:: L'HISTOIRE de DYLAN ::


10/02/2006

7h15 nous arrivons au ccml, tu es éveillé et tu viens d’avoir un calmant, mais ça ne te fait pas beaucoup d’effet, tu fais le tour de ton lit.

8H15 On vient te chercher pour descendre au bloc, nous pouvons t’accompagner et te dire au revoir.

Nous sommes dans notre chambre au rosier rouge à attendre 13h00 pour avoir de tes nouvelles, on pense à toi très fort.

13H00 Nous sommes au ccml, ou nous rencontrons le Dr belli, tu es encore au bloc mais l’opération est fin, il nous explique qu’il à récupérer ton ventricule droit et aussi q’il à raccordé ta veine à ton artère pulmonaire et d’autres choses encore mais assez complexe à expliquer, en gros c’est ça,donc ton coeur fonctionne avec un ventricule est demi, c’est mieux que 1, normalement tu ne devrais plus avoir besoin d’opération, et plus d’oxygène, maintenant il faut attendre que tu te remettes.

19h15 j’appelle en réa, tu es en remplissage (transfusion de sang), ta saturation est basse et est très faible, il faut encore attendre quelques heures, soit fort mon petit coeur, c’est dur de ne pas pouvoir être près de toi, je t’aime très fort.



11/02/2006

aujourd’hui on peut te rendre visite, tu es bleu et très faible, tu t’agites quand tu entends nos vois, l’infirmière Audrey (c’est la même qu’il y a 8 mois), doit encore te donner des calmants pour te calmer, il y a des perfusions partout dans tes mains, tes pieds, tu as 4 drains qui sortent de ton petit ventre, tu as un tuyau dans le nez pour l’oxygène, c’est dur de te voir comme ça et bien sur je pleurs et en plus tu fais des dents donc de la température.



12/02/2006

Tu vas un peu mieux, tu n’as plus de température et ta saturation est à 85 c’est pas mal, tu fais de l’œdème car tu ne fais pas beaucoup pipi, alors tes yeux sont gonflés, aujourd’hui tu es calme et tu as ouvert un peu les yeux, continue à te base mon petit coeur, je suis fière de toi.

Audrey m’a permis de prendre ta température et j’ai eu peur de te faire mal.



13/02/2066

Aujourd’hui tu as ouvert les yeux pendant une demi heure, tu reprends ta tétine et nous avons eu le droit à des sourires, tes yeux ne sont plus gonflés.





14/02/2006

C’est la fête des coeurs aujourd’hui, alors bonne fête mon amour.

Ce matin il t’on enlevé deux drains, il faut encore attendre pour t’extuber, patience mon petit champion ça ne devrait plus tarder mon petit champion.

Nous sommes arrivés à 15h30 pour la visite mains nous n’avons pas pu rentrer avant 17h00 car ils étaient entrain de t’extuber, tu essais de pleurer, le son sort à peine, j’ai l’impression qu tu as mal, ta saturation tourne aux environs des 78% papa est reparti à la maison à cause du boulot.

Je me retrouve seul ici aux rosiers rouge en attendant la visite de demain.



15/02/2006

J’ai téléphoné ce matin en réa tu remontes en pédiatrie cette après midi.

16h30 voilà maintenant 2 h que j’attends pour te voir enfin. Tu es triste, dès que je te touche, tu me repousses avec ta main, dès que les infirmières approche tu pleures.

Je craque, c’est dur je ne pensais pas que tu me rejetterais, on me dit que c’est normal, ce soir je vais chez Christian et Maryvonne pour passer la soirée.

J’ai pu te donner un peu d’eau curée tu as apprécié, mais de suite tu me repousses.



16/02/2006

Tu souffres beaucoup, continue à te battre mon petit coeur, je sais que c’est dur, si je pourrais prendre tes douleurs je le ferais, quand j’arrive dans ta chambre tu as toujours les drains, on m’explique qu’ils ont trouvés un liquide dans les drains.

Après avoir vu le docteur, le verdict tombe, tu as un chylothorax, c’est une lésion qui a été faite pendant l’opération, il parait que ça arrive, il faut encore garder les drains, tu pleures, je vois bien que tu n’en peux plus et moi non plus je craque, je pleurs comment faire pour t’aider. J’appelle ta marraine qui me remonte un peu le moral, mais je passe ma soirée à pleurer.



17/02/2006

Les drains ont été enlevés, tu ne manges pas beaucoup pour cause tu es fatigué, et on a changé ton lait à cause du chylothorax, tu dois avoir une alimentation sans graisse, tu me fais toujours la tête dès que je te parle tu tournes la tête, c’est dure mais c’est comme ça, on verra demain.

Papa nous rejoins ce soir.





18/02/2006

Aujourd’hui je viens te voir avec papa, à lui tu ne fais pas la tête, moi ça continue mais tu m’as comme même fait un sourire.

J’ai pu te prendre un bain, ça m’a fait plaisir.

Nadège est venue te rendre visite. Tu es encore très fatigué et tu ne manges toujours pas.

J’aimerais tans retrouvé mon petit bonhomme dynamique, souriant comme avant, continue à te battre mon petit coeur, je t’aime très fort.



19/02/2006

Tu me fais toujours la tête et tu ne veux pas boire avec moi. Tu joues avec papa et c’est l’infirmière Patricia qui te donne ton biberon.



20/02/2006

Tu ne peux toujours pas être transférer sur Lille, aujourd’hui il on encore trouvé du liquide dans tes poumons, il va falloir refaire une radio demain.

Je n’en peux plus de te voir souffrir, et si fatigué à chaque fois que je te regardes je pleur, je ne vois pas ton état s’améliorer.





21/02/2006

La surveillante vient de m’appeler tu dois repartir au bloc pour poser un drain, ton épanchement ne s’améliore pas.
Je peur, j’ai tellement peur pour toi.

11h30 pour finir tu n’es pas parti au bloc le chirurgien veut essayer une nouvelle méthode qui consiste à mettre une grosse compresse afin d’absorber le liquide, tu désatures pas mal alors il faut te surveiller encore d’avantage.

J’ai pu te prendre deux fois dans mes bras aujourd’hui, mais il faut éviter de te manipuler et en plus ils ont du mettre une sonde gastrique pour t’alimenter d’avantage.

Entre toi et moi ça va mieux, tu ne me fais plus la tête et on s’amuse tout les deux, on fait les marionnettes tu adores. Personne ne peu comprendre se que je vis en ce moment, j’ai peur de te perdre à tout moment, je souffre de te voir souffrir, je sais que tu te bats de toutes tes forces, mais je vois aussi que tu en a marre de souffrir, dès que les infirmières rentrent dans ta chambre tu pleures, continue à te battre mon amour, je suis près de toi.



22/02/2006

Pas de changement, le liquide continu à couler, c’est bon signe, ta saturation est bonne, on attend le scanner demain.


23/02/2006

Le scanner est annulé, pas de veine pour t’injecter le produit, le liquide ne coule plus, mais tu es grincheux.



24/02/2006

Et ça continue, ta radio n’est pas bonne le liquide ne coule plus mais il reste dans tes poumons, alors ils n’ont pas le choix il faut remettre un drain.

Tu es à jeun depuis 6 h00 ce matin et tu pleures tu viens dans mes bras pour faire des câlins en attendant 14h15 les brancardiers viennent te chercher et là je m’effondre, je pleures toutes les larmes de mon corps, il faut attendre au moins une heure avant que tu remontes du bloc.

Tu remontes et tu souffres je peux te donner un biberon et les infirmières te donnent des calmants pour que tu ne souffres plus et tu t’endors paisiblement.



25/02/2006

Papa esmoi on doit faire ta toilette, pas facile avec les drains, dès que l’on te touche tu pleurs, papa te chante des chansons et moi je te lave un peu, je peu te prendre dans mes brasle temps que « marie » change ton lit, ensuite elle te fais un petit massage dans le dos et tu t’endors.

Tu te réveilles et tu fais un peu le fou avec papa, c’est bon de te voir sourire et de t’entendre crier.





26/02/2006

Pas de changement le chyle ne coule plus et ta radio est bonne, demain on pourra enlever le drain et faire ton scanner mardi, maintenant je croise les doigts



27/02/2006

On ne peu pas enlever le drain, le chyle coule encore un peu, on verra demain.



28/02/2006

C’est bon le drain est enlevé, on va passer le scanner, quand on remonte le médecin demande à l’infirmière de ne pas enlever la perf, je sens les problèmes arriver, le docteur arrive pour faire une écho, il y a du liquide autour de ton coeur, ils vont te traiter par médicaments il faut attendre.



01/03/2006

13h00 j’arrive à l’hôpital est le médecin veut me voir, le liquide a beaucoup augmenter, il n’ont pas le choix il faut remettre un drain.
b

02/03/2006

Aujourd’hui tu n’as pas d’appétit, mamie, tonton Bruno et Sandrine viennent te voir, il te trouve une bonne mine, mais tu es très fatigué et tu réussis à boire un peu, il faut attendre demain pour voir si ton état s’améliore.





03/03/2006

Pas de changement tu ne veux rien avaler



04/03/2006

Papa et moi on arrive à 10h30, ils t’on mis une sonde gastrique et tu es à jeun car une fois de plus l’écho n’est pas bonne alors il faut que tu retournes au bloc.

14h00 tu remontes du bloc une fois de plus très affaiblit, tu manges un peu c’est bien tu vas reprendre des forces mon champion, tu pèses 5kg810



05/03/2006

Tu dors beaucoup ton état est stable, ce soir je rentre à la maison pour voir tes frères et ta sœur, mais je serais là demain pour la visite.

06/03/2006

Pas de changement au niveau médical, mais je te trouve triste, tu regardes le plafond tu as l’air ailleurs, tu ne veux pas jouer, je crois que ton moral en a pris un coup.



09/03/2006

Tu vas bien, ton moral est revenu, tu ris, tu joues, ils ont enlevé ton drain cette après midi tu n’as même pas pleuré, maintenant il faut attendre que le reste de l’épanchement parte avec les médicament, normalement tu pourrais être transfère sur Lille début de semaine.

Le meilleur aujourd’hui c’est que ta première dent est apparue, je suis très fière de toi, ce soir je suis une maman heureuse grâce à toi mon amour



10/03/2006

Deuxième dent



11/03/2006

Pas de changement tu pourra sortir lundi





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