.
Nous avons préféré qu'elle redouble le CM2 car nous la sentions fragile pour affronter le collège. Avec le recul, nous savons que c'était une bonne décision.
A partir du CM2, nous avons aménagé son temps scolaire et allégé les devoirs du soir centrés sur le français et les mathématiques.
Elle a pu avoir une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire). Nous remercions chaleureusement cette personne qui vit à ses côtés en classe et qui nous épaule aussi par sa douceur et son professionnalisme. Ses maîtresses (et son maître) ont toujours fait preuve de beaucoup de compréhension et elle a pu progresser à son rythme et intégrer le collège.
Mme le Proviseur et les professeurs ont continué à l'entourer et ils prennent encore aujourd'hui très régulièrement de ses nouvelles. Elle appréice beaucoup.
Au mois de Juin, Roxane a passé un test d'effort qui s'est bien déroulé. une semaine après ce test, elle a fait une petite tachycardie à 170 pendant 20 minutes.
Elle se sentait parfois essoufflée.
Comme chaque année, nous avons souhaité prendre un rendez-vous à la clinique où elle a toujours été opérée. La cardiologue a demandé que Roxane passe un cathétérisme cardiaque.
Nous l'avons réalisé le lendemain. Ca n'a pas été facile du tout pour Roxane qui n'a pas eu d'anesthésie (juste un peu le masque).
Un cathétérisme cardiaque est une petite caméra qui remonte par l'artère fémorale et qui mesure toutes les pressions dans le coeur. Cet examen a confirmé le diagnostic: il faut réopérer. Roxane a un tube artificiel au niveau de l'artère pulmonaire. Ce tube est devenu trop petit et provoque une très forte pression dans le ventricule droit.
Il faut donc agrandir ce calibre pour soulager le coeur.
L'opération est fixée au 9 septembre.
Nous redescendons à Montpellier le coeur chargé en émotion. Rien n'est plus vraiment pareil. Il faut s'organiser, organiser notre départ, laisser nos 3 autres enfants et le stress lié à cette annonce augmente de jour en jour à l'approche de la rentrée scolaire. Le 2 août, Roxane sent son coeur s'emballer et nous sommes obligés d'aller rapidement aux urgences: Elle fait une tachycardie à 188! Cela a duré 3H en tout.
Une soirée très très dure où j'ai vraiment cru que tout allait basculer.
Une douleur au thorax vraiment très intense la dernière demi-heure...Horrible. Finalement, la cardiopédiatre a réussi à faire baisser son rythme cardiaque... et tout est rentré dans l'ordre...4 jours d'hospitalisation. Fin août, nous avons eu peur qu'elle refasse une endocardite (inflammation de l'endocarde à cause d'un microbe).
Tous les examens étaient bons et elle ne fera cette fois-ci que 2 jours d'hôpital. Roxane a fait sa rentrée le lundi 5 septembre dans l'après-midi. Elle était très contente et se retrouve avec sa copine.
Les autres aussi ont retrouvé le chemin de l'école: Il faut remplir les fiches, couvrir les livres...Heureusement, Roxane adore faire la secrétaire...Elle a tout rempli!
L'émotion a été vive le 5 et le 6...C'était difficile de sentir l'euphorie de la rentrée alors que nous nous approchions du départ...
Nous sommes partis le mardi soir à 18H. Dur de laisser nos 3 autres enfants, même si je sais que les mamies seront là pour eux.
La route a été bonne. Nous avons passé le Viaduc de Millau. C'était beau. Nous nous sommes arrêtés à l'hôtel pour repartir ensuite le lendemain matin.
Comme Roxane avait rentré "centre ville Paris" sur le GPS...nous avons fait un petit détour pour goûter aux bouchons parisiens...;-) Elle voulait surement gagner une heure!
Nous connaissons bien l'hôpital. Parfois, nous venions juste dire bonjour et voir quelques infirmières qui se souviennent bien de Roxane, de son sourire et de la facilité déconcertante avec laquelle elle acceptait les soins étant petite...
Elles sont toujours là et viennent nous soutenir aussi. Dès son arrivée, Roxane a eu plaisir à ouvrir ses petits cadeaux préparés par ses amis.
Elle a adoré sa boîte à surprise avec un cadeau à ouvrir par jour. Elle a hâte d'être demain pour ouvrir le suivant.
Elle a été très touchée par le foulard donné au départ de St Gély qu'elle doit rapporter en main propre à son retour et les petits bracelets avec la carte pour télécharger de la musique.
Merci aussi à Maryvonne et Gaëlle pour la visite et toujours des mots doux et des surprises et à son parrain, toujours très présent.
Elle ressent tout cet amour et je pense que ça lui donne de la force.
Les examens sont passés: électrocardiogramme, écho cardiaque, radio, rendez-vous pré-anesthésique, prise de sang...
Nous avons fait une partie de Monopoly Révolution (elle adore ce jeu!) et nous avons pu parler par msn avec sa soeur et ses frères.
Ca nous a fait du bien.
Ce soir son papa reste avec elle. Je dors chez mon frère.
Demain, je resterai avec elle.
L'opération est donc prévue à 8H vendredi matin et durera entre 5 et 8H. Le temps sera très très long pour nous.
Elle ira ensuite en réanimation où nous ne pourrons la voir que le lendemain entre 15H et 17H.
- Vendredi 09/09/2011 16:50
J'ai donc passé la nuit avec Roxane.
Stéphane est rentré chez mon frère vers 21H30.
Roxane a bien dormi. On avait demandé qu'elle ne soit pas scopée pour dormir sans gêne.
Elle a pu manger un petit yogourt vers 22H et s'est endormie vers 22H30.
La nuit a été assez paisible. Moi, je me suis réveillée souvent pour regarder l'heure.
A 6H30, Stéphane était déjà avec nous et l'infirmière nous réveillait pour que Roxane puisse prendre sa douche à la bétadine. à 7H, ils l'ont prémédiquée. Elle a pu redormir après.
Cette heure a été très longue et très difficile, chargée d'Amour, d'émotions, d'angoisses...L'envie de faire marche arrière...
A 8h, le brancardier est venu la chercher. Nos larmes ont fait une pause, le temps de lui dire au revoir à la porte du bloc...
Après, on nous demande de vider la chambre et c'est très dur psychologiquement: plus de lit, l'angoisse, tout vider, tout ranger...
Ensuite, ce fut une très très longue attente. Mon frère était là avec nous.
Le chirurgien est venu nous voir à 14H. 6h d'opération. De ses 6 opérations, c'est la plus rapide.
Il était satisfait de l'intervention. L'aorte était un peu collée au tube, mais il a pu changer le tube pour un calibre légèrement plus grand (20)qui devrait durer une dizaine d'année.
Elle a été admise en réanimation.
Nous pourrons la voir demain entre 15h et 17H. Nous appelons souvent pour prendre de ses nouvelles.
Les 48 premières heures restent quand même risquées pour une opération de ce type. On est donc soulagés que son petit coeur soit reparti après la Circulation Extra Corporelle, mais nous savons que ce sera long et difficile.
Elle a bien compris que nous ne serions pas là à son réveil et toutes les machines qui vont l'entourer.
Merci à tous pour vos messages de soutien. Chaque pensée positive pour elle nous aide.
 - Samedi 10/09/2011
Samedi 10/09/2011 08h36mn
Tout se passe normalement;
quand nous sommes partis manger, l'infirmière de réanimation nous a dit que Roxane commençait à respirer seule, mais toujours branchée à la machine au cas où...
Nous avons rappelé à 3h du matin...
Roxane a été extubée cette nuit à 23H. C'est une deuxième grand étape pour nous car nous savons que c'est ce qui conditionne son retour en chambre.
Lorsqu'elle était toute petite, elle avait été intubée plus d'un mois...A la dernière opération, ils l'avaient extubée vers midi le lendemain de l'opération aussi et était remontée 48h après en chambre.
Nous sommes vraiment très contents, même si nous avons du mal à exprimer notre joie tant nous savons que la route est encore longue et peut être difficile (infection ou autre).
Elle a été très excitée dans sa phase de "réveil", mais les infirmières lui ont parlé et elle a pu se calmer. Pour l'extubation, elle a paniqué un peu et ils ont dû lui donner un tranquillisant. Mais depuis, elle dort paisiblement et respire toute seule.
Samedi 10/09/2011 09:32mn
Ce matin, on a appelé à 9H30 et Roxane allait bien. Elle a juste vomi un peu mais rien de grave.
A notre grande surprise, l'infirmière nous a proposé de lui parler. Elle avait une voix claire, semblait assez sereine.
Ouahou! Quelle émotion pour nous!
On va la voir cet après-midi et ils risquent de la remonter en chambre bientôt si tout se passe bien comme ça.
Nous sommes très très contents.
Samedi 10/09/2011 10:31mn
Roxane a passé une bonne nuit.
Elle a été extubée à 23H.
Nous avons rappelé à 3H du matin et à 9H.
A 9H, l'infirmière nous a proposé de lui parler, ce qui était inespéré pour nous!
Roxane avait une jolie voix calme, apaisée.
Quelle émotion pour nous!
Elle ne semble pas avoir mal. L'infirmière en réanimation ne s'occupe que d'elle. Elles ont toujours été très à l'écoute et très attentives.
C'est vraiment très agréable pour nous, parents, qui vivons ces moments très difficiles.
Nous pourrons aller la voir à 15H en espérant qu'ils la remontent très vite en chambre (car en général, dès qu'ils sont extubés, ils remontent rapidement et on peut rester avec eux tout le temps).
Nous nous réjouissons un peu maintenant, même si nous savons que la route peut encore être sinueuse.
Samedi 10/09/2011 13:32mn
Ce matin, la réanimation nous a appelés pour nous dire d'apporter les lunettes de Roxane parce qu'elle regardait un petit film et qu'elle se sentait gênée.
Comme nous avons dit à l'infirmière que nous étions tout près (nous avions pris 2 nuits d'hôtel juste après l'intervention pour être à côté de l'hôpital), elle nous a dit qu'on pouvait lui apporter maintenant et qu'on pourrait la voir un peu.
Nous avons pu rentrer dans sa chambre de réanimation. Bien sûr, nous sommes "déguisés" avec des blouses stériles, charlotte pour la tête et un masque.
Les visites sont strictes. Normalement c'est de 15H à 17H. On mesure donc la chance que l'on a de pouvoir la voir un petit quart d'heure.
Elle est en position semi-assise, réveillée, extubée. Elle n'a pas mal. Elle a fait sauter ses deux voies sur la main quand elle s'est réveillée. Il lui reste sa voie au niveau du cou. Ils allaient refaire le pansement car c'est maintenant la seule qui reste.
Les données sont bonnes. Elle avait très soif ce matin et a eu le droit de boire un peu.
Elle était heureuse de nous voir. C'est long pour elle, même avec "Charlie et la chocolaterie" en dessin animé dans une télé en forme de voiture de cars... (ça a bien progressé la réa aussi en 8 ans!) Elle n'a pas mal.
Elle est un peu tristounette, mais c'est normal. C'est long et pas très agréable quand même.
Elle est seule dans une grande chambre et les soins ne sont pas douloureux mais pas confortables.
Les infirmières sont très gentilles. C'est vraiment un service de haute qualité.
Elles vivent souvent dans l'ombre, mais quel travail!
Dans 1H30, nous pourrons la revoir.
Samedi 10/09/2011 19:13mn
Nous avons pu voir Roxane à 15H.
Elle était en position semi-assise dans son lit.
Elle a environ 5 pompes (adrénaline, héparine, morphine...) qui lui permettent de ne pas trop avoir mal.
Elle essaie de changer de position, de se relever un peu, mais c'est difficile. Ca la tire un peu, la gratte un peu de partout.
Elle a une pompe à morphine qu'elle peut activer toute seule si elle a trop mal. Elle s'en sert assez souvent.
Quand on est arrivés, elle a eu le hoquet pendant 40mn...Ca a été dur. Ca lui faisait mal évidemment. C'était pas très agréable.
Elle peut parler normalement et elle demande des nouvelles de tout le monde, elle demande ce qu'on fait pendant qu'on n'est pas avec elle.
Le temps lui paraît très long et quand l'heure de la fin s'approchait, quelques larmes ont coulé. Pour nous aussi, ce n'était pas très facile, même si on sait qu'il faut qu'elle en passe par là pour bien se reposer. C'est dur à 13 ans de se retrouver dans une chambre toute seule avec ses douleurs et de ne pas avoir son papa et sa maman tout le temps...pour nous aussi...
Elle parle normalement, mais tout la fatigue un peu: la télé (elle a pu regarder "un indien dans la ville"), parler...
On est restés parce qu'on nous a permis de le faire, mais à la condition qu'elle se repose. Elle serrait fort nos mains...
Nous sommes partis à 18H. C'est dur, mais les choses continuent d'aller dans le bon sens.
Elle a encore un pacemaker externe car son coeur bat un peu trop doucement et il doit s'habituer.
On pourra la revoir demain, mais on appellera vers 21H.
On est soulagés, mais c'est dur quand même...On est vidés.
 - Dimanche 11/09/2011
Dimanche 11/09/2011 09:10mn
Roxane a passé une bonne nuit. Nous avons appelé à 4h du matin et à 9H ce matin. Nous avons pu lui parler ce matin. Sa voix est apaisée.
C'est toujours long pour elle. Elle a pu déjeuner ce matin, mais le chocolat chaud la brûlait un peu et elle n'a pas pu finir.
Elle a mal à sa cicatrice aussi. Elle regarde les 101 dalmatiens.
Elle a toujours son petit pacemaker qui l'aide. Ils font des essais de temps en temps, mais je n'ai pas eu plus de détails.
J'ai demandé si on pouvait venir la voir ce matin car c'est vraiment long d'être seule même si elle s'y fait raisonnablement.
Nous pourrons y aller à 11H. C'est beaucoup moins strict qu'il y a 8H. Tant mieux.
Moi aussi j'ai bien dormi, toute habillée...Je me suis effondrée sur le lit hier soir...pour me réveillée ce matin.
Les journées sont longues et épuisantes psychologiquement pour nous aussi même si, comme toujours, Roxane est incroyable.
On a l'impression qu'elle sait au fond d'elle ce qu'il faut être raisonnable pour se rétablir le plus vite possible.
Dimanche 11/09/2011 15:44mn
Nous avons pu voir Roxane à 11H20.
Elle nous a annoncé qu'on allait avoir une bonne surprise: elle remontait au 3ème étage et sortait donc de réanimation.
Cette annonce et le fait de nous voir, de savoir qu'on allait pouvoir être toujours avec elle a provoqué des pleurs de compression.
C'était pas facile. Elle avait très envie de voir sa soeur en particulier et ses frères, se demandait "pourquoi moi?"...
Des moments difficiles pour nous aussi car nous nous sentons un peu démunis.
Nous sommes contents malgré tout de pouvoir maintenant rester jour et nuit avec elle. Nous allons alterner pour pouvoir tenir psychologiquement car ce n'est pas facile.
On apprend à prendre sur nous (elle aussi), à attendre sans rien faire, juste en lui tenant la main pour l'apaiser un peu.
Les douleurs sont plus vives si elle ne se repose pas.
Elle a pu dormir de 14H30 à 15H30. Sa saturation est plutôt bonne (entre 92 et 97%).
Elle a pu discuter un peu avec sa mamie. Sa famille lui manque énormément.
Elle a envie de rentrer et elle sait que ce sera encore long.
Elle a encore les redons (drains) mais n'a plus de pacemaker externe (il est sur off).
Elle a encore besoin de beaucoup de repos et pour l'instant, nous ne souhaitons pas de visite.
Nous profitons de ces moments avec elle et nous en avons besoin aussi.
Les jours qui vont suivre seront durs moralement car elle a quand même mal, souvent envie de vomir.
Bref, c'est normal après une opération de ce type, mais c'est pas facile.
Elle se sent soutenue.
Elle a maintenant la tv, internet, son mp4, ses petits cadeaux et elle va retrouver le moral petit à petit.
Dimanche 11/09/2011 22:31mn
Journée très difficile pour Roxane depuis sa remontée de réa. Elle a eu énormément de nausées qui provoquaient des vomissements.
Mais elle n'a avalé que 5 toutes petites cuillères de compote et n'a rien à vomir. Ca provoque des douleurs qu'elle essaie de calmer avec sa pompe à morphine, mais je pense que c'est un cercle vicieux et que c'est la morphine qui provoque ça.
Elle a eu de courts moments où elle était bien et où elle a pu parler sur msn avec sa mamie et sa soeur et ses frères.
C'était très émouvant car elle se confiait à sa soeur et lui décrivait toutes ses sensations.
Elle a besoin d'elle en particulier. Je n'ai pu donner aucune nouvelles parce qu'elle voulait qu'on soit tout près d'elle. On n'a pas quitté sa petite main. Elle a souvent peur de devoir tout recommencer parce qu'elle ne comprend pas bien pourquoi elle a toujours envie de vomir.
Elle a des sensations bizarres dans son corps qu'elle n'aime pas, comme un ballon qui tire et qui se dégonfle après quand elle respire.
Elle a du mal à trouver une position qui la soulage avec tous ces fils qui tirent (3 fils au cou, les drains, le scope, le saturomètre...)
Elle voulait que je reste, mais elle veut que papa revienne très vite demain matin. Ensuite, il devra partir dans l'après-midi pour faire son match à Istres mardi soir (son coéquipier passe le bac et s'il ne joue pas, l'équipe est forfait).
Il en profitera pour voir Margaux Alexis et Félix car demain lundi, notre petit Félix a 5 ans et c'est dur d'être loin de lui aussi...
Elle s'est endormie, mais ça n'a pas été facile.
Je pense que ma nuit va être très très courte. J'espère qu'ils ne vont pas la réveiller souvent pour prendre les constantes (tension, saturation, température...)
A demain. J'espère que la journée sera meilleure parce qu'aujourd'hui, c'était bien difficile.
- Lundi 12/09/2011
Lundi 12/09/2011 07:03mn
Roxane a passé une assez bonne nuit.
Après beaucoup de nausées et de semblants de vomissements, elle a pu trouver le sommeil vers 22H30. Même si je n'étais pas encore trop fatiguée, je me suis forcée à dormir car je sais que les heures de sommeil sont précieuses.
Elle s'est réveillée à minuit et a voulu manger un peu: un yogourt avec2 sachets de sucre. Elle a tout fini. Ca l'a rassurée (elle croyait ne jamais pouvoir remanger un jour avec tous ses vomissements).
Elle a réussi à se rendormir jusqu'à 3H du matin et moi aussi, mais elle a eu un réveil assez agité: mal de partout, marre un peu de tout.
Elle avait froid, peur un peu de tout.Elle a eu encore quelques nausées suite à la morphine. Le perfalgan n'était remis qu'à 6h et il fallait attendre.
Elle a pu se rendormir quand même.
A 6h, je la trouvais très chaude. La mauvaise nouvelle du matin, c'est 38,6 de température...Elle sera donc prélevée (par le cou normalement, donc pas besoin de piquer).
Pas une opération sans infection...même si toutes les précautions sont prises ici. C'est très stricte niveau hygiène...mais ce sont des opérations où tout reste ouvert un très long moment et forcément, les microbes se précipitent...On verra bien la suite.
Ce n'est peut-être que les suites opératoires, mais j'en doute beaucoup. Elle redort assez paisiblement.
Bon anniversaire à mon p'tit Félix qui me manque terriblement comme Alexis et Margaux.
Merci aux 2 mamies et à Joseph d'être à leurs côtés.
Lundi 12/09/2011 12:10mn
Roxane a eu une grande toilette ce matin avec des infirmières très gentilles. Ca lui a fait beaucoup de bien même si elle était fatiguée ensuite.
Elle a eu encore des nausées ce matin (toujours rien à vomir...Ca fait mal...obligée de s'assoir et envie que ça sorte...pfff).
Ca n'a pas duré trop longtemps.
Elle a pu se rendormir.
Son papa est arrivé tôt et je suis partie chez son parrain qui habite à 15mn pour souffler un peu, prendre un peu d'air et une bonne douche.
Je sais que c'est important parce que même si normalement, elle va aller mieux de jour en jour, c'est difficile de rester enfermée pendant 48h non stop sans pouvoir aller prendre un petit café ou autre. On n'a vraiment pas envie de la laisser.
Elle a déjà été bien assez seule.
Elle a eu des prélèvements. On attend les résultats (pas avant le passage des médecins ce soir je pense).
Elle n'a pas trop trop mal, même lorsqu'elle se met assise. Lorsqu'elle dit "je me sens pas bien du tout", c'est quand elle vomi.
Elle s'est reposée encore un peu ce matin.
Lundi 12/09/2011 17:00mn
Roxane s'est assez bien reposée ce matin. La fièvre est remontée ensuite jusqu'à 39.
Elle a eu une hémoculture pour voir d'où ça provenait (+analyse d'urine, des crachats, de la cicatrice...). Pas de résultat pour l'instant.
Elle est très très fatiguée et n'a plus la force comme hier de parler au téléphone ou sur msn. Les douleurs se réveillent aussi.
Elle a du Perfalgan et aura du nubin à 18H. Elle a eu un peu de lexomil aussi pour la détendre.
Elle s'encombre un peu. C'est classique chez elle. Petite, elle avait 4 séances de kiné respi par jour avec une kiné toujours dévouée avec laquelle nous avons gardé le contact et qui prend toujours de ses nouvelles.
La fièvre a un peu baissé, mais elle a quand même 37.8 à 17h.
Les kinés vont passer.
Les redons ne donnent plus beaucoup. Je pense qu'ils les retireront demain. Ce sera difficile pour elle car c'est très douloureux et elle aura droit encore une fois au masque qu'elle déteste plus que tout et qui lui rappelle de très mauvais souvenirs (cathé, tachycardie, opération...)
Stéphane est parti à 17H et prend le train vers 19H pour Montpellier.
Lundi 12/09/2011 19:20mn
Les kinés sont passés. Très gentilles, très douces. Elle avait un peu mal mais le nubin allait bientôt faire effet.
Elle en a marre et fait ce qu'on lui demande avec des petites larmes qui coulent sur ses joues de temps en temps.
Elle ne pensait pas que ce serait si dur après. Une psychologue est passée mais elle dormait.
Elle est très faible aujourd'hui et n'a pu dire que quelques phrases à sa soeur et à ses frères.
Elle a pu manger par contre toute sa purée ce soir et la moitié de son jambon. Espérons que ça lui redonne des forces.
Le nubin a fait effet et elle n'a plus mal du tout.
Elle s'est rendormie très vite après manger.
Les médecins sont passés. La CRP qui indique si elle a une inflammation est stable. La fièvre est tombée. Son pansement au cou se décolle sans arrêt à cause de la transpiration et des larmes...
Elle a regardé un peu la tv en mangeant. Sa petite période où elle s'est sentie "bien" a duré...15mn (le temps du repas). Elle n'a plus de nausées et a bien pris son médicament (azantac pour les reflux).
Ses battements cardiaques sont bien réguliers et ils ne prennent plus la saturation en continue (ça fait tjs un fil de moins).
Elle a un peu moins besoin de ma main pour dormir et je peux ainsi donner plus facilement de ses nouvelles.
Stéphane a pu prendre le train précédent.
Lundi 12/09/2011 20:25mn
Merci pour tous ces messages.
Nous faisons le maximum, mais tout ce que l'on vit maintenant n'a rien à voir avec l'angoisse des 6h d'attente même si on voit son enfant souffrir de temps en temps et être triste. Nous commençons malheureusement à avoir un peu d'expérience et nous connaissons bien l'hôpital, le personnel, le fonctionnement.
Les infirmières sont très douces et à part qq réveils pour les constantes, les alarmes sont débranchées et on se sent bien surveillés du poste de contrôle.
Vraiment: chapeau au personnel qui épaule les familles et soigne les enfants.
Roxane dort depuis mon dernier message.
- Mardi 13/09/2011
Mardi 13/09/2011 5:30mn
Roxane a bien dormi depuis 18h30, fin de son repas. Elle était bien fatiguée et très faible. Rien que pour se relever dans le lit pour trouver la bonne position est un effort pour elle. Le nubin a agi rapidement et elle a dormi paisiblement.
Elle n'avait que 37,1°.
Moi, j'ai passé le temps un peu en me mettant un peu sur l'ordi (c'est bien la technologie! Y avait pas ça il y a 8 ans!) mais le noir de la pièce et la clarté de l'écran m'ont fatiguée.
Elle a eu un petit réveil vers 22H mais elle était toujours très fatiguée. Elle n'avait pas mal. Elle s'est rendormie très très vite.
Je me suis couchée à 22H30. Je suis quand même fatiguée et je veux me préserver un peu...
A 3H, ils sont venus relever les constantes: toujours 37,1. C'est plutôt bien. Ca veut dire qu'il n'y a pas de méchant microbe je pense...
A 4H30, elle s'est réveillée et les douleurs aussi. Il faut attendre 6H pour le nubin...Elle a eu beaucoup de mal à trouver une position pour dormir et chaque mouvement était un peu douloureux.
Elle n'aime pas sentir la transpiration et l'hôpital alors elle a eu droit à une petite toilette pour sentir bon.
Elle s'est rendormie vers 5h15 avec ma main.
Elle est plus "tranquille" mais a peur que ça s'ouvre à nouveau et qu'il faille tout recommencer. Elle dit souvent que la réa, c'était difficile pour elle et qu'elle était très triste quand on partait.
Aujourd'hui, elle espère qu'on lui enlèvera les redons pour avoir moins de fils et dormir plus confortablement.
Mardi 13/09/2011 10:40mn
Roxane allait très bien ce matin et était assez souriante.
Elle a eu sa toilette avec les mêmes infirmières qu'hier.
Elle a eu un peu de kiné respi mais elle n'est pas trop encombrée.
Elle avait hâte de parler à sa soeur qui est restée à la maison exprès pour ce petit rendez-vous entre filles.
Elle a pu parler une vingtaine de minutes et du coup, n'a pas pris de petit déjeuner.
Elle souffre peu mais a du mal à trouver une position confortable.
Ce matin, les médecins sont passés et ont dit que les redons ne donnaient presque plus et qu'on pourrait les enlever.
Elle n'a plus eu de fièvre non plus et ils vont certainement enlever aussi la perf au cou. Elle se sentira plus libre. Par contre, si elle fait de la fièvre à nouveau, il faudra refaire des piqûres. Mais elle les supporte assez bien.
Elle a eu un petit coup de blues après sa discussion sur msn...C'est dur de se résoudre à arrêter à cause de la fatigue...
Elle a eu de l'atarax pour la détendre (on donne ça aussi avant les opérations) car on lui enlève les drains à 11H et c'est très très douloureux.
Elle se repose pour prendre un peu de force pour cette nouvelle "épreuve".
Mais c'est aussi une étape de plus.
Elle a ouvert un petit cadeau ce matin de sa boîte à cadeaux: c'était une bague qui change de couleur avec l'humeur.
Elle était violette et ça voulait dire "heureux".
Ca va aller...Elle est très forte et très conciliante.
Mardi 13/09/2011 12:40mn
La prémédication (atarax) a permis à Roxane de se détendre un peu avant le retrait des drains et de la perf.
3 personnes dans la chambre. Ils ont bien voulu que je reste. Elle a préféré prendre le masque, même si elle déteste pour ne pas avoir mal.
C'était un moment très fort en émotion car elle a voulu que je lui chante la chanson qu'on lui chantait toujours avec son papa quand elle était petite. Elle s'en souvient très bien.
Elle ne voulait pas que je pleure "à cause d'elle" alors que c'était juste des moments très forts qui nous font relativiser beaucoup de choses dans la vie de tous les jours...
Elle voulait son papa, réclamait sa soeur et ses frères qu'elle a nommés. Le masque ne l'a pas endormie. Les infirmières parlaient doucement, chantaient des chansons pour lui faire penser à autre chose...
C'est fini. Elle n'a plus de drains ni de perf au cou. Elle pourra manger dans une heure et se lever un peu.
C'était dur mais c'est encore une énorme étape pour nous et pour elle.
Elle se repose avant de pouvoir manger. Elle a une faim de loup. Elle doit encore attendre un peu.
Mardi 13/09/2011 20:29mn
J'ai toujours gardé le disque mais je n'ai jamais pu retrouver les auteurs.
Voilà les paroles de cette chanson:
"Il ne faut pas s'endormir sans un tout dernier sourire, sans un tout dernier mot doux sur le bord des lèvres.
Le jour passé on oublie quand on va se mettre au lit...on n'y pense plus du tout, on fait de beaux rêves.
Il ne faut jamais se coucher avec un chagrin caché...ça fait pleurer. Il faut penser à demain, au soleil...
Léger comme un cerf-volant, comme un ballon dans le vent, on laisse flotter son coeur, pour dormir tranquille.
Même les plus gros problèmes, on les résout d'un "je t'aime". On n'y pense plus du tout, on fait de beaux rêves..."
Voilà pourquoi c'était très émouvant...
Elle s'en rappelle et ça l'apaise encore maintenant...
Elle se repose là et la douleur est un peu plus vive, mais ça va. Elle essaie de s'endormir.
Mardi 13/09/2011 20:29mn
La fin d'après-midi n'a pas été très facile.
Elle a commencé à avoir un peu plus mal à sa cicatrice et n'arrivait pas à trouver une bonne position. Elle a eu du doliprane, mais ce n'était pas assez fort. En relisant ses cahiers, j'ai vu que c'était pareil pour la dernière opération.
Ils lui avaient donné du nubin en intrarectal, mais elle déteste ça.
Maintenant c'est du codenfant, mais comme elle fait 45kg, il fallait avaler 3 pipettes et demi de produit...
Elle a pu en prendre à 19H15 mais c'était long en attendant.
Elle avait sommeil mais n'arrivait pas à s'endormir. Elle a eu aussi un petit pic de fièvre 38,3.
Mais ça a vite rebaissé. C'était certainement le retrait des drains. Ca arrive parfois.
Du coup, elle a évité la prise de sang! C'est déjà ça!
Elle a bien mangé ce midi (à 14H30 après le retrait des drains), mais en se levant pour aller aux toilettes, elle a eu de nouveau des nausées. Vraiment pas agréable avec les douleurs en plus.
Elle en avait un peu marre de tout...envie de respirer l'air de dehors, envie de sentir bon et pas de sentir la transpiration, l'hôpital, envie de sortir de là...
Parfois des souvenirs remontent même quand elle ne dort pas, mais on essaie de chasser ces idées noires avec notre arc et notre flèche... On ne vise pas encore très bien mais ça va venir!
Elle a été plusieurs fois aux toilettes mais c'est difficile et encore douloureux. Elle va tout doucement et se sent très faible à chaque fois.
Elle n'a rien voulu manger ce soir du coup avec ces vomissements. J'ai gardé son plateau (sinon tout est jeté),mais j'attends qu'elle s'endorme pour manger un petit bout.
A midi, c'est pareil...J'ai mangé ma petite salade quand elle dormait parce qu'elle a du mal à reprendre une alimentation normale et ça lui pèse un peu.
Elle espère toujours aller mieux le lendemain et s'aperçoit finalement que ce sont des tous petits pas et c'est difficile pour elle.
J'espère qu'elle va passer une bonne nuit.
- Mercredi 14/09/2011
Mercredi 14/09/2011 07:45mn
Roxane a commencé sa nuit vers 19H45.
Elle était bien fatiguée par ses douleurs.Impossible de trouver une position dans laquelle elle se sente mieux. Elle a fini par s'endormir grâce au codenfant.
A minuit, elle avait 38,5 de fièvre. Elle a eu du doliprane. Mais c'est soit effervescent soit en sirop.
Comme elle n'aime pas les bulles, elle doit en prendre beaucoup...
On lui a mis des patchs et comme la température ne baissait pas, elle a eu droit à une prise de sang à 1h du matin. Ca s'est bien passé.
Elle les supporte bien maintenant même si en pleine nuit,ce n'est vraiment pas agréable. On dirait qu'elle connait le protocole et qu'elle le suit.
Elle a toujours réagi comme ça et ça nous permet de tenir, même si on sait qu'elle s'est endurcie avec les épreuves et qu'avec le recul, ça fait mal.
A 3H30, elle avait toujours de la fièvre mais la supportait bien.
Elle avait quelques douleurs au niveau du retrait des drains.
Elle rêvait d'une bonne douche mais l'équipe de nuit n'est pas d'accord car elles sont peu nombreuses. Je lui ai fait une bonne toilette pour qu'elle sente bon et je l'ai changée.
Je lui ai prêté mon pyjama qui est grand et qui s'ouvre par devant. Je ne le mets pas. Je dors posée sur le lit de camp, toute habillée.
A 5H30, 37,4. Elle a toujours un peu mal mais peut reprendre du codenfant. Elle grelottait. Je ne savais pas quoi faire pour la réchauffer...
Elle a fini par se rendormir. Ce n'était pas une nuit de tout repos pour elle. La douleur est toujours là. Il est 8H. Une nouvelle journée commence. On n'est qu'à J+5. On reste positifs mais c'est long les progrès pour elle. C'est normal.
Nous, on le sait...Mais elle a du mal à comprendre et à se dire qu'elle pourra refaire tout ce qu'elle faisait avant. L'équipe de jour va arriver. Il est 8H.
Mercredi 14/09/2011 09:03mn
Pas plus de résultat. Les médecins ne sont pas encore passés.
Elle ne fait que dormir et n'aime pas la lumière en dormant.
Tout est noir. Je vois à peine les touches de l'ordi. Je n'aime pas faire ce qu'elle aime ou aimerait faire: écrire à l'ordi, manger devant elle, me doucher.
Elle n'a pas pu se lever ce matin pour faire pipi. Trop faible, trop mal.
Bon courage Clémence. On pense à vous aussi d'ici.
Mercredi 14/09/2011 11h40mn
Matinée difficile pour Roxane.
Encore une prise de sang vers 11H. Elle a 39. Pas de patch pour piquer sur le moment de la fièvre...Toujours aussi sage mais elle en a marre.
Pas de larmes, mais un raz le bol général.
Elle a pu prendre une douche ce matin avec shampooing. Ca lui a fait beaucoup de bien, mais elle continue à sentir des odeurs d'hôpital qui la dérangent. Je change le coussin souvent et ses affaires.
Elle dit souvent "je ne me sens pas bien" sans trop savoir ce qui la gêne le plus: la douleur, l'odeur, l'inconfort, son dos... Elle vient de faire une analyse d'urine.
On va lui changer le pansement des drains bientôt.
Elle n'a fait que 2 repas depuis son retour de réa. Rien mangé depuis hier 14H30...Difficile de prendre des forces.
Elle n'a pas faim du tout.
Mercredi 14/09/2011 13:30mn
Elle a toujours la tête qui tourne et se sent très faible. Elle a voulu se changer un peu les idées en mettant son mp4 mais elle a tenu 2minutes. La télé: pareil.
Elle s'est mise un peu dans le fauteuil et a branché la caméra quelques minutes pour voir ses mamies. Mais elle a dû très vite arrêter.
Sa tête tournait beaucoup et les infirmières venaient pour le pansement et enlever le pace maker externe. Ca fait beaucoup pour elle en 24h: 2 prises de sang, les drains, la perf au cou, le pacemaker externe...
Elle en a MARRE, le répète souvent, mais se laisse toujours aussi bien soignée.
Mes larmes à moi coulent parfois un tout petit peu. 2 jours à voir son enfant mal sans voir autre chose, c'est dur et le moral en prend un coup aussi. J'ai moins bien dormi aussi.
Stéphane arrive vers 15H. Ca va nous faire du bien.
Les infirmières ont donc refait le pansement de sa cicatrice et le médecin a enlevé son pace maker externe en tirant doucement sur les petits fils branchés à l'oreillette et au ventricule.
Pour ça il faut encore le masque de Kalinox...Elle déteste ça mais s'est résolue à le mettre quand même.
Elle a mangé un petit peu, un yogourt et un morceau de fromage...C'est déjà ça.
Elle a pu prendre du doliprane en sachet et c'était plus agréable pour elle.
Elle s'est rendormie là. Je n'ai pas mangé. Il fait noir. J'ai déjà pu lâcher sa main mais je vais y retourner.
Elle semble avoir moins de fièvre.
Tout à l'heure, elle descendra à la radio en fauteuil et elle rêve de cette petite promenade hors de sa chambre...
Quand on dit qu'il faut relativiser...Elle rêve de si petites choses...
Elle est incroyablement forte
Mercredi 14/09/2011 15:50mn
Ouf! Roxane va beaucoup mieux. Transformée.
Je ne sais pas pourquoi. Elle a dormi un peu et a pu se mettre dans une chaise roulante pour aller faire sa radio.
Elle était ravie de ce petit tour hors de la chambre et ça lui a donné des ailes.
Je l'ai changée aussi (je la chance 4 fois par jour au moins). Elle est revenue de la radio radieuse, sans fièvre.
Elle a pu parler un peu avec son frère sur msn. Le codenfant faisait bien de l'effet et elle n'avait pas mal.
Nous avons refait le lit propre grâce à une gentille dame qui a été nous prendre les draps.
Ca fait du bien!
Nous avons ouvert un peu la chambre pour renouveler l'air (il faut demander la poignée pour ouvrir). Ah! Entendre les bruits de l'extérieur! ça fait du bien! Sentir les odeurs de l'extérieur (même si c'est Paris, on s'en fiche!)...Ca fait du bien.
Elle a même pu aller faire un tour dans la salle de jeu avec les bénévoles, les dames en rose (chapeau à elles!). Elle a joué au Rumikub. Son papa est arrivé.
Elle a reçu 2 lettres très jolies et tout ça redonne du baume au coeur...
Ouahou! Que ça fait du bien...
Papa va surement faire la nuit pour que je puisse me ressourcer un peu et être en forme demain pour prendre son relais.
Mercredi 14/09/2011 17:17mn
Roxane va toujours bien et joue depuis le début d'après-midi dans la salle de jeu (Rumikub, scrabble, monopoly révolution...) Elle a mangé la moitié d'une compote.
Elle prend du plaisir. Ca fait du bien.
Moi, j'ai pu prendre un petit café en bas, sortir dehors dans le jardin de l'hôpital qui est assez grand et passer quelques coups de téléphone.
J'espère qu'elle passera une bonne nuit et que les choses vont évoluer dans le bon sens maintenant.
Reste le transit à récupérer maintenant.
Mercredi 14/09/2011 18:36mn
Roxane a mangé un peu plus que d'habitude. Papa a essayé de finir son plateau mais il a l'air plus difficile que sa fille ;-) Elle est toujours bien.
Les médecins sont passés en coup de vent. CRP à 57. Ca reste très correct. Elle avait 48 je crois à sa dernière opération quelques jours après. Elle avait fait le même type de fièvre après le retrait des drains.
Elle a ouvert tous ses cadeaux avec beaucoup de plaisir et a dit "y a des avantages et des inconvénients!".
Elle a le sourire. Que c'est bon! Merci Edith et Mamé pour les cartes, Merci Natacha pour les cadeaux et les cartes. Merci Margaux, Félix, Alexis et les mamies pour tous les cadeaux. J'en oublie peut-être...Roxane était comblée et voit que tout le monde pense à elle.
Ca fait du bien au moral et ça fait aussi partie de la guérison.
- Jeudi 15/09/2011
Jeudi 15/09/2011 14:17mn
Je sais...Les nouvelles ont tardé à venir. J'ai dormi chez mon frère et les ordinateurs ne marchaient pas ce matin. De mon téléphone portable, ce n'est vraiment pas pratique.
J'ai mis des nouvelles en arrivant à l'hôpital, mais j'ai dû être mauvaise dans le calcul mental ;-) Le message ne s'est pas affiché. Je n'ai pas eu envie tout de suite de le refaire.
Roxane a passé une assez bonne nuit.Stéphane est resté avec elle.
Elle s'est endormie vers 20H30 et a eu son codenfant à 23H.
Elle avait un peu de fièvre d'après Steph, mais les infirmières avaient dû recevoir des consignes: laisser Roxane se reposer.
Du coup, elles n'ont même pas pris sa fièvre et l'ont laissée dormir sans la déranger.
Elle a bu presque toutes les heures et s'est réveillée à 6H45.
Elle a pris un bon petit déjeuner (un verre de lait et une tartine).
Quand je suis arrivée, elle essayait de se rendormir. Je lui ai donné sa douche. C'est encore un gros effort pour elle.
Elle a très froid en sortant et se sent bien fatigué après.
Elle a essayé de se rendormir...Elle n'y arrivait pas. Elle avait un peu mal à sa cicatrice. Elle a donc eu un doliprane à 11H.
Finalement, elle a préféré se lever du lit et ça lui a fait du bien. Elle est partie se promener dans les couloirs main dans la main avec son papa. C'était une belle image...
Du coup son moral est meilleur (dans le lit, elle est pensive). Elle a lu son histoire sur le cahier que j'avais écrit lors de sa dernière opération et regardé son site.
Elle est contente de voir tous ces messages même si la lecture lui demande encore trop d'attention.
Elle a le sourire et pas de fièvre ce matin.
La cardiologue va lui prescrire un peu de forlax car elle a du mal à aller aux toilettes...
Elle joue maintenant à la "Bonne Paye" avec son papa. Je vais prendre le relais (c'était juste pour me permettre de donner des nouvelles car elle l'a déjà plumé ce matin!!!!) Elle s'est encore promenée dans le couloir et se tient plus droite.
Elle a un peu d'appréhension parfois et sent son coeur battre bizarrement (il doit cicatricer). Ca la rassure d'être "scopée", mais l'infirmière n'était pas d'accord...Quand elle sera à la maison...elle n'aura plus rien!
Tout ça est assez bon signe même si ce matin, en arrivant, j'ai cru que la journée allait mal commencer...Finalement, maintenant, le plus important est qu'elle garde le moral, même si elle dort moins et se repose moins.
Elle a bien mangé à midi: quelques radis, un steak (un peu trop cuit), des pâtes et un morceau de fromage.
2 jours plutôt meilleurs...Je rois vraiment qu'on tient le bon bout!
Jeudi 15/09/2011 16:49mn
Roxane a eu un peu mal au ventre, à l'endroit du retrait des drains. Elle a souvent des douleurs à cet endroit-là.
Elle a encore des pansements et je pense que les médecins regarderont.
Elle a aussi mal à une dent et c'est embêtant chez les cardiaques, surtout ceux qui ont déjà fait une endocardite, donc je pense qu'ils vont aussi surveiller.
Elle a pu reprendre du codenfant alors que les médecins avaient arrêté de le prescrire hier. Elle n'est franchement pas douillette donc j'espère que ses douleurs au ventre sont "normales".
Elle a été un peu en salle de jeu mais s'est vite fatiguée. Elle a voulu rentrer dans la chambre. Elle a réussi à dormir une petite demi-heure mais une bouteille de Kalinox est tombée dans le couloir et a fait du coup beaucoup de bruit...
Donc elle s'est réveillée.
mais cette petite demi-heure a quand même été bénéfique.
Elle n'a pas de fièvre mais a souvent chaud puis très froid... Elle aime se promener dans le couloir. Soit à pieds en se tenant aux barres du couloir, soit en chaise roulante.
Elle a quand même meilleure mine même si son visage varie en fonction de la douleur ressentie.
Merci à Carmen pour son gentil cadeau. Roxane était ravie...En plus...Jean Giono! Il est du pays de son papa: de Manosque...C'est une coïncidence ou tu savais ça, Carmen!
Ah la la...J'ai beaucoup de chance de travailler avec toi!
Elle a pris un médicament pour aller à la selle...Mais beurk, c'était pas bon...
Elle préfère le Forlax...que celui-là au goût citron. Comme elle a dit ce midi: "ce ne sont pas les pâtes de Joseph"...et là, ce n'était pas les citrons de Joseph (Joseph est un peu un grand-père d'adoption et fait très bien à manger avec les légumes et fruits de son jardin).
Le temps passe à la fois plus vite et plus lentement...C'est bien bizarre...On est quand même un peu déconnectés de l'extérieur...
On se demande parfois quel jour nous sommes, s'il y a école...
Jeudi 15/09/2011 17:59mn
Roxane a mal au niveau du ventre, à l'endroit des drains. Les médecins qui sont passés pensent qu'elle est constipée.
Elle va donc avoir droit à un lavement pour évacuer tout ça...Pas très agréable mais bon...
Elle a eu du codenfant et malgré ça, la douleur est remontée au bout d'une heure. Le codenfant constipe aussi donc c'est un cercle vicieux...
Pour la dent, ils n'ont pas l'air inquiets.
Elle aura son écho demain certainement...
Elle n'a pas beaucoup dormi mais se sent bien fatiguée ce soir. Elle a mal, c'est certain parce qu'elle n'est pas douillette du tout...
Elle a quand même mal à l'endroit du pansement des drains. J'aimerais bien qu'ils regardent en dessous...
Elle n'a presque rien goûté à 4H...
Jeudi 15/09/2011 23:53mn
La fin de journée a été difficile. Roxane a eu de plus en plus mal au ventre. Impossible d'avaler quelque chose.
Elle a revomi d'ailleurs la salade qu'elle a essayé de manger ce soir. Donc assez dur moralement.
On a l'impression qu'il y a toujours quelque chose qui empêche les progrès réels d'arriver!
Elle a eu droit à un lavement (normacol). Je crois que c'est la chose qu'elle déteste le plus au monde! Depuis qu'elle a deux ans et demi et qu'elle est allée en réanimation où on lui prenait certainement la température en rectal toutes les heures, elle ne supporte plus qu'on la touche.
C'est normal à son âge mais c'est vraiment très très marqué chez elle. Je n'ai plus réussi à lui mettre un suppositoire par exemple depuis ce temps-là.
C'était donc très désagréable. On n'a pas pu finir.
Elle a réussi à se libérer un peu, laissant partir avec ses selles un peu de sa douleur.
Elle est fatiguée moralement de voir qu'il y a toujours quelque chose en plus malgré les efforts qu'elle fait pour passer chaque étape. Elle a marché un peu dans le couloir ou s'est promenée un peu avec la chaise roulante.
Elle a envie de revoir sa soeur et ses frères...
Elle a pu discuter un peu avec eux et sa copine Marie.G mais elle était vraiment fatiguée et a tenu très peu de temps.
Cette nuit, je reste avec elle. Elle n'a pas réussi à s'endormir tout de suite. Elle avait 38 au coucher.
Marre aussi de cette fièvre qui monte et qui descend sans cesse...
Elle ne supporte plus cette odeur d'hôpital qui lui donne réellement la nausée. Elle a demandé que je la lave complètement avant de se coucher, que je la change (je l'ai changée 3 fois depuis 18h déjà!)car elle transpire beaucoup.
J'utilise mes draps pour mettre sous les siens puis mon dessus de lit et tout ce qui n'a pas trop d'odeur encore pour mettre sous sa tête et qu'elle se sente mieux.
C'est elle qui ressent ça car nous ne trouvons pas d'odeur spécial à l'hôpital, mais, elle, ça la gêne énormément.
Je l'ai massée avant de dormir; je l'ai coiffée avec de la laque pour que ça sente meilleur...
Elle a fini par s'endormir vers 22H30.
Elle vient de se réveiller en me disant qu'elle ne se sentait pas bien et a failli vomir encore une fois...Elle a voulu un gant frais sur la figure avec du savon...
Elle s'est rendormie ensuite.
Elle arrive maintenant à se mettre un peu sur le côté même si les électrodes du scope la gêne un peu...
Demain, nous serons à J+7 (9 jours d'hôpital).
J'espère que demain sera meilleur qu'aujourd'hui...
Vendredi 16 septembre, 00:10mn
C'est gentil d'avoir une pensée pour Margaux, Alex et Félix qui effectivement restent dans l'ombre mais sont tous très coopérants aussi. Ca ne doit pas être évident pour eux.
Nous les avons peu au téléphone finalement car Roxane a souvent besoin de calme.
Nous suivons de loin leur quotidien et nous remercions les mamies qui gèrent ça le mieux possible. Ce n'est pas de tout repos non plus.
Ils nous manquent beaucoup ici et de leur côté, ça doit être pareil même s'ils savent que tout est centré sur Roxane en ce moment et que c'est normal.
Vendredi 16 septembre, 7:10mn
Pffff...quelle nuit encore...dur dur et je n'ai pas fait comme les autres nuits, je me suis couchée tard pour me détendre un peu sur internet...
A 22H30, elle ne dormait toujours pas non plus. Elle déteste toujours cette odeur.
Elle a voulu une toilette complète. En plus, elle avait 38°. Elle a eu droit à un doliprane.
Elle a mangé un peu de yogourt à la vanille.
Son ventre la faisait un peu moins souffrir. Elle a eu droit à un long massage du dos. A 23H, elle s'est réveillée, a failli vomir, a voulu être changée et lavée de nouveau.
A 1H40, elle s'est encore réveillée pour changer les draps. Je ruse en prenant les miens, la couverture ou autre pour glisser sous elle pour qu'elle ne ressente pas le froid de sa transpiration et les odeurs qu'elle déteste.
A 2H40, elle s'est encore réveillée. Je l'ai encore changée de la tête au pieds.
Elle a eu une crise de tremblements, frissons énormes tellement elle avait froid. Le scope ne captait plus très bien et son rythme cardiaque montait.
L'infirmière m'a dit qu'il ne captait pas bien. Elle n'avait pas de fièvre pourtant: 37.
A 4H: de nouveau un réveil avec une crise de tremblements. Le scope recommence...
Là j'ai vraiment commencé à perdre un peu confiance...
Même si l'infirmière disait toujours qu'il captait mal...
Je ne trouvais pas que Roxane bougeait beaucoup et je ne comprenait pas pourquoi le scope captait mal.
J'espère qu'elle a raison et que son coeur ne s'est pas emballé pour de vrai.
Aujourd'hui, l'écho cardiaque va quand même nous dire un peu s'ils sont satisfaits réellement de ce qu'ils ont fait à l'opération et si les pressions dans le ventricule droit ont baissé.
Comme elle avait de la fièvre (38,4°), elle a eu droit à une prise de sang en pleine nuit sans patch...
Quel courage elle a. Je suis admirative. Elle se laisse faire et pourtant, elle a maintenant des bleus partout sur les plis des coudes, sur la main...
Elle est facile à piquer car elle ne bouge pas d'un centimètre et ne pleure pas, mais par contre, ses veines sont minuscules et coulent difficilement.
L'infirmière est venue nous donner le résultat de la crp rapidement: 52.
Je suis plutôt contente.
J'expliquais à Roxane que si c'était autour de 50, ça voudrait dire qu'elle avait une petite infection quelque part, rien de méchant puisque la CRP n'a presque pas bougé. Par contre, si elle avait eu 150, là, ça aurait été inquiétant et elle aurait eu droit à une autre piqûre ce matin pour contrôler.
On ne peut pas dire que la confiance revienne...La nuit a été très courte et difficile.
Elle a moins mal par contre. En cherchant sur internet j'ai retrouvé le nom de ce qu'elle avait fait lorsqu'elle avait 1 an et qu'elle avait eu terriblement mal au ventre avec des petites boules partout dans le ventre : c'était une adénite mésentérique.
Je vais le dire aux médecins pour qu'ils recherchent.
Elle fait peut-être la même chose quelques années après ou bien c'est simplement de la constipation...
Elle dort et le soleil se lève petit à petit.
10 jours d'hôpital pour nous, c'est peu par rapport à ce qu'elle a déjà fait avant lors de ses précédentes opérations (2 mois, 2mois,3 mois, 15 jours).
Il faut donc que l'on garde nos forces pour les jours à venir. Ce soir, Steph fera la nuit pour que je puisse dormir et récupérer physiquement et moralement...
On se sent plus fort après si on ne vit pas ça en permanence...C'est une certitude.
Bonne journée à tous et encore merci de votre soutien.
Merci pour vos compliments. Roxane, Margaux, Alexis et Félix ont un papa exceptionnel.
J'ai beaucoup de chance d'être si bien épaulée.
Vendredi 16 septembre, 9:41mn
Roxane s'est levée en forme ce matin malgré sa courte nuit.
Elle a marché un peu dans le couloir et a pu faire son écho.
Tout va bien. Il y a un tout petit épanchement péricardique qui n'a rien d'inquiétant.
Elle a pris un Forlax ce matin acheté hier par son papa parce qu'elle a plus l'habitude de ce médicament que de l'autre au goût citron.
Elle a très peu mangé au petit déjeuner mais le pain est dur à mâcher...
Elle va prendre une bonne douche et j'espère qu'elle passera une bonne journée.
- Vendredi 15/09/2011
Vendredi 16 septembre 2011, 19:00mn
Journée très bof bof. Roxane dit: "c'est la pire journée, j'en ai maaarrreeee!".
Ce matin pourtant, elle avait bonne mine et allait se promener un peu dans le couloir.
A midi, les courgettes lui faisaient envie. Le poisson pané aussi. Elle en a mangé un tout petit peu...et quelques minutes après, tout est reparti.
Elle alterne fièvre, fatigue et quelques moments (très courts) où elle a envie de sortir, de regarder la tv ou d'être sur msn pour voir sa soeur et ses frères.
Je pense qu'elle est complètement déshydratée. Depuis le retrait de la perf, elle n'a pris qu'une purée, quelques pommes de terre, un plat de pâtes et en tout et pour tout un yogourt et une compote...Elle arrive à boire, mais je pense que ça ne suffit pas.
Si elle continue d'être comme ça, je vais faire le forcing pour qu'ils la perfusent.
Elle a passé un radio du ventre. Elle a effectivement beaucoup de selles. Lorsqu'elle était petite, elle avait fait une adénite mésentérique.
Nom un peu barbare, mais elle avait plein de ganglions dans le ventre qui se voyaient à l'oeil nu.
Les médecins disent que ce n'est pas ça. Les CRP ne donnent rien de probant. Les hémocultures ne donnent rien.
Elle a toujours un peu de fièvre...Les médecins voulaient la repiquer ce soir, mais la très gentille infirmière a dit que sa fièvre n'était pas importante (37,5 avec le thermomètre sous le bras et 38 à l'oreille).
Elle avait envie de la laisser un peu tranquille. Les médecins ont dit "Normacol" tous les jours. Là, c'était dur pour Roxane parce que c'est ce qu'elle déteste le plus.
La gentille infirmière (merci Mathilde!), voyant que son moral était au plus bas a demandé qu'elle puisse sortir dans le jardin 1h pour prendre l'air. Ce qu'on a fait.
On a réussi à la faire sourire avec papa qui écrasait les pieds de maman avec la chaise ou autre...Mais bon...on puise vraiment loin pour ça car notre coeur aussi commence à avoir mal.
Nous sommes remontés. Elle a fait son Normacol avec moi, doucement, sans stresser. j'étais encore une fois super fièvre d'elle...et 5 minutes après: vomissements. Que c'est dur de n'avoir aucune récompense quand elle fait si bien les choses qu'on lui demande de faire...
Elle sentait son petit coeur battre fort. Elle en avait maaaarrrreeeeee!!!!!
Elle a finalement réussi à faire un tout petit peu. Elle était contente. Elle a faim malgré tout et quand le plateau du repas arrive, elle a envie, mais commence à appréhender.
Nous lui avons acheté des petits pots de bébé "pomme pruneaux" car c'est facile à digérer et qu'elle aime ça...
Papa reste cette nuit car la journée a été assez épuisante.
Demain je serai je l'espère ressourcée pour continuer à prendre sur moi pour que son joli sourire reste sur son joli visage.
- Samedi 16/09/2011
Samedi 17/09/2011 01:33mn
Nuit de vendredi 16 à samedi 17 septembre, 1H20.
Roxane s'est endormie vers 21h après avoir mangé un peu de compote et dicuté un peu sur msn.
Elle a beaucoup transpiré comme d'habitude. Stéphane a changé Roxane et mis des draps frais et propres. Elle s'est rendormie à 22H.
A 23H50, elle s'est réveillé à nouveau en transpiration. L'odeur la gêne et ça la tracasse vraiment.
A minuit, elle avait 38,6°...Pfff...
Voilà...Encore une prise de sang en pleine nuit...Mais c'est quoi ce microbe qui n'agit que la nuit pour nous embêter?????
Elle a eu droit au patch 1/2h cette fois-ci...Même les infirmières commencent à avoir pitié d'elle. Elle s'est encore laissée faire comme une princesse.
Ca devient vraiment dur moralement pour elle.
Stéphane l'a rechangée ainsi que les draps de son lit.
Elle a pu avoir un doliprane...
Les journées et les nuits se ressemblent malheureusement en ce moment...
J'ai pu aller manger avec la marraine de Margaux. Ca m'a fait du bien.
Je dors chez mon frère. Demain, j'aurai repris des forces et j'espère que j'arriverai à faire sourire Roxane malgré toutes ses misères.
PS: pour le normacol, il faut regarder sur internet car ce n'est pas facile à décrire (et pas très agréable non plus à lire).
Pour les cartes: Aujourd'hui, elle a reçu les dessins ou cartes de Titouan, Anaïs, Céleste, Agathe et une carte de Francine. Elle était très contente.
Pas encore la carte de Brest.
 Samedi 17 septembre, 13H. J+8
Roxane a passé une fin de nuit correcte même si Stéphane l'a changée plusieurs fois. Nous avions pris des draps chez tata Caroline et l'odeur de la bonne lessive et la fraîcheur du drap lui ont vraiment fait du bien.
Elle s'est réveillée en forme (mais comme chaque jour, donc j'ai du mal à me réjouir maintenant).
Elle a réussi à aller un peu à la selle.
Elle a discuté un peu avec ses frères et sa soeur et Marie, Phiphi et Sido.
Elle n'a pas de fièvre ce matin.
Elle se lève beaucoup plus facilement et trouve de meilleures positions dans son lit.
La cardiologue est passée. Ta CRP de la nuit est toujours à 50. Il y a donc une infection quelque part, mais on ne sait pas où. On refait une analyse d'urine mais elle n'a pas mal du tout quand elle fait pipi.
Elle va être mise sous Profénid pour arrêter l'inflammation et les douleurs.
§ Elle aura donc moins de fièvre et espérons-le, moins de prise de sang en pleine nuit notamment.
La journée a bien commencé. J'espère (encore une fois) qu'elle va bien continuer.
Merci à Malika et à Karine en particulier qui permettent à nos enfants, restés sur St Gély de voir leurs copains/copines et de se changer un peu les idées. Mamie Josée peut se reposer un peu, même si nous savons qu'elle est très heureuse entourée de ses petits enfants dans ces moments difficiles que nous vivons tous.
Samedi 17 septembre, 19H
Roxane a passé une bonne journée. Elle est restée éveillée toute la journée avec juste un petit passage difficile vers 17H, mais elle n'a pas voulu dormir.
Elle a fait quelques mots mêlés, joué à la bonne paye avec son papa et sa maman (Elle a ENCORE gagné!!!!...Grrrrr) Elle a été un peu sur msn, a lu ses messages sur le forum. Sa soeur est en train de lui faire tout un dossier en faisant "copier-coller" de tous les messages qu'elle a reçus.
Elle manque un peu de fer. Elle a donc le droit de goûter à plusieurs médicaments de couleur jaune, marron, blanc...
Elle a maintenant du mopral au lieu de l'Azantac.
Elle a de l'aspégic pour faire baisser l'inflammation.
Elle les a pris avec le sourire.
Elle a réussi à faire un bon repas ce soir. J'espère que tout ça ne va pas lui rester sur l'estomac!
Elle n'a pas réussi à faire plus de selles dans la journée.
Elle est un peu blanche mais je suis rassurée de voir qu'ils lui donnent du fer. Ca va aller mieux.
Ce soir, je reste avec elle. J'ai eu une petite baisse de moral ce matin, un peu de fatigue cet après-midi, mais c'est remonté ce soir.
Merci Carmen, Merci Chloé (sa copine de coeur) pour les petits paquets.
Elle aura un bilan sanguin lundi normalement.
Pas de fièvre aujourd'hui (37,5 à 17h)
Bonne soirée à tout le monde et encore merci merci de votre soutien.
Samedi 17 septembre, 22H40.
Roxane veille ce soir: c'est un peu la fête: elle a été en forme toute la journée...
On ne va pas tarder quand même...
Elle a regardé un peu "le plus grand cabaret du monde" et lu les messages sur heartandcoeur. Elle aime beaucoup et sa soeur lui prépare un dossier en copiant tous les messages reçus sur le forum.
Elle a voulu faire une dictée (si ! si !). Elle a trouvé un site de dictée en ligne où les phrases sont dictées comme si elle était en classe. Elle a beaucoup aimé (www.ladictee.fr) Ce soir, peu de selles mais elle a bien mangé. Espérons que tout ça ne lui reste pas sur l'estomac.
L'équipe de ping-pong de Stéphane (dans laquelle joue aussi mon frère jumeau) jouait la champion's league ce soir. Stéphane devait coacher mais il est resté près de nous. Merci donc à tous les membres du club pour leur compréhension.
J'espère pouvoir vous donner de bonnes nouvelles demain matin de la nuit.
Roxane vous embrasse tous bien fort. Elle est mieux. On tient le bon bout je crois... :-)
- Dimanche 18/09/2011
Dimanche 18 septembre, 9H15
Roxane a passé une bonne nuit. Elle s'est couchée vers 22H45 après le plus grand cabaret du monde et s'est réveillée toutes les 2 heures avec l'inconfort habituel (changement de draps et de vêtements). Mais elle se rendormait aussitôt ou presque.
Donc réveil à minuit, 2H (qui a été le plus difficile: froid, tremblements quelques douleurs (doliprane à 2h)...mais la fièvre n'est pas montée...un peu normal sous aspégic), 4H, 6H.
A 6h, elle rêvait de prendre une douche, mais l'équipe de nuit n'est pas d'accord...
Ca lui a permis de se rendormir et s'est levée à 9H.
Et oui! grasse matinée le dimanche matin. En plus, ici, le dimanche, on a droit à des croissants au petit déjeuner (je me souvenais de ça il y a 8 ans! ) Moi, j'ai été fatiguée toute la nuit. J'avais beaucoup de mal à ouvrir les yeux et à avoir le peps de d'habitude pour la changer...Je sens la fatigue s'accumuler quand même, même si je me suis couchée raisonnablement avec elle...
Les heures du matin ont été précieuses car je me suis levée beaucoup moins fatiguée et je me sens plutôt bien.
Steph va bientôt nous rejoindre.
Le transit est très moyen alors on ira faire les 100 pas dans le couloir.
Elle n'a plus de lasilix ni d'aldactone le matin (médicaments pour l'aider à faire pipi et pour soulager son coeur).
Bon dimanche à tous. Bonne fête à Nadège, la marraine de Félix.
Dimanche 18 septembre, J+9, 15H30
Roxane a passé une bonne matinée et un bon début d'après-midi.
Elle n'a pas déjeuner ce matin et a pris seulement une gervita en fin de matinée. Elle n'a pas souvent faim le matin.
Elle a pris une bonne douche. Pour une fois, elle en a bien profité sans avoir froid à la fin. Elle a pu enfiler sa jolie robe bleue et ça donne un peu plus le moral.
Le pansement a été refait. Elle a une belle cicatrice, beaucoup moins épaisse en haut que la précédente. Elle est contente, même si ça ne l'a jamais trop gêné encore. Mais avec l'adolescence, c'est quand même mieux pour elle.
L'infirmière a quand même fait des petits prélèvements pour vérifier les éventuelles infections.
Elle a réussi à aller un peu à la selle, mais très peu. C'est toujours ça.
Elle a bien mangé à midi par contre.
Cet après-midi, elle a pu parler à sa meilleure copine, à sa soeur et à ses frères. Elle était contente.
Elle a par contre assez mal au dos et au cou (à force de se baisser un peu à cause de la douleur dûe à la cicatrice...Ca tire quand même un peu!).
Elle a eu le droit de descendre à la petite cafétéria. Ca lui permet de marcher un peu et de changer d'air.
Elle a eu la visite de Sandra et Ilona et a été très très gâtée: 3 super jeux de voyages (Pièges, Docteur Maboul et Qui est-ce). Elle a eu aussi son initiale, le "R" en volume décoré de photos d'elle, de sa famille, de son daddy...Très émouvant pour nous aussi. Elle était vraiment très contente! Elle est très minutieuse et je crois qu'elle va commencer une collection de jeux de voyages!
Ca lui a aussi changé les idées. Elle joue maintenant à Pièges avec son papa.
Moi, je vais aller faire une machine à laver chez Didine: c'était une très jeune fille de 16 ans qui habitait en face de chez nous à la naissance de Roxane et qui a suivi toute son histoire avec beaucoup d'émotion. Elle a toujours été très très présente et venait la garder quand elle avait son oxygène à domicile 24H/24 entre 8 mois et 1 an et que je ne pouvais pas sortir de chez moi! Elle a maintenant 2 enfants et habite tout près de l'hôpital.
Heureusement qu'elle était là à l'époque car c'était vraiment une période difficile et je pouvais sortir m'oxygéner un peu ou faire quelques courses grâce à elle.
Roxane continue d'aller bien. Même si le temps nous paraît long, qu'on fait nous aussi quelques siestes dans la chambre car nous sommes fatigués quand même, nous apprécions la chance que nous avons d'avoir notre grande fille à nos côtés.
- Lundi 19/09/2011
Lundi 19 septembre J+10, 0H30
Roxane a passé une bonne fin de journée.
Mon moral fluctue en ce moment. C'est quand on commence à apercevoir la lumière que c'est finalement le plus difficile...On n'en voit plus la fin.
Roxane dort avec son papa ce soir.
Demain matin, à 7H, elle aura un bilan sanguin.
Mes enfants me manquent aussi. Déjà 15 jours que les enfants ont fait leur rentrée.
Mardi, ça fera 15 jours que je n'ai pas vu Margaux, Alexis et Félix...
Les nouvelles sont meileures, mais la fatigue nous gagne quand même.
Lundi 19 septembre, J+10, 12H30.
Roxane a donc passé une nuit moyenne entre transpiration, fièvre (38°) et prise de sang ratée.
Ce matin, elle n'a rien mangé car la gervita a failli repartir directement. Tout est coincé et ça ne passe plus.
L'équipe de jour a réussi à la piquer vers 11H. Elle est très sage, comme d'habitude, même si avec le patch d'emla, elle sent beaucoup moins.
Elle a réussi à aller un peu à la selle vers 12H et s'est sentie toute de suite mieux après. Elle marche moins courbée (mal de ventre).
Elle a bien mangé avec plaisir. Elle doit reprendre des forces, marcher beaucoup. Elle boit énormément (Hépar, car nous lui en avons acheté). Nous avons repris le Forlax.
Elle a passé une radio ce matin mais ils avaient prévu que la radio du thorax. Steph a bien dit d'appeler le service, qu'il fallait certainement faire la radio du ventre en même temps...mais il ne voulait pas "c'est écrit radio du thorax"...grrrrr Finalement, avec l'expérience, on a moins peur d'insister et il a fini par appeler le service qui a confirmé qu'il fallait la radio du thorax et du ventre. Il a fallu attendre pour savoir si la radio avait bien marché (Il nous a dit qu'ils avaient des problèmes techniques en ce moment). Sauf qu'ils nous ont oubliés et qu'on a attendu un bon moment...Bon...Gardons notre calme...C'est ça les hôpitaux. Il faut être très très très très très patients...(est-ce que le mot "patient" a la même origine que le mot "patience"???) A bientôt.
Lundi 19 septembre, J+10 21h
Roxane a passé une assez bonne journée. Pas trop fatiguée, sans fièvre, comme souvent.
Nous attendons la nuit pour voir car la fièvre monte toujours la nuit. Certainement que la position allongée favorise la fièvre. On ne sait pas trop pourquoi.
Elle a très bien mangé. Je lui ai acheté une soupe de légumes en brique car elle préfère ça aux soupes d'ici qui ressemblent plus à de l'eau et j'espère que ça permettra à son transit de repartir.
Mon moral est remonté un peu. Ca va mieux. Quand Steph est avec Roxane, j'arrive à souffler et à me reposer un peu. Steph a fait un peu la sieste dans la chambre...la nuit a été courte pour lui. Roxane était assez agitée et elle a parlé souvent dans son sommeil (de son coeur, de Margaux, d'Alexis et de Félix...mais elle ne se rappelle plus)
Ce soir, elle a trouvé une petite copine, Morgane, de 9 ans qui est rentrée aujourd'hui. Elles sont en train de jouer à "Qui est-ce". Ca fait du bien de les voir...
Je vais essayer de masser Roxane avant de dormir. Elle a mal au dos, aux épaules et un peu au ventre à cause de sa constipation.
Toujours peu de selles...
Demain, à la visite, je demanderai s'ils ont un doute sur le coeur car sinon, j'aimerais qu'on puisse traiter sa fièvre et sa constipation à Montpellier s'il le faut...
Ici, ils sont spécialisés dans le coeur, mais après...le reste...
Je viens de demander aux infirmières si ça arrive que les kinés massent les enfants mais à part la kiné respi pour les poumons, il faut vraiment insister le reste.On verra demain.
Roxane regarde la fin de "Mon père ce héros" et après un petit massage, va aller se coucher.
- Mardi 20/09/2011
Mardi 20 septembre, J+11 8H15
Roxane a passé une bonne nuit.
Elle s'est endormie assez tard (23H), mais ça fait du bien de voir qu'elle est moins fatiguée.
Nous avons eu une séance de massages où nous avons eu de nombreux fous rires. Ca fait du bien, même si ça tire un peu la cicatrice!
L'infirmière est venue réveiller Roxane à minuit pour lui donner son aspégic (grrrrrr). J'étais vraiment agacée...Tout ça parce qu'ils avaient décalé les prises apparemment...Bon, elle s'est réveillée gentiment et a bu, puis s'est rendormie.
A 2h du matin, elle s'est réveillée de nouveau en transpiration, mais elle n'avait pas de fièvre. Elle s'est rendormie assez vite.
A 3h du matin: pareil. J'ai donc changé ses draps, son pyjama et elle a eu droit à une petite toilette au gant pour sentir bon.
A 6H30, l'équipe de nuit lui a pris ses constantes: 36,2° Elle s'est réveillée définitivement vers 8H ce matin. De toute façon, mon petit lit de camp doit être plié à 8H15 pour la visite médicale, la femme de chambre, le petit déjeuner...
Voilà donc une journée + une nuit pas trop mauvaise...
Reste le transit toujours très très difficile à reprendre alors que Roxane mange normalement (sauf le matin au petit déjeuner).
J'ai fait une liste de questions longue d'une page pour les médecins...J'espère qu'ils pourront répondre à toutes mes questions. Je les mettrai dans un prochain message.
Mes enfants du Sud...Je vous aime très fort et vous me manquez énormément. Je crois quand même que je vais attendre la sortie qui va finir par arriver et redescendre définitivement.
Les opérations de Roxane sont des périodes un peu particulières où nos vies sont un peu mises entre parenthèses. Mais nous savons à quel point c'est important pour elle et pour son moral.
Je sais que vous comprenez et que toutes ces épreuves vous apporteront aussi des valeurs qui nous sont chères: être tournés vers les autres, ne pas penser qu'à soi, aider l'autre...
Je vous embrasse de très loin, mais tellement fort.
Mardi 20 septembre, J+11 13H
Roxane a donc passé une journée sans fièvre et une nuit pas trop mauvaise...Donc plutôt des bonnes nouvelles.
Mais les médecins sont passés et nous ont dit qu'ils avaient trouvé une petite bactérie sur la cicatrice...
Heureusement que mon moral est remonté un peu depuis hier...
Car cette annonce veut dire qu'il faut encore être patient avant une éventuelle sortie...Il faut que ça germe, trouver le bon antibiotique, que la CRP (qui est remontée un peu) baisse.
La cicatrice a été refaite après sa douche et des prélèvements ont été faits de nouveau. Ca se situe plutôt à l'endroit où il y avait les drains.
Je vais donc finalement descendre voir mes 3 autres enfants car ils me manquent beaucoup. Je remonterai rapidement.
Margaux nous montre de bonnes notes et est contente de nous montrer qu'elle fait face aussi et qu'elle continue de bien travailler.
Alexis nous a dit qu'il était premier dans tout ce qui était chronométré (1000m ou lecture!) C'est plutôt bon signe aussi. Félix va à l'école sans trop de difficultés. Je pense qu'ils font vraiment le maximum aussi pour que tout se passe bien.
Ils ont arrêté le fer car finalement ça constipe.
Les kinés sont venus masser Roxane (ventre, dos) et ça lui a fait beaucoup de bien.
Elle a réussi à aller un peu à la selle ce matin.
Voilà pour ce matin...
Roxane a reçu énormément de courrier et de cadeaux et elle remercie tout le monde car ça lui met du baume au coeur quand l'infirmière vient pour autre chose qu'une piqûre...
Merci Mathilde, Michel , Cathou, Marie, Philippine, Sidonie, Tata Gilberte, Tonton Paul, Domi.B, Francine, Bernadette, Henri, Nadège, Dorian, Lison, Sylvain et Magalie...
Les cartes sont vraiment très belles et très bien choisies. Elle va garder les jolis timbres pour la collection de sa soeur Margaux.
Mardi 20 septembre, J+11, Mes interrogations...
1°) Aura t-elle encore de la cordarone (médicament pour les troubles du rythme) A priori non. C'était parce que son coeur souffrait et qu'il s'emballait. Donc elle n'en aura plus normalement.
2°) Pourrais-je avoir le compte-rendu opératoire (ils le donnent très facilement ici).
Oui, dès qu'il sera fait. Il faudra le demander plus tard sinon.
3°) Est-ce que les kinés peuvent passer pour soulager son dos et ses épaules?
Oui (et ils sont passés juste après pour un massage du ventre et du dos). Elle a d'ailleurs fait qq selles après.
4°) Pourquoi avoir choisi l'Aspégic et pas le profénid? Pas de doute sur la fluidité du sang ou autre?
Non, ce sont des doses minimes, comme le profénid pour faire baisser l'inflammation, rien d'autre.
5°) Quand aura lieu notre visite chez la cardiologue quand on sera dans le sud?
Une semaine après notre retour.
6°) Y a t-il une date de sortie?
C'est là qu'ils m'ont dit qu'ils avaient trouvé un germe sur la cicatrice et que pour l'instant, il fallait faire pousser ce germe et le traiter si besoin par antibiotiques. Il y a encore des choses à surveiller. Ils ont dit que ce n'était pas le même germe (staphylocoque épidermidis) qui lui a valu son endocardite à 1 an et 2 ans et demi et 3 mois d'hôpital)...
7°) Pour les soins des dents (Roxane a l'âge de mettre des appareils dentaires...), il faut prendre des précautions particulières?
Oui, antibiotiques à chaque rendez-vous.
8°) Quand pourra t-elle reprendre le collège? le sport?
Le collège, une semaine après son retour si elle se sent bien.
Le sport, un mois après si elle se sent bien.
9°) Existe t-il un tube de calibre plus grand ou pas?
Peut-être encore un au-dessus, mais ce n'est pas ça qui provoquera une prochaine opération. Dans 10-15 ans, le tube risque de se calcifier. Du coup, cela provoquerait un rétrécissement du tube et le même problème qu'avant son opération...Une pression trop importante dans son ventricule droit et il faudra réopérer si c'est le cas.
10°) Faut-il que l'on revienne tous les ans comme avant?
Si ce n'est pas très contraignant pour nous, c'est mieux. Mais ils n'ont jamais imposé cela. Nous sommes suivis dans le Sud.
11°) Est-ce que ses globules rouges sont remontés? (l'hémoglobine présente dans les globules rouges est une protéine qui intervient dans le transport de l’oxygène. Plus cette valeur est importante, meilleur sera le transport de l’oxygène. Les valeurs normales se situent entre 13 et 17,7 g pour 100 ml) Oui, de 8 à 10 (la normalité, c'est 13 environ). Ca va remonter tout doucement.
Voilà...J'ai oublié quelques questions, mais ce sera pour plus tard...Ils sont restés un bon moment déjà pour répondre à tout ça!
Mardi 20 septembre 23H30
J'ai quitté l'hôpital vers 15H30 et garé ma voiture au parking de la gare de Lyon.
J'ai pris le train direct à 17H20. Il n'y avait personne. Sur les 2 carrés de 8 personnes, on était 2! C'était bien agréable.
Je suis arrivée à 21H30 au tram à Montpellier. Mes 3 enfants m'attendaient.
Je vais en profiter. Ca me fait du bien de les voir.
Margaux vient à peine de se coucher (elle a collège demain à 8H30!) mais tant pis. On avait besoin de discuter un peu...
Je crois que Roxane a passé une bonne soirée avec sa copine Morgane.
- Mardi 20/09/2011
Mercredi 21 septembre, J+12 11H30
Roxane a passé une bonne nuit. Elle a rêvé de la tête de ses frères et de sa soeur à son arrivée et de la joie des retrouvailles.
Les médecins sont passés et à priori la bactérie peut se traiter à l'augmentin. Tant mieux car c'est un antibiotique qu'elle supporte très bien contrairement à la plupart des enfants. Il va l'aider en plus à aller à la selle et nous savons qu'elle ne risque pas d'avoir une surinfection (car sortir d'un milieu si confiné un peu faible, ça donne souvent quelques petites maladies bénines mais pas agréables pour le retour à la maison).
Si la CRP ne monte pas, elle devrait pouvoir sortir vendredi.
Je vais remonter jeudi matin pour être à l'hôpital dans l'après-midi.
J'ai dormi avec mes deux fistons serrés contre moi en travers du lit...Ca fait un bien fou!
J'ai parlé longuement avec Margaux qui était contente d'avoir aussi sa maman pour elle.
Roxane a l'air d'aller bien. Elle va avoir une prise de sang encore ce matin. On aura le résultat dans l'après-midi (surtout la CRP et les globules rouges).
Ici, il fait très chaud mais l'air sent bon.
Merci à tous pour votre soutien régulier et vos pensées.
- Mercredi 21 septembre
Mercredi 21 septembre 22H30
Aujourd'hui, j'ai passé une bonne journée entourée des mes 3 autres enfants.
Roxane allait bien aujourd'hui et a eu sa prise de sang ce matin (même si celle-là a été un peu plus douloureuse).
Les médecins sont passés et ont évoqués une sortie pour vendredi.
Ce soir, ils ne sont pas passés (ou Roxane était en vadrouille dans le jardin!). Nous n'avons donc pas les résultats de la CRP qui montre si l'antibiotique marche bien.
Ce soir, elle était fatiguée et elle s'est couchée rapidement (vers 21H).
L'hôpital s'est rempli de petits copains ou de copines qui comme elle ont des cardiopathies congénitales. C'est assez bruyant apparemment.
Demain, je déjeune avec mes enfants puis je prendrai le tram dans la foulée et un train vers 10H30 pour arriver à l'hôpital vers 15H.
Roxane a encore eu beaucoup de cadeaux et les consignes de papa étaient: "ne ramène pas trop de vêtements, mais ramène des sacs par contre!".
Merci à tous. J'ai même du mal à suivre et à remercier les uns et les autres personnellement car je suis perdue dans tout ce qu'elle reçoit.
- Jeudi 22 septembre
22 septembre J + 13 17H30
J'ai bien profité de mes 3 enfants.
J'ai repris le train ce matin à 10H20.
Il y avait un câble électrique défectueux sur la voie et le train est resté arrêté 1H à Valence...
Je suis donc arrivée à l'hôpital vers 16H30.
Roxane n'était pas en grande forme alors qu'elle avait été bien toute la matinée. Elle a eu un peu de fièvre cette nuit, mais c'est redescendu sans doliprane, tout seul.
Elle a passé une bonne nuit à part ça, même si elle boit beaucoup pendant la nuit.
Elle a fait une petite sieste à mon arrivée et la fièvre est montée: 38,8° Je lui avais pourtant dit en arrivant que ce n'était pas gagné, que j'avais justement mis un message sur le forum dans ce sens...
Nous attendons donc les médecins...Mais les patchs sont posés...Elle va certainement avoir une prise de sang.
Je la trouve bien faible encore pour sortir demain...même si elle a monté quelques marches et joué toute la matinée avec ses copines dans la salle de jeu...
On verra bien... - Jeudi 22/09/2011
jeudi 22 septembre, 18H50 L'infirmière a eu du mal à faire la prise de sang. Au bras droit, ça n'a pas marché. Elle a réussi ensuite sur le bras gauche, mais c'était positionnel et ça arrêtait de couler dès que l'aiguille bougeait un tout petit peu... Roxane a craqué un peu après. C'est dur...Elle en a marre et même si on lui explique qu'il vaut mieux être vraiment bien pour sortir, c'est difficile à accepter pour elle... C'est dur pour nous aussi. Les mots nous manquent pour la réconforter et ses larmes font monter les nôtres qu'on arrive tant bien que mal à maîtriser... Elle a mal au niveau d'un redon. C'est là que se situe l'infection. Elle recommence à se déplacer en touchant son ventre, en se courbant (mais nous finissons par nous dire qu'elle a toujours eu mal au redon et pas à la cicatrice, ni au ventre à cause de son transit). On attend, mais pour l'hémoculture, faut attendre au moins 2 jours... - Vendredi 23/09/2011
Vendredi 23 Septembre, J + 14 9H40
Roxane s'est couchée vers 21H45.
Elle était fatiguée mais s'est un peu détendue en regardant son émission de cuisine préférée...
1 heure après, elle s'est réveillée avec une crise de tremblements. Elle avait très froid, mais pas de fièvre. Elle s'est rendormie assez facilement 15 mn après.
A minuit et demi: de nouveau une crise de tremblements et très très froid.
Ca a duré une 1/2h; Elle a dit elle-même : "je ne me sens pas de sortir maintenant".
A 2H30 du matin: encore très froid et cette fois-ci 39°.
Bien sûr, je l'avais trop couverte à 1h du matin, mais comment faire quand son enfant frissonne à ce point...ils sont drôles! Comment faire pour la réchauffer...
Moi aussi je me suis rendormie et quand la fièvre est montée, elle était trop couverte.
Ils ne l'ont même pas notée sur le tableau (c'était de ma faute...je l'avais trop couverte!). Je veux bien mais on n'a pas 39 qu'avec des couvertures!
Bref...
Elle s'est rendormie assez vite finalement, mais vers 4H15, elle a voulu changer de chemise de nuit et se découvrir. Elle était toujours chaude.
A 5H, de nouveau froid sans frissons.
à 8H20, elle avait fini sa courte nuit...
Voilà une nuit pas très reposante...
Vendredi 23 septembre, 15H
Roxane a encore eu un pic fébrile à 14H30...
On le voit sur son visage. Ses joues sont devenues toutes rouges. Elle a besoin de dormir.
Les infirmières étaient en pause et les aides soignantes ne sont pas toujours aussi "gentilles"..."il doit faire trop chaud dans la chambre" (Merci...effectivement, ça doit être ça!! pffffffffffff!!!!!) On essaie de garder notre calme.
Roxane dit parfois qu'elle a mal à la gorge. Ici, le cardiologue l'ausculte mais ne regarde jamais sa gorge, ses oreilles...Donc on va essayer de dire tout ça gentiment...
Bien sûr, maintenant ici, ils gèrent des cas beaucoup plus lourds que Roxane (des retours de réa...) mais bon...On a de plus en plus l'impression d'attendre sans rien faire que le temps passe.
On serait bien mieux suivis dans un hôpital classique je pense...
Après, je ne pense pas qu'elle puisse supporter un voyage de 7 heures...
On attend la visite de ce soir s'ils veulent bien entrer dans la chambre car je pense qu'ils n'ont toujours pas de réponse à nous apporter...
23 septembre 18H30
Roxane a encore eu un petit 37,8/37,9 selon l'oreille il y a une heure.
Ca se voit sur son visage (même si elle n'a pas eu les joues rouges comme tout à l'heure).
Elle a chaud, elle a froid...On la sent moins bien.
Elle a eu une échographie cardiaque et on a pu poser quelques questions.
Déjà, il n'y a pas d'épanchement péricardique.
L'écho est normale.
En fait, soit il s'agit de l'infection au niveau du drain qui est plus "profonde" et qui provoque comme un abcès. Dans ces cas-là, ils reprendraient le pansement tous les jours en faisant des mêches à la bétadine.
Dans ces cas-là, la crp reste autour de 50 et c'est normal.
Les médecins baissent l'aspégic qui était à dose "inflammatoire". Maintenant qu'ils ont trouvé l'infection au drain, il n'a plus lieu d'être et ils arrêtent progressivement.
Le gros doute reste le risque d'endocardite. Une endocardite est un méchant microbe qui est passé dans le sang et qui se loge la plupart du temps sur les valves cardiaques ou les tubes comme celui de Roxane. C'est comme une fleur qui pousse et qui "grignote" l'endocarde du coeur. A l'écho, on ne voit rien pour l'instant.
Mais cela peut mettre du temps à se développer. Par contre, si ce méchant microbe existe et est passé dans le sang, alors, la CRP augmente beaucoup.
Pour l'instant, on ne voit aucun signe d'endocardite, mais comme elle en a déjà fait une, il faut rester très prudent.
Si d'ici lundi, la fièvre monte encore et la CRP aussi, alors, le risque devient réel et on doit rester près du chirurgien (car cela se développe très vite et le traitement serait une nouvelle intervention).
Si la fièvre monte mais que la CRP reste autour de 50, alors on continue l'augmentin, on nettoie bien la cicatrice du drain et le traitement ne devient plus chirurgical mais médical.
On peut donc redescendre et traiter à Montpellier (par voie orale ou par perf selon le microbe).
C'est pour ça que depuis que Roxane a fait son endocardite (à 1 an, puis à 2 ans et demi), chaque fois qu'elle a de la fièvre sans raison (rhume ou autre), nous devons lui faire faire une prise de sang pour éliminer ce risque.
C'est assez complexe, mais bon...On doit attendre.
Il faut voir comment se déroule le week-end.
Roxane a des petites baisses de moral. Nous aussi...Mais à 3, on arrive quand même à ne pas se laisser aller.
Vendredi 23 septembe, 23H30.
Je suis partie de l'hôpital le coeur gros...
Roxane n'était pas bien, très fatiguée, plus ou moins fiévreuse avec des douleurs au niveau des drains.
Elle remarche tout doucement et courbée...Ca fait mal au coeur...
On sent que c'est dur pour elle...Comme si on repartait à zéro...
Je suis rentrée chez mon frère. Steph dort avec elle cette nuit. Il m'a laissé rapidement un message pour me rassurer. Elle allait mieux et souriait.
Elle s'est endormie vers 22H et dort à présent sans fièvre.
On verra ce que donne la nuit.
La mienne risque d'être courte, même dans un grand lit et même sans réveils répétés. Je regarde mon portable souvent et je ne suis pas partie très confiante de l'hôpital.
- Samedi 24/09/2011
24 septembre, 9H25
Roxane a passé une nuit un peu moins agitée que la précédente.
Elle s'est endormie vers 22H sans fièvre.
Voici les sms de la nuit...
minuit: "Très froid, mais toujours pas de fièvre."
1H: "Pas de fièvre, mais un peu transpirante. Changée. Un peu tendue."
2H45: "Toujours très froid, très tendue."
4H: "Très froid"
5H: "un peu de fièvre. Très soif, Calme."
6H30: 38. Elle a chaud, soif. Vraiment pas simple pour la couvrir ou pas".
8H40: 37,3°. Elle va bien. Pas trop fatiguée.
Elle vient de me dire que je me suis encore fait avoir car tu vas faire la nuit de samedi à dimanche et donc les croissants, pas pour moi!!!!
Elle se fiche de moi ta fille!!! ;-)"
Elle n'en perd pas son humour...Elle est vraiment exceptionnelle.
Mon moral remonte un peu. Hier, c'était pas brillant.
J'ai la mauvaise impression qu'on est là encore pour un moment et j'ai quand même peur de cette foutue endocardite qui plane sur nous...
Samedi 24 septembre, 13H
Roxane avait un beau visage ce matin quand je suis arrivée.
Elle discutait avec sa soeur sur msn et sa mamie.
Elle a eu la visite de Nadège, la marraine de Félix.
Les médecins sont passés:
La prise de sang de ce matin donne une crp à 70 et des globules blancs redescendent. Toujours aussi troublant.
S'il y avait une grosse infection, les globules blancs monteraient aussi...mais la crp augmente quand même...pffff...
Ils s'orientent pour l'instant sur un abcès au niveau des drains.
Le pansement va être refait tous les jours et l'infection grattée pour voir s'il y a une poche de pue sous la peau. D'autres prélèvements sont faits aussi.
L'antibiotique pourrait avoir du mal à agir si les microbes restent dans cette espèce de poche (abcès).
On attend donc de refaire éventuellement un bilan dans 2 jours pour voir l'évolution.
Le cardiologue va venir voir l'état de la cicatrice du drain.
Roxane a le moral ce matin. Moi, je suis fatiguée, mais mon moral est remonté en la voyant.
24 septembre 22H20
Roxane a été bien toute la journée.
Elle a eu plaisir à discuter avec ses frères, ses mamies sur msn.
Elle a bien mangé.
Elle s'est promenée un peu dans le jardin de l'hôpital.
Le pansement a été refait vers 16H30 et tout est propre.
La cicatrice est belle en haut (là où il y avait le point). Le reste est résorbable.
Les cicatrices des drains sont ultra propres. L'infirmière a quand même fait des prélèvements, mais elle ne pense vraiment pas que ce soit ça...
A moins que ce soit beaucoup plus profond (abcès).
Elle a mis une compresse imbibée de bétadine quand même...Et normalement, ça sera refait tous les jours.
Le cardiologue est passé vers 18H30 pour nous dire qu'elle passerait une écho de l'abdomen lundi car ils ne savent pas d'où provient cette fièvre et cette infection (crp à 70).
Ca nous rassure un peu. Je trouve qu'elle a le ventre très gonflé. Je leur ai dit que petite, elle avait déjà eu de l'ascite dans le ventre.
On lui avait retiré 1litre d'ascite par drain après une opération...( Une ascite est un épanchement liquidien intra-abdominal ou une accumulation de liquide dans la cavité péritonéale)...
Ils ne l'ont pas pesée pour voir si elle avait pris du poids...
J'ai mesuré son ventre avec ma ceinture pour voir s'il y a une modification demain...
Vers 20h, elle a commencé à avoir les joues toutes rouges. la fièvre est montée raisonnablement (37,9°).
Elle commençait à marcher toute courbée, en ayant mal partout (aux talons, au dos, au ventre, près de l'oreille...).
On voit une nette différence. Elle devient alors très faible, se traîne pour aller aux toilettes, n'arrive plus à se redresser et monte en température...
Pfffffff....
Les infirmières de nuit sont passées mais n'ont même pas pris sa température...
Elles disent qu'avec un changement de tube, c'est très classique d'avoir de la température...Bon...
Avec la fièvre, elle a voulu se coucher rapidement, mais elle s'est levée 5 fois pour faire pipi.
Elle a fait la même chose avec Stéphane hier soir.
On l'a signalé. Demain, elle aura une analyse d'urine de nouveau. C'est bizarre...
Ca ne nous inquiète pas comme si c'était une endocardite, mais quand même, il y a des choses bizarres et on aimerait bien comprendre...
Le transit ne reprend pas vraiment non plus. Elle n'arrive pas à pousser (elle fait donc le minimum).
Je pense que quelque chose appuie sur ses organes à l'intérieur de son ventre...Est-ce du liquide ou autre chose...
On a l'impression de repartir à la case départ...C'est difficile.
Si les progrès étaient réguliers mais très lents, le moral suivrait le mouvement.
Là, on a eu l'impression que ça allait très vite (le retour de réa a été vraiment rapide), mais maintenant, ça monte, ça descend...C'est très fatiguant psychologiquement.
Ce soir, je dors avec elle. Stéphane dort chez mon frère.
J'espère que la nuit sera bonne. Elle a un peu meilleure mine (par rapport à 20h ou 21H) et regarde un peu les chansons à la tv pour se distraire.
On ne va pas tarder.
- Dimanche 25/09/2011
Dimanche 25 septembre, 7H10
Je ne sais même plus quelle jour on est...Je dois rechercher à chaque fois que j'écris un message...
La nuit a été encore une fois très courte et hachée...C'est dur.
A 22H, elle a été faire pipi 5 fois de suite, comme avec Steph hier soir. Incompréhensible. On refera donc surement une analyse d'urine.
Je me suis déplacée pour le signaler aux infirmières.
Ensuite, la douleur s'est un peu calmée.
Elle avait quelques remontées acides mais avait faim.
Elle a mangé 1 yogourt à la vanille et a regardé un peu la tv. Je la sentais mieux.
A 22H40, elle a voulu remanger 1 yogourt. Elle a le ventre gonflé. J'en suis sûre.
A 23H, elle s'est couchée.
A 1H30, elle était trempée de transpiration. Je l'ai changée et j'ai changé les draps. Elle a été encore aux toilettes. Elle était frigorifiée.
Je suis sûre que c'est de l'ascite. J'ai regardé sur internet.
Ca provoque des hyper et hypothermies, des douleurs abdominales, des constipations...
Les diurétiques soulagent et elle fait beaucoup pipi (quand elle a fait, ça va mieux).
L'ascite peut s'infecter ce qui pourrait expliquer la CRP à 70. C'est peut-être aussi suite à l'arrêt du lasilix (diurétique) un peu après l'opération.
A 2H, elle a pris du doliprane, elle avait très mal au ventre. J'en ai marre de la voir comme ça.
J'ai été le dire aux infirmières même si je sais qu'elles ne peuvent pas faire grand chose mais pour qu'au moins, ce soit dit dans la transmission à 8H.
A 2H20, elle s'est réveillée et transpire de nouveau beaucoup (à mon avis l'ascite de son ventre, qui est comme de l'eau, sort par les pores de la peau pour évacuer un minimum).
Elle a mal un peu partout et veut savoir ce qu'elle a. Elle en a marre aussi de ne rien savoir...
J'ai changé une nouvelle fois les draps.
Elle a assez bien dormi jusqu'à 5H15. Elle avait alors très froid. Elle a toujours mal au ventre.
Elle veut du doliprane, mais c'est trop tôt encore. J'ai été voir encore les infirmières...
A 6H30, elle a encore mal. Elle a envie qu'on la soulage avec un médicament. Elle n'a pas de fièvre malgré ses 4 couvertures.
A 6H45, l'infirmière lui a finalement donné un doliprane en avance pour qu'elle puisse se rendormir un peu sans trop de douleurs. Elle en a marre...
Les nuits sont toujours aussi courtes et nous sommes toujours dans le vague...
A 7H30, elle s'est réveillée et n'avait plus sommeil...
Je vais faire le forcing ce matin parce que on en a vraiment assez de ne pas savoir...
Mais on est dimanche et ça risque de ne pas être une journée simple même avec les croissants du matin.
- Lundi 26/09/2011
26 septembre, 12H30
Désolée, je n'ai pas été très forte pour donner des nouvelles depuis hier.
Hier, Roxane a eu la visite de ma soeur et de mon frère et c'était très agréable de se retrouver tous. J'en ai profité.
Roxane aussi, malgré un 38,3 en pleine après-midi (mais le médecin l'a autorisée à sortir dehors pour retrouver un peu le moral).
Elle a toujours des hauts et des bas.
Toujours des douleurs au ventre.
La nuit s'est relativement bien passée, sans fièvre. Steph dormait avec elle.
Hier soir, elle a fait 6 fois pipi en 45 minutes comme les 2 soirs précédents.
Elle s'est couchée vers 22hsans fièvre, mais un peu angoissée. Son sommeil, d'après Steph a été agité avec des sensations de froid.
Elle s'est réveillée à 4H45 avec une douleur en haut du ventre. 37,5°. Steph la trouvait chaude. Elle a eu du doliprane et a été de nouveau aux toilettes.
Elle a eu beaucoup de difficultés à se rendormir. Steph l'a changée. Elle avait très chaud.
La nuit a donc bien commencé et ça s'est gâté au fil des heures.
Elle a fini par se rendormir à 6H30 pour se réveiller définitivement à 8H30.
La chef de service est passée à 9H30. Elle passe un scanner dans la journée pour écarter une infection profonde et s'il n'y a rien, elle verra un gastro-entérologue.
Elle a dû prendre une douche avant le scanner. La douche ici ne fonctionne pas bien. Elle a pourtant été changée hier...Donc elle s'est douchée dans la douche du personnel.
Elle est partie au scanner à midi. On attend. Steph est avec elle parce que je suis arrivée au moment où elle partait à pieds, avec sa perfusion d'iode...
Elle venait d'avoir le masque de kalinox et avait les yeux remplis de larmes...
Très dur pour moi. J'ai été ce matin lui acheter des petites bricoles, chemises de nuit...
Je suis malade (nez qui coule beaucoup, mal à la gorge).
Je culpabilise beaucoup et ai peur de lui donner. Steph devrait partir mardi à Bordeaux...
Je pensais que ça allait me redonner le moral de vadrouiller un peu, mais c'est tout le contraire. Je culpabilise et en plus, je n'ai pas pu l'accompagner au scanner...
Enfin...
On va enfin savoir et tant mieux! On en a marre de tourner en rond!
26 septembre, 17H
J'ai tardé à donner des nouvelles.
Elles ne sont pas bonnes.
Roxane a passé son scanner: Il y a une grosse infection sur sa cicatrice pratiquement du haut jusqu'en bas. Ils sont obligés d'ouvrir de nouveau demain pour gratter l'infection.
Elle fera un peu de réa puis aura 3 redons. On pourra envisager une sortie que lorsque 3 prélèvements de redons sortiront sans bactérie...C'est fait toutes les 48H. Donc 6 jours au moins après la reprise...Donc une dizaine de jours MINIMUM encore ici...
C'est dur dur pour nous. Roxane ne le prend pas trop mal pour l'instant...
J'ai beaucoup de mal à me raisonner pour ne pas faire la nuit (je suis bien prise au niveau du nez, de la gorge...)...Je prendrai la décision ce soir.
Il n'y a plus de place pour l'instant en réa...C'est surbooké dans le service...
Nous ne pensons pas qu'ils ont traîné. ils ont été à l'écoute de tous nos doutes. Une écho a été faite dans le we, des prises de sang régulières. Roxane n'est pas douillette (ça, ils ont pu le constater car l'infection est grosse). On ne passe pas un scanner juste pour un mal de ventre (la journée, elle était souvent très bien)...Ils ont fait les choses dans l'ordre pour nous...
On aura éventuellement pu passer un scanner vendredi, mais on aurait gagné 3 jours...L'infection était déjà là...Bref.
On ne se met pas ça en tête. Ils sont très à l'écoute et vraiment très bien avec les parents et les enfants...Ce n'est pas si simple...
Merci à tous pour les cartes, le gros nounours, la lettre de la classe de Roxane, la lettre des élèves de ma classe (et de Carmen)...Aujourd'hui, on en avait vraiment besoin.
- Lundi 27/09/2011
27 septembre, 00H20
Je trouve un petit moment pour écrire. Nous profitons de Roxane la journée et Roxane s'occupe aussi beaucoup avec l'ordinateur.
Elle parle avec ses frères et sa soeur, ses mamies...Je ne veux pas la priver de ça.
Merci pour vos messages. Effectivement, nous n'avons pas passé une très bonne journée aujourd'hui.
Elle a eu une prise de sang dès ce matin en prévision du scanner et ils n'ont pas réussi à la piquer (je n'étais pas encore arrivée. Steph était avec elle).
Malgré les patchs (ils en mettent vraiment partout sur les 2 bras pour être sûrs de ne pas faire mal aux enfants), l'infirmière n'a pas réussi.
Elle a fait appel à une anesthésiste très gentille qui a préféré mettre le masque de Kalinox à Roxane pour qu'elle ne souffre pas.
Ca dégage un gaz qui n'endort pas mais qui vous fait plutôt sourire.
Roxane a accepté et ça a fonctionné. Ils ont donc réussi à poser une voie au poignet.
Elle permettra de mettre du sérum phy en attendant l'iode pour le scanner.
Le scanner s'est bien passé. Elle n'a pas peur et fait ce qu'on lui demande de faire. Elle est toujours aussi facile.
Elle a de plus en plus de mal à marcher. L'infection gagne sous la peau et doit pousser des organes.
Elle a très mal au dos aussi et se tient très courbée en fonction de la douleur.
La psychologue est venue nous voir. Juste au moment où elle partait, les cardiologues entraient pour nous annoncer le résultat du scanner.
Ils sont restés longtemps, le temps qu'il faut pour nous expliquer.
La grosse infection se situe donc sous les drains et remonte sur une bonne partie de la cicatrice.
Elle sera reprise demain entre midi et deux heures normalement, en plus des autres opérations prévues.
Nous savons que cela peut être décalé plus tard ou même le lendemain en fonction des opérations qui se passent plus ou moins bien...
Nous avons déjà vécu ça plusieurs fois.
Il y a peu de places en réa. Il se peut qu'elle passe juste par la salle de réveil ou par une unité spéciale de soins.
Normalement, on nous garde notre chambre (le service est plein en ce moment).
Ce soir, elle a donc sa perf au poignet qui l'empêche de bien dormir, d'être libre de ses mouvements et il va falloir qu'elle s'habitue car ils passeront ensuite de très forts antibiotiques par une voie qu'ils laisseront dans le cou.
Elle a déjà eu ces antibiotiques étant petite.
Ils sont tellement forts qu'ils sont dits "ototoxiques"...Cela signifie qu'ils sont nécessaires pour elle (sinon les conséquences seraient très graves)mais qu'ils ont aussi de graves effets secondaires.
On est pratiquement sûrs que ce sont ces antibiotiques qui ont provoqué chez elle une baisse de l'audition (elle n'entend plus les sons à partir de 2000 HZ, a des appareils auditifs qu'elle met assez rarement).
Ces antibiotiques sont utilisés pour limiter les risques d'endocardite car encore une fois, c'est très dangereux pour les cardiaques.
La crp reste stable donc pour l'instant, les microbes ne sont pas passés dans le sang, mais il faut enrayer très vite l'infection.
De loin, ca donne peut-être l'impression que l'on est mal suivis ou que les décisions ont tardé à être prises.
Mais je vous assure que le suivi est vraiment comme il faut.
Ils ne voulaient pas explorer toutes les pistes et donner des médicaments qui auraient pu masquer des analyses sanguines ou un éventuel autre problème.
Sa fièvre était vraiment raisonnable, sa douleur était raisonnable (elle n'a jamais pleuré de douleur), cela faisait vraiment douleur de constipation (elle avait du ma à faire).
Ils ont regardé la cicatrice et nous aussi (nous sommes là quand ils la refont): elle était vraiment très très propre, très belle).
Nous ne sommes même pas sûrs que le germe soit le même que celui trouvé sur sa cicatrice des drains (elle était vraiment propre aussi et nettoyée tous les jours).
L'infection est profonde, sous la peau, impossible de la voir de l'extérieur.
Ce we, le cardiologue a écouté nos doutes, les a pris en compte (ce n'est pas donné à tous les médecins!).
Il a exploré la piste de l'endocardite car c'est la plus grave pour Roxane...
Il a fait une écho abdominale à Roxane pour enlever nos doutes, une radio de l'abdomen. Les crp ne montaient pas en flèche...
Non, vraiment, même si c'est difficile pour nous, je leur tire mon chapeau.
Ils sont vraiment très bien, très humains, très doux dans leurs paroles.
Nous savons nous mettre en colère quand nous sentons qu'il y a vraiment du laisser aller, mais ce n'est vraiment pas le cas ici.
Voilà. C'était une petite parenthèse...
Comme je suis dans les parenthèses, j'en profite pour dire que je viens de corriger quelques fautes d'orthographe...
J'aime pas ça du tout mais je suis sûre que vous serez indulgents même si je suis "métrèsse" ;-)
Ce soir, je suis restée avec elle.
J'en avais besoin. Elle aussi. Mon rhume va un peu mieux (ma soeur m'a apporté des médicaments hier)...S
téphane a compris que c'était important pour moi. Je n'ai pas eu besoin de lui dire.
Il avait certainement lui aussi très envie de rester...Mais il m'a laissé être là...j'ai énormément de chance.
Il n'ira pas à Bordeaux demain (match de pro A à Cestas), ni à Dusseldorf (Allemagne) en fin de semaine (coupe d'Europe).
On a parlé avec Roxane des souvenirs qu'elle a de son cathétérisme, de son opération, de ce qui a été le plus difficile, des personnes qui étaient avec elle...
Elle est incroyable: quelle sagesse, quelle sérénité, quel courage.
Ce soir, elle a pris sa douche à la bétadine. Elle recommencera demain.
Nous avons écouté les chansons à la tv...
Michel Berger (petit signe de mon papa* qui ne doit pas être très loin de nous) Brel...Pfff...dur dur de ne pas craquer...
Roxane dort paisiblement. J'espère que ça va continuer.
Merci pour tout votre soutien.
C'est dur mais on va y arriver et elle nous fera encore plus aimer la vie après.
27 septembre, 8H00
Roxane a passé une bonne nuit. Je suis un peu moins malade.
J'ai pris beaucoup de précautions (liquide désinfectant et autres), mais c'était important pour nous.
La culpabilité est moins forte je pense que si je n'avais pas été près d'elle...
On a bien parlé avec Roxane. Beaucoup d'émotions.
Elle a eu du mal à se coucher, mais a fini par s'endormir vers 23H30.
Elle s'est réveillée à 2H15.
J'ai changé les draps mais impossible de la changer avec la perf (sinon faut appeler l'infirmière pour faire passer la manche).
Elle s'est rendormie paisiblement.
à 4H15, elle s'est réveillée en ayant froid, mais rien à voir avec les frissons des autres nuits et surtout, elle s'est rendormie très vite.
A 6H45, elle avait 38, mais le supportait bien. Elle avait mal dans tout le ventre. Elle a eu du doliprane.. Elle s'est rendormie de nouveau assez vite pour se lever à 7H30.
La nuit a été courte pour elle et pour moi, mais meilleure (on se réjouit de si peu de choses).
Ce matin, elle n'avait pas trop le moral mais c'est vite remonté. Elle n'avait pas envie "d'être le matin"...
On avait laissé son doudou à St Gély, pensant qu'elle sortirait bientôt.
Elle en a reçu un autre (une vache toute douce).
Elle est lavée et prête à la soutenir au bloc...
Ca va être très dur pour tout le monde de revivre ce moment aux ascenseurs où nos yeux se quittent...pfff...c'est dur.
27 septembre, 16H
A jeun depuis 9H30...Juste un petit jus d'orange à 9H30...
Toujours pas prise, toujours pas de douche à la bétadine...Comme elle est prise entre 2 opération ou à la fin...on ne sait rien... c'est très long, dur pour elle.
Elle patiente, parle avec sa mamie, sa soeur (qui n'a pas voulu aller à sa sortie ce matin), son frère (dont le maître fait grève)...Mais c'est très long...
Elle a des coups de blues et les infirmières disent de se reposer un peu mais tant pis...elle aura le temps de se reposer après...on profite, on parle, regarde les photos des cousins sur l'ordinateur en boucle...
Le moral est plus important que le repos (comme pour moi cette nuit).
Elle a reçu encore 3 paquets aujourd'hui: Francine, Max, Coline...Merci à tous.
Ca lui a permis d'avoir le sourire quelques temps.
Ce soir, nous irons probablement à l'hôtel. On verra. On veut être près de l'hôpital.
27 septembre, 18H45
Journée très très dure...
Roxane a pris une petite brique de jus d'orange à 9H30...
Elle attend toujours d'être prise au bloc car il y a eu un enfant qui a fait une complication et qui a dû être repris.
Vous imaginez à quel point cette journée est éprouvante. Elle sera prise sur une heure de garde vers 20H...Les attentes dans l'hôpital le soir ne sont vraiment pas de bons souvenirs pour nous.
Nous avons attendu une fois jusqu'à minuit, une autre jusqu'à 3h du matin...tout était toujours compliqué. Pfffff.
Je mettrai des nouvelles plus tard. Je n'ai plus de force, là.
- Mercredi 28/09/2011
28 septembre, 8H40
Roxane a été prise à 20H20. Ca s'est bien passé.
Mais c'était a pire journée depuis le 9 septembre...Une attente interminable avec juste une briquette de jus d'orange dans le ventre depuis 9H30 le matin...
Nous avons dit ce que nous pensions à la chef des infirmières car elle a provoqué une réunion en pleine après-midi et les infirmières n'étaient pas du tout disponibles, enfermées dans un bureau, porte close.
On faisait le couloir pour avoir des infos: personne sur notre chemin.
Finalement, une aide soignante adorable a pris le relais, mais personne ne nous en a informé.
Roxane a eu mal à la tête à un moment, l'infirmière en a profité pour prendre ses constantes.
Quand elle a voulu faire passer du perfalgan dans sa perf (car elle devait rester à jeun), ça a fait très mal à Roxane, ça ne passait pas...
Elle n'a donc rien donné et on ne l'a plus vue jusqu'au soir 20H15...
On a malgré tout gardé notre calme, mais fait remonter aux cardiologues, aux infirmières et à la chef d'équipe que la moindre des choses, c'était de nous informer de ce changement brutal de disponibilité (qui malgré tout n'est pas normal).
Bien sûr que l'on pouvait sonner si nous avions besoin, mais...on avait juste besoin d'un peu d'encouragements pour Roxane...
De toute la journée, elle a dû dire 4 fois "J'ai faim" et chougner 10 minutes! Franchement, elle a une force qui nous dépasse...
Nous lui disons que nous sommes fiers d'elle, qu'elle peut s'autoriser à craquer (nous craquons steph et moi à tour de rôle parfois), mais nous ne trouvons plus les mots pour qualifier son courage et la façon dont elle prend les choses.
C'est vraiment très exceptionnel.
Bref. La chef d'équipe est venue nous parler gentiment, comme nous, mais a bien compris je pense le message que nous voulions faire passer. Le cardiologue fera remonter aussi.
A 17H30, la cardiologue est venue nous voir pour nous dire qu'il fallait la doucher à la bétadine, qu'elle serait prise dans 10 mn...
Vite, on se dépêche...pas agréable bien sûr...surtout avec sa perf (sérum phy) au poignet...pas facile...Ils nous ont donné une blouse enfant...
Steph part chercher une blouse plus grande...pfff..Bref...On s'est sentis bien seuls...
A 18H, on nous a dit qu'il y avait une urgence au bloc et qu'elle serait prise sur les gardes après 20H.
Nous avons fait passer la pilule en discutant sur msn, mais comme elle était douchée, elle ne pouvait plus rien toucher...
Elle a eu envie d'aller aux toilettes 2 fois...Il a fallu recommencer la bétadine sur le bas du corps...Bref...
Franchement, c'était très long, très dur, très éprouvant...Il fallait être avec elle, ne pas s'énerver, la soutenir (c'était pour elle que c'était le plus difficile).
Quand on lui a dit qu'on attendrait dans l'hôpital sans manger le soir, elle nous a répondu "oui, mais vous, vous avez mangé à midi...je vous ai vu descendre chacun votre tour...(on me la fait pas à moi!)...Elle ne nous avait rien dit et nous dit ça avec le sourire...pfff
Quel petit bout de femme, si mûre, si forte...à 13 ans et demi...
Enfin, ils ont donné une prémédication 5 mn avant de la prendre (hypnovel)...Pfff...ca servait à rien, juste à lui donner un mauvais goût dans la bouche.
Le brancardier a été très gentil.
Il lui a fait disparaître ses larmes en parlant et on lui a demandé de faire passer 3 messages: qu'elle détestait le masque, qu'elle ne supportait pas la morphine, et qu'elle avait peur que sa voie au poignet ne passe pas...
Il a été super et à l'entrée du bloc, quand les portes se sont refermées, il a bien répété ces 3 choses à l'infirmière qui est venue accueillir Roxane...
C'était rassurant pour nous, pour elle...Ce sont des images gravées dans sa mémoire, dans la nôtre, des images qui reviennent trop souvent et qui font si peur...
Nous savions que l'opération serait moins longue, que c'était moins risqué, mais on a toujours peur d'une hémorragie, d'une septicémie, de l'anesthésie...
Nous avions attendu souvent quand elle était petite dans cet hôpital la nuit...jusqu'à minuit, 3h du matin...il y avait toujours des complications...
Ce sont de très mauvais souvenirs pour nous la nuit ici...
A 22H, nous avons eu des nouvelles. On a pu descendre la voir.
Elle n'était pas en réa, mais en salle de réveil adulte (plus de place en réa), mais dans une chambre fermée bien à part.
Nous avons enfilé nos habits stériles.
Elle était extubée, réveillée, se grattait beaucoup le nez ( c'est un produit qui lui provoque cette gêne), essayait de toucher ses perf...
Elle nous a vus, nous a parlé. Elle n'avait pas mal je pense (la douleur est quand même très bien maîtrisée ici), mais pleurait d'émotions, d'un très grand inconfort...
Elle avait peur d'être encore dans la salle d'opération.
Nous n'avons pas pu rester longtemps car elle avait besoin de se reposer, mais ça nous a rassurés.
Même si c'est très dur de la voir comme ça, de savoir qu'elle va passer une nuit sans papa ni maman en souffrant malgré tout...nous étions rassurés. Elle respirait toute seule et allait pouvoir remonter rapidement.
Il n'y avait pas eu de complications...
Nous sommes repartis de l'hôpital pour nous rendre à l'hôtel pas très loin. Nous avons pu manger un bout rapidement...
Dans la nuit, nous avons appelé à 2H et à 6H. Elle a passé une bonne nuit, s'est bien reposée, a pu boire un peu, a parlé beaucoup avec l'infirmière.
A 6H, nous avons pu l'avoir au téléphone. Elle allait bien. Elle a dit qu'elle ne se rappelait plus si on l'avait endormie au masque ou pas...
Ca l'a beaucoup marquée ce masque (traumatisme de son cathéthérisme cardiaque, des urgences cet été, des drains enlevés, des opérations...
Elle DETESTE!!!).
Elle ne se rappelait plus d'hier soir, de notre venue...
Elle était calme.
Quelle force! Que de souvenirs pour elle qu'il faudra peut-être gérer au retour...
Margaux ne s'est pas endormie avant d'avoir eu les dernières nouvelles.
Elle veut savoir tous les détails et vit ça aussi de l'intérieur. Félix en parle beaucoup, s'est réveillé plusieurs fois cette nuit. Alexis est plus secret, encaisse sans dire un mot...
Mais ce n'est pas facile pour eux non plus.
On les aime plus que tout...C'est cette force qui nous tient.
Elle devrait remonter vers 11H dans une chambre qui a été nettoyée et aseptisée complètement.
Elle a 4 ou 5 redons, sa perf au coup et nous repartons vers de l'inconfort: impossible de prendre de douche, d'aller aux toilettes...mais nous espérons que la bactérie va enfin partir et que dans une quinzaine de jours, elle pourra repartir sur Montpellier...
28 septembre 15H30
Roxane est remontée vers 10H30 dans une chambre du service. Elle allait bien, n'avait pas trop mal (perfalgan et topalgic par perf).
Elle a eu un peu de morphine après le bloc mais avec des antivomissifs puissants. Ils ont arrêté rapidement.
Elle s'est assise déjà dans son lit et nous a parlé longuement.
Elle nous a retracé sa préparation au bloc, les pièces, les lits, le personnel...la nuit dans la salle de réveil...
Elle a parlé à ses frères et à sa soeur au téléphone. Margaux a pu la voir un peu sur msn.
Elle a pu boire un peu mais au fil des heures, sa douleur est un peu montée. Ca lui fait mal en haut de sa cicatrice (il y a un fil en haut) et sa perf au cou a du mal à se positionner correctement sans que les fils ne tirent.
C'est désagréable pour elle. Tout changement de position doit être contrôlé.
Elle a de la fièvre maintenant: 38,8 puis avec le doliprane 38,5. Elle commence une petite allergie au-dessus des lèvres et sur les joues (quelques légères plaques).
Nous espérons rien de grave (mais ça n'a pas l'air).
Il fait très chaud dehors et même avec les vitres fermées, il fait très chaud dans la chambre. Nous lui faisons de l'air, mais ce n'est pas suffisant.
Elle essaie de se reposer mais les positions sont difficiles à trouver. Quand elle glisse du lit, ce sont de gros efforts qu'elle doit développer pour se redresser.
Nous changeons de côté l'oreiller très souvent pour lui faire du frais...
On a un peu l'impression de repartir à zéro...mais elle sait pourquoi il a fallu faire tout cela et comme d'habitude, se résigne à supporter ce petit retour en arrière qui permettra certainement de mieux repartir.
La nuit risque d'être longue et courte à la fois...
Elle a reçu du courrier aujourd'hui: flore-anne, Louisiane, Cathou et son cousin Colas...Ca lui a fait très plaisir.
Merci à tous encore une fois pour votre soutien. On va tenter de récupérer un peu de l'énergie perdue d'hier...
28 septembre, 18H20
Roxane a eu mal à partir de 15H30.
Elle ne pouvait prendre du topalgic qu'à 16H. L'attente a été dure.
Nous l'avons signalé car depuis le départ, nous n'avons jamais eu l'impression de la voir souffrir de douleurs.
C'était plus souvent de l'inconfort, de l'émotion, mais pas cette douleur qui marque le visage.
Le topalgic a fait un peu effet au bout d'un quart d'heure.
Les cardiologues ont été présents et ont pris en compte notre demande.
La psychologue est passée pour l'aider à bien respirer et à se détendre un peu.
Ils ont appelé le centre anti-douleur qui lui a apporté un petit livret de l'association SPARADRAP (ils ont un site internet très bien fait pour les enfants hospitalisés et des jeux très bien aussi comme le loto de l'hôpital).
Ca s'appelle "Aïe! j'ai mal" et ça explique comment on peut soulager la douleur en petite BD pour les enfants.
Elle a réussi à dormir un peu. Elle est fatiguée. Elle n'a pas faim.
Elle a très mal aux fesses à force de rester semi-assise, mais pour l'instant, elle a beaucoup de mal à se tourner sur le côté.
Nous nous relayons car c'est difficile de la voir comme ça.
D'un autre côté, comme dit Steph, nous ne sommes qu'à J+1 et nous ne la voyons jamais si vite après une opération.
Nous la voyons en réanimation seulement 2 petites heures où l'émotion prend le dessus sur tout.
Nous avons aussi surement moins de recul avec la fatigue et le fait qu'elle allait quand même mieux la dernière semaine...
On oublie peut-être ses douleurs post-opératoires.
Enfin, ce n'est pas simple...C'est loin d'être fini...Ca recommence juste avec l'espoir que l'infection soit enrayée...
Mais la fatigue, les douleurs, l'inconfort, les nuits courtes, les lavages au gant, le bassin pour faire pipi...Tout recommence et c'est pas facile...
Je vais rester avec elle cette nuit. Je ne garantis pas de mettre un message car elle est souvent dans le noir, a besoin qu'on la touche pour nous sentir tout prêt...
Là, je suis sortie de la chambre, je suis dans le jardin de l'hôpital, je prends un peu d'oxygène à lui donner ensuite...
Bonne soirée à tous. Dès que je pourrai, je mettrai des nouvelles.
28 septembre, 22H30
La journée a été longue et difficile.Roxane a très mal et c'est difficile de la soulager. Nous sommes impuissants et c'est pas facile à vivre. On leur a expliqué que depuis le début, nous n'avions pas du tout ressenti ça vu sa douleur comme maintenant.Elle s'est endormie vers 21h45. Elle a eu droit à de la morphine par voie orale. Ca l'a apaisée mais pour trouver sa bonne position, changer le drap (elle transpire énormément du dos), faire pipi...Ca a pris énormément de temps...Elle sent son coeur battre, a eu des pics lancinants à la poitrine (ou sur le haut de la cicatrice, elle ne sait pas bien).Elle n'a plus de fièvre.Je tiens sa main et je ne sais pas si je vais réussir à m'allonger un peu sur mon petit lit de camp...Je vais me forcer...Elle semble apaisée maintenant...pour combien de temps?pffff...C'est dur. Je veux juste moins de souffrance pour elle. - Jeudi 29/09/2011
Jeudi 29 septembre
29 septembre, 7H00
Roxane a passé une nuit que je qualifierais "assez bonne" mais chaque réveil est difficile car elle doit faire pipi, retrouver sa position et ce n'est pas facile.
Hier soir, avant qu'elle ne s'endorme, je l'ai appelée car Roxane avait très mal.
C'était dur, elle gémissait, disait Aîe, disait "j'ai tellement mal que j'ai envie de crier", "je ne peux pas" (5 fois d'affilé) (se redresser dans le lit)...C'était dur.
L'équipe a été un peu renforcée cette nuit. Elles sont 3 au lieu de 2. Mais le service est plein...Quel boulot pour elles aussi...
A 20H30, je savais qu'elle pourrait bénéficier du traitement mis en place par le centre anti-douleur.
Je ne voulais pas perturber le changement d'équipe et j'ai appelé à 8H30 avec la sonnette car elle avait mal. Une aide soignante est venue me dire, alors que je disais que tu avais mal (et ça se voyait), "qu'elles faisaient le tour, qu'elles arrivaient"...Bon, j'ai bien senti que c'était pas le moment, mais comme je suis l'avant dernière chambre du couloir...bref.
L'infirmière qui était là de nuit par contre a été vraiment bien après. Elle a pu avoir de l'oramorph à 21H. Elle a donc réussi à s'endormir vers 21H45.
A 22h, elle s'est réveillée pour faire pipi mais s'est assez vite rendormie.
A OH15, elle s'est réveillée et a eu du mal à trouver sa position. Elle avait mal.
Je sentais que le sommeil n'était pas loin, mais elle gémissait un peu de douleur avec une respiration saccadée, pour souffler. Elle a réussi à se rendormir à 0H30. L'infirmière lui a donné du topalgic.
Je me suis forcée à m'allonger un peu dans mon petit lit près d'elle, avec ma bouteille d'eau, mes tic tac (même pas eu le temps de me brosser les dents et besoin d'avoir un goût agréable dans la bouche). J'ai beaucoupde mal à dormir. je dors entre mes bras pour que mes deux oreilles soient à l'écoute du moindre petit bruit. Je sais qu'elle préfère que je la caresse doucement mais de mon lit, c'est impossible (il est trop bas) et il faut que je me force à dormir, même une heure...
A 2H20, elle s'est réveillée pour boire. Elle avait un peu moins de douleurs.
A 3H, elle s'est réveillée à nouveau et était très chaude A 3H20, son petit coeur battait alors qu'elle dormait à 90. Je sais qu'elle a de la fièvre...Normalement, il battait à 90 quand elle était réveillée...Effectivement, l'infirmière qui passe toutes les 3H prend sa température: 38°. Roxane profite de ce réveil pour faire pipi, changer de haut de pyjama (c'est trempé), manger 3 mini cuillères de yogourt à la vanille. A 4H20, la fièvre est tombée avec du doliprane, elle bat à 88 éveillée. On parle beaucoup. Elle est calme.
Elle me parle du bloc, de l'avant, de l'après, de son lit opératoire qui était tout petit, de ce qu'on lui a dit, des changements de pièces...
Elle a aimé que l'on puisse rester quelques minutes de plus quand les portes étaient closes au bloc. Elle préfère nous quitter du regard quand elle part ELLE que de nous voir partir.
Elle a vu la psychologue du service hier et elle en reparle. Elle aimerait bien la revoir parce que l'exercice qu'elle lui a fait faire l'endort un peu (travail de la respiration).
Je lui ai dit qu'elle viendrait, qu'on pouvait la demander n'importe quand et qu'on pourrait nous aussi apprendre à lui faire...
Mais elle m'a répondue qu'elle lui avait dit que "c'était un peu de la magie"...
Laissons donc le rêve opérer...Si elle peut être soutenue psychologiquement et si elle crée des liens avec cette personne: tant mieux...
A 5H, elle a fini par se rendormir jusqu'à 7H (passage de l'infirmière).
La douleur passe petit à petit. l'infirmière conseille de reprendre de l'oramorph au moment de la toilette.
J'espère qu'elle ne va pas avoir envie de faire pipi (car c'est épuisant et il faut qu'elle se redresse pour retrouver sa position assise ensuite).J'espère qu'on va progresser tout doucement, mais surement et qu'elle va ressentir ces progrès.
Ce matin, une petite fille part au bloc...Elle a dû prendre sa douche à la bétadine, être prémédiquée.
Les minutes passent pour cette famille qui vivra les heures interminables d'angoisse que nous avons vécues. Comment leur dire "bon courage".
On n'a pas de mots pour ça.
Ici, on crée des liens particuliers.
Il n'y a que des cardiopathies congénitales, des enfants entre 1an et 20 ans parfois (quand il n'y a plus de places chez les adultes). Pfff.
Je sais qu'ils connaissent le forum (le papa m'a demandé si c'était la petite Roxane du forum) alors je voudrais leur dire que je pense très fort à eux et à leur petite puce...
29 septembre 11H15
Ce matin, nous n'avons pas vu le temps passer car tous les soins sont longs et difficiles. Ca nous demande beaucoup de concentration et de disponibilité.
Roxane a fini sa nuit assez tard, vers 8H45.
Elle a eu sa toilette qui a duré un bon moment (pas facile avec la perf, les drains, la chemise de nuit à enlever (merci Marjolaine et Clara d'ailleurs...
Ca sert bien les habits qui s'ouvrent par devant!). Ca l'a un peu épuisée. Il lui restait peu de forces après.
Elle a mangé quelques toutes petites cuillères de danette à la vanille (une quinzaine).
C'est déjà beaucoup d'efforts pour elle...Les cuillères sont minuscules et elle ouvre la bouche tout doucement...c'est dur. Elle n'a pas de nausées pour l'instant avec la morphine par voie orale. C'est déjà ça...
Elle estimait sa douleur à 6 avant la prise de l'oramorph, et ça baisse petit à petit à 5 puis 4.
Elle a mal aux redons et en haut de la cicatrice ("la boule": mais ça doit être le point de jonction en haut de la cicatrice). L'infirmière m'a dit qu'ils avaient dû mettre des fils cette fois-ci. Je n'ai pas pensé de demander aux cardiologues.
Ils sont passés ce matin. Je les ai remerciés d'avoir pris en compte sa douleur car c'était très dur à vivre pour nous.
Le reste va reprendre doucement. Elle a un peu de forlax et des anti-douleurs en systématique pendant qq jours).
Le kiné est passé pour lui faire un petit massage du dos.
Elle a très mal au dos (elle a une triple scoliose et un corset à porter depuis le mois de janvier que nous n'avions pas réussi à lui faire mettre plus de 2heures par jour et encore...).
Elle a mal "au bouton", mais je pense que c'est son coccyx qui lui fait mal.
Elle a perdu pas mal de muscles quand même. J'espère que ça lui aura fait du bien.
Stéphane est arrivé vers 10H30 (en partant à 9H de Marne la Vallée...Grrrrr).
Il est avec elle pour que je puisse souffler un peu. Mon moral remonte car même si la nuit a été courte, je vois moins sa souffrance sur son visage.
Ce ne sont pas encore ses sourires, mais ses yeux sont redevenus plus complices, plus doux.
29 septembre 23H50.
La journée n'a pas été de tout repos pour Roxane mais la douleur s'estompe un peu.Elle supporte bien l'oramorph (morphine) et le topalgic en alternance. Ca la soulage quand même un peu. la douleur est passée de 6 à 4 puis à 2 et demi...Elle montre sa douleur sur une petite réglette en fonction de son intensité (quand on retourne la règle, on a l'estimation de sa douleur sur une échelle de 0 à 10).Elle n'a pas de nausées.Tout est un effort pour elle. Elle dit souvent "c'est compliqué" car tout lui paraît difficile: boire à la paille est un effort, manger des petites cuillères de crème vanille est un effort, se redresser est un effort...Elle est de nouveau dépendante pour tout le quotidien.Elle a très peur que sa perf "saute" et hésite à bouger son cou. les kinés sont passés lui faire un massage du dos et du cou. ca lui a fait du bien; ça l'a détendue et en plus, pendant 1H, elle pense à autre chose qu'à sa douleur...La psychologue est repassée, mais comme elle semblait bien, elle l'a laissée profiter de ce moment où elle discutait avec son papa ou avec ses frères sur msn. Elle repassera demain. J'ai aussi demandé à la voir: j'aimerais lui dire vivre toutes ces épreuves sont très difficiles pour les parents (mais ça, ils le savent et s'y attendent). Par contre, je trouve qu'on peut améliorer l'accueil des parents pour que tous les à-côtés deviennent moins pesants: Dès le premier contact avec l'hôpital, on devrait être orientés vers une assistante sociale pour nous informer des aides financières, des possibilités d'hébergements, des dossiers à mettre en place rapidement (MDPH), de la meilleure façon de gérer sur la longueur...On devrait nous dire qu'il y a une machine à laver dans le service d'en face avec un sèche-linge si on a besoin; on devrait nous dire qu'il existe des associations et des forums comme Heartandcoeur et l'ANCC (Association nationale des Cardiaques Congénitaux); on devrait nous dire qu'il y a internet dans l'hôpital, on devrait conseiller sur des petits trucs qui marchent pour les enfants (nous, par exemple, on donnait des jolis noms aux choses: le pied à perfusion devenait Mme l'Etoile...L'électrocardiogramme: c'était son petit coeur qui lui écrivait une lettre..., le lit qui monte et qui descend était un lit magique...) C'est avant l'intervention qu'il faut faire tout ça, pas pendant ou après...Car on n'est plus disponibles. On n'a l'impression que personne ne nous comprend et on n'a pas envie qu'on nous prenne du temps sur le temps que l'on peut passer avec notre enfant (surtout en réanimation).J'espère que ça pourra faire bouger un peu les choses (j'ai fait ma petite liste...) même si j'espère ne plus revenir ;-)Cet après-midi, Roxane a eu beaucoup de soins. Elle a eu une transfusion de sang car ses globules rouges étaient très bas.Elle avait environ 7g/100ml alors que la norme est autour de 13g/100 ml. Elle avait déjà été à 8, mais on lui avait juste prescrit du fer. Mais là, comme elle revenait du bloc, les médecins ont préféré lui donner une poche de sang pour qu'elle remonte assez vite.La transfusion est très règlementée: D'abord, les infirmières vérifient la compatibilité du sang avec le sang de Roxane. Elles font comme une petite dextro sur son doigt et comparent les réactions du sang sur une petite feuille. Si la réaction est la même, la transfusion peut commencer après signature du médecin.La transfusion dure 4h durant lesquelles on n'a pas le droit de manger. Elle passe par la voie posée au cou, tout doucement (3 gouttes par seconde). Ensuite, 2 infirmières restent présentent dans la chambre pour noter les constantes toutes les 3 minutes, puis toutes les 5 minutes, puis toutes les 15mn, puis toutes les 30mn...Roxane n'a pas pu se reposer mais n'était pas trop fatiguée. Elle a pu continuer ses activités normalement (parler avec ses frères par exemple sur msn quelques minutes).On lui a changé son pansement pendant la transfusion (comme ça, l'infirmière était toujours présente). C'est assez impressionnant pour elle et elle déteste être "découverte", même si elle ne voit pas...Ils ont mis es agrafes tout le long de la cicatrice. C'est vraiment beaucoup moins esthétique à première vue que sa dernière cicatrice qui était vraiment réussie...On verra bien. Dans ces moments-là, on arrive à relativiser ça, même si on sait qu'elle rentre dans une période qui ne sera pas forcément facile pour elle par rapport à ça...La mauvaise nouvelle aussi, c'est qu'on enlève les agrafes (une sur deux) à J + 13 !!!!!! et les dernières à J + 15...pffffffffJ'avais bien compris que nous serions là encore un bon moment, mais là, j'en ai la confirmation...Le nettoyage a été désagréable, mais les infirmières sont vraiment très douces et compréhensives et ça se passe dans le calme, en expliquant chaque geste, en prenant le temps.Ensuite, il a fallu changer chaque redon. Elle en a 4. Il fallait raccorder des petits tuyaux tout neufs, stériles pour pouvoir envoyer les bocaux à l'analyse. Ca prend énormément de temps car tout est manipulé avec beaucoup de précaution. Tout doit rester stérile: Quel travail de titan! L'infirmière a dû rester 2 bonnes heures avec Roxane entre le pansement et les redons...Il faisait une chaleur à crever dans la chambre sous cette charlotte, ce masque et cette blouse!Au milieu de la transfusion, elle a eu du Lasilix, c'est un diurétique (pour soulager le coeur)...Donc elle n'a pas arrêté de vouloir faire pipi ensuite..Et "c'est compliqué" pour elle...Elle n'a pu se reposer réellement que vers 22H30 après avoir mangé une crème à la vanille. Elle a eu sa dose d'oramorph avant mon départ de l'hôpital et ça m'a rassurée.Comme elle n'a pas dormi de la journée, j'espère qu'elle va récupérer cette nuit.A 23H15, elle dormait toujours, mais les antibiotiques par perf étaient finis et la sonnerie est très très désagréable (très stridente)...Ca ne l'a pas trop réveillée apparemment. L'infirmière en a profité pour prendre ses constantes (tension, température, saturation, rythme cardiaque, fréquence respiratoire...).Depuis, d'après Steph, elle dort calmement.Moi, je suis rentrée chez ma belle-soeur près de Marne La Vallée où un bon repas m'attendait. Mon frère est parti en Allemagne pour jouer la coupe d'Europe. Steph devait coacher, mais il a préféré rester près de nous encore une fois... C'est vrai que j'apprécie de pouvoir faire une bonne nuit après celle que je viens de passer et que je qualifiais "d'assez bonne"...Merci aux mamies, à Joseph, aux amis qui nous aident à gérer le quotidien à St Gély, aux personnes qui pensent à eux aussi. Ils ne vivent pas non plus des moments faciles... Ils prennent conscience aussi de la gravité de la maladie de leur grande soeur... A la dernière opération, Margaux avait 3 ans et Alexis venait de naître. Il avait 2 mois...Ce soir, en sortant de l'hôpital, je me suis dit qu'on n'avait pas le droit de baisser les bras...Elle est là...On a l'espoir...D'autres n'ont pas cette chance et j'ai une grande pensée pour eux et pour leur petite étoile filante.- Vendredi 30/09/2011
30 septembre, 10H30
D'après Steph, la nuit a été bonne. Elle s'est réveillée souvent pour faire pipi mais se rendormait très vite.
Je n'ai pas beaucoup dormi chez ma belle-soeur, mais suffisamment pour récupérer un minimum...
Je n'ai quand même pas une super tête au réveil mais bon...Nous avons pris l'habitude de nous réveiller souvent pour avoir les nouvelles régulièrement.
Je suis partie de chez ma belle-soeur vers 8H. J'ai mis 1H pour arriver à l'hôpital. Ca allait encore...
Quand je suis arrivée, Roxane avait fait sa toilette avec 2 Charlottes (une infirmière et une stagiaire) et elle était assise dans le fauteuil.
C'était agréable de la voir comme ça. Elle retrouve le sourire et elle est contente de nous montrer ses petits progrès.
Elle a déjeuné 2 petites tartines de pain et de confiture avec plaisir et vient de reprendre une danette à la vanille.
Ca fait du bien. Elle est contente de pouvoir refaire ces petits gestes toute seule...
Les médecins sont passés. Ca suit son cours...
Elle a encore les médicaments contre la douleur en systématique et c'est bien pour elle. Il faudra baisser doucement...
Voilà...je pense que la journée va être agréable pour elle.
Margaux sort à 11H30 et n'a pas cours cet après-midi...Elles vont pouvoir discuter toutes les 2 comme 2 soeurs qui se rapprochent par la force des choses.
Nous reprenons des forces nous aussi en la voyant sourire et nous faire des clins d'oeil coquins.
30 septembre, 12H45
Roxane continue d'aller bien. Elle remange (purée, steak...). Son visage s'éclaire...
Elle a parlé un peu avec Félix et Margaux (Alexis veut toujours manger à la cantine parce qu'il y a du sport entre midi et deux heures!!!)
Elle retrouve son énergie malgré tout ce qui l'empêche de bouger...
Ca fait beaucoup de bien...
La morphine est baissée petit à petit selon la douleur maintenant. Elle ne semble pas avoir mal.
Steph est parti manger dehors pour souffler un peu.
Ouf! Ca sera long, mais ça va progresser maintenant!
30 septembre, 17H10
Roxane a encore voulu manger vers 14H30: elle a pris la moitié d'un plat tout prêt que nous avions apporté.
Elle a eu plusieurs crises de fou rire dans l'après-midi et on provoque un peu ça, même si ça tire un peu...Ca fait tellement de bien au moral!
Elle est restée un bon moment dans le fauteuil.
Vers 16H30, elle est retournée dans son lit (mais "c'est compliqué").
Elle s'ennuie un peu plus car elle a moins besoin de se reposer mais ne peut pas aller dans la salle de jeux (trop de choses accrochées à elle).
Elle va tenter de battre son papa au Monopoly révolution...
Elle garde sa meilleure mine mais a un peu de mal à relever la tête. La perf la gêne un peu mais semble moins l'angoisser.
J'ai pu discuter avec la psychologue du service pour qu'elle se fasse un peu mon porte-parole, mais elle m'a conseillée de prendre rendez-vous avec la chef de service pour lui en parler.
J'aimerais essayer d'améliorer le quotidien des parents qui passent un long moment à l'hôpital.
J'irai lui en parler et donner quelques impressions pour voir si on peut faire un peu bouger les choses.
Si Roxane continue d'aller plutôt mieux, nous allons certainement revoir notre mode de fonctionnement.
Je risque de descendre dimanche et de rester 4 ou 5 jours dans le sud...Steph restera avec Roxane et me relaiera ensuite.
Ca fait long aussi pour les autres enfants et les mamies et ils nous manquent. On prendra bientôt notre décision selon son état.Aujourd'hui, elle a reçu 3 paquets: Vincent, Thomas et Lucas et aussi Carmen...Merci...Elle est contente et chaque idée est réfléchie pour que cela la soulage un peu ou lui fasse passer le temps plus vite...Des personnes qu'on ne connaissait pas avant son hospitalisation et qui vivent notre quotidien depuis 3 semaines...
On se retrouvera peut-être un jour, à l'occasion d'une rencontre heartandcoeur organisée chaque année...
Elle a reçu aussi les cartes de Anne (nouss), de Francine, de Tata Pascale (très sympa la carte avec les différentes souris infirmières!!!), et la lettre de Juliette (nous avions rencontré sa grande soeur à l'hôpital de Montpellier il y a 10 ans): bravo pour la belle écriture et la lettre pleine de couleurs et sans aucune faute! j'ai été impressionnée!Ce sont toujours des mots réconfortants et ça lui remonte le moral.
Aujourd'hui, ça fait 3 semaines qu'elle a été opérée la première fois. Demain, on change de mois...Il sera sans doute bien meilleur que le mois de septembre.
Pour l'instant, c'est papa qui gagne au Monopoly... Elle sourit, elle rit, elle va mieux...et ces images sont si intenses...
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