Rentrez vos fils, notre fille Edelle est née le 12 décembre 2003 à 4h48 et elle est si belle qu’on s’attend aux pires ravages.
En plus avec des mensurations de rêves telles que 1kg910 pour 42cm, elle a tous les atouts de son côté.
Si en plus elle a l’intelligence de ses parents, elle sera parfaite ! »
Voilà ce qu’annoncer le faire-part de naissance de ma fille… Après un an de traitement suivi d’une première grossesse interrompue, ça y était, nous avions notre petit ange !!
| Bien sur, elle a été pressée de sortir, et la poche des eaux s’est rompue avant l’heure, puisque nous nous attendions à découvrir son petit bout de nez le 1er février 2004. Mais après trois jours d’accouchement, j’étais presque heureuse qu’on me fasse une césarienne, et soulagée d’entendre enfin ses petits cris…. Les premières heures sont longues, et c’est son papa qui va l’accompagner en néonatalogie et la voir remuer ses petits pieds pour la première fois. Il ne tardera pas à remonter pour me montrer ses premières photos. Elle est si petite mais si mimi !!! Les médecins sont optimistes, Edelle n’a besoin d’oxygène que pour les deux premières heures, et elle se débrouille ensuite comme une grande ! On nous dit qu’il faudra la garder pendant environ un mois… mais notre fille est une battante et au bout de quelques jours, elle sort de couveuse…Et le 28 décembre, on nous annonce qu’elle pourra sortir pour le 31 ! Elle sera avec nous pour la nouvelle année !!  Edelle agée d'un heure Mais voilà, le médecin ajoute un bémol : avant, il faut faire une écho cardiaque, probablement rien de grave mais Edelle a un souffle au cœur, un examen de routine, juste pour être sur. Très bien, en avant ! Si on me la rend ensuite, vous pouvez faire la batterie d’examen que vous voulez… Le 29, quelque chose chiffonne l’équipe à notre arrivée. Le pédiatre arrive pour la visite, et entre d’un air grave : quelque chose ne fonctionne pas bien dans le cœur d’Edelle, son artère pulmonaire est étrangement dilatée, il faut l’envoyer à Nantes pour demander l’avis d’une cardiopédiatre ! Mes beaux-parents sont là, derrière la vitre qui leur permet d’admirer leur petite-fille, ils attendent un signe… et je fonds en larmes ! Je pense que la première question que ce pose tous les parents à ce moment précis c’est POURQUOI ? Accoucher prématurément avec tous les soucis que ça amène, c’était déjà assez culpabilisant, mais là, qu’est ce que j’ai fait pendant ma grossesse pour qu’elle soit malade !! Nous n’aurons jamais de réponse à ce genre de question… il faut vivre avec !!!  Le lendemain, nous accompagnons Edelle en ambulance à l’hôpital de Nantes… Après quelques minutes d’écho, en silence bien sur, le diagnostic tombe : la cardiologue peut voir six communications inter ventriculaires, dont une énorme à côté de l’aorte ! Tout ça ne signifie pas grand-chose pour nous, mais nous comprenons très vite aux mots insuffisance cardiaque, et long suivi, que la vie d’Edelle ne sera pas tout a fait celle que nous voulions pour elle. Rendez vous est fixé la semaine suivante pour contrôle, en attendant nous pouvons même la ramené chez nous. Seul consigne : faire attention à ce qu’elle mange, si elle ne peut plus téter, il faut la ramener d’urgence ! Je ne sais pas si nous étions inconscients ou s’il nous était plus facile de nier, mais la chose principale que nous avons retenu ce jour là, c’est qu’elle allait rentrer à la maison ! Et le nouvel an a été exceptionnel ! Retour à Nantes, à 80km de chez nous. Nous rentrons dans la salle d’écho le cœur à l’envers, Edelle ne tète presque plus, elle fatigue. Notre peur était justifiée : insuffisance cardiaque nécessitant une hospitalisation. Pour l’instant, la cardiologue veut mettre en place un traitement médicamenteux, et l’hospitalisation doit être de courte durée. Mais voilà, nous découvrons les défauts de l’hôpital : pour atteindre le service de spécialité il faut traverser la pédiatrie et toutes ces maladies infantiles.  La sortie d’Edelle est prévue 10 jours après, et nous aurons bien sur la chance de la ramener à la maison, avec une simple mauvaise toux… mais le lendemain, Edelle est très prise et vomie tous ces biberons. Nous l’emmenons aux urgences les plus proches, à Cholet, ou il est diagnostiqué une bronchiolite… c’est la saison nous dit on ! Elle est hospitalisé en pédiatrie, sous oxygène, mais les médecins ne sont pas inquiets, Edelle n’a pas l’air trop prise, on nous signifie même que c’est vraiment parce qu’elle a une pathologie cardiaque qu’il la garde ! Au bout de quelques jours, Edelle est toujours très fatigué, l’encombrement a bien diminué, mais elle ne remonte pas la pente, et les médecins décident de mettre en place une sonde gastrique pour la nourrir. Et Edelle doit être renvoyé sur Nantes. Une nouvelle insuffisance cardiaque est diagnostiquée, et le traitement n’a plus l’air de faire effet. Edelle ne grossit pas, elle vomit une parti de ce que lui fourni la sonde, nous sommes fatigués de la route, et nous commençons à réclamer des explications sur la suite des évènements : on ne veut plus la voir comme ça. Edelle a tout juste deux mois, pèse un peu plus de 2kg pour 45cm, et on nous parle pour la première fois d’opération. Très délicatement on nous dit que c’est à nous de faire le choix… ce qui n’est pas anodin quand on sait les risques d’une opération chez les bébés de petits poids. Mais voilà, on sait qu’il faut faire quelque chose, et on accepte… Edelle est opérée le 17 février 2004 d’un cerclage de l’artère pulmonaire. Les suites sont douloureuses, Edelle chute, sa tension est au plus bas, sous 100% d’oxygène, elle spasme et il nous ait interdit de la toucher !! Pendant trois jours les médecins refusent de nous dire quoique ce soit, jusqu’au moment ou sans explications rationnelles Edelle se remet à respirer, et la vie repart, elle est désintubée, et regagne le service de spé. Le soulagement, Edelle est pleine d’œdème, mais elle est là, on est plein d’espoir.  Edelle agée de deux mois Deux semaines après, je viens avec le landau… La sortie est prévue pour aujourd’hui, enfin ! On se rend toutes les deux à l’écho de contrôle, et ensuite on rentre ! Sauf qu’il y a des complications à ce genre d’opération… Edelle fait un épanchement péricardique, et la cardiologue me parle pour la première fois de la réanimation sous ces termes « Rien de grave compte tenu qu’on a failli la perdre en réa !! ». Il paraît que « fautes avouées à moitié pardonnée », pas toujours je vous assure… après quelques explications, nous remontons en service, et j’appelle le papa pour lui annoncé la mauvaise nouvelle ! 10 jours se passent et Edelle va mieux. Le petit garçon à côté d’elle va sortir et nous espérons le suivre. Finalement il reste plus longtemps que prévu, car il a ramené la gastro-entérite de son séjour à paris, et les selles de tous les petits bambins du service sont analysées, il ne s’agira pas de contaminer tout le monde… Et bien sur, Edelle n’y échappe pas… et dix jours en pédiatrie… ou encore une fois elle ramènera en souvenir une pneumopathie… ça n’en fini pas !!! Ses poumons se dégagent, et nous entrevoyons la porte de sortie, quand on voit débarquer une ORL. Pourquoi ? Edelle siffle toujours et pourtant ces poumons sont complètement dégagés ! Il lui enfile une caméra dans le haut de la gorge et aperçoit quelque chose de suspect… Edelle doit être vu au bloc pour un examen sous anesthésie générale. Sténose sus linguale ou quelque chose comme ça… l’ORL est affolé : un amas de peau s’est créée en réaction de l’intubation et lui bouche la trachée… Edelle respire avec un passage du diamètre d’une aiguille ! Ici, on ne prend pas ça en charge, il faut la transférer d’urgence à Angers, en réanimation ! Et là on n’en peut plus, pas encore ! On veut en voir la fin. Heureusement pour nous, elle est toute proche ! Il y avait plus de peur que de mal, et ce n’était qu’un film qui bouchait la trachée d’Edelle. L’endoscope utilisé à Angers pour examen suffira à faire céder cette petite peau. Le 30 mars 2004 , Edelle rentre, ENFIN !!!  Edelle agée de trois mois et demi Bien sur, l’histoire n’est pas fini, Edelle sera hospitalisé à chaque fois que c’est petites maladies infantiles viendront la fatiguée de trop, et jusqu’à ce que nous ayons suffisamment confiance en nous pour ne plus l’emmener à l’hôpital à chaque baisse de forme !!! Edelle est aujourd’hui une petite fille pleine de vie. Elle va devoir, dans à peine quelques semaines, subir une intervention à cœur ouvert !  La joie de vivre d'Edelle Voilà, nous revoyons le cardiologue pour la énième fois depuis l’opération…. Ce n’est plus le même, nous avons déménagé dans le sud est, et Edelle est désormais suivi à Marseille. Tout se passe bien, le cerclage est bien positionné et protecteur. Seul petit bémol : une des petites CIV, que l’ont ne voyait plus depuis le cerclage, apparaît de nouveau, rien d’important apparemment.  Le 23 et 24 avril, nous faisons la fête : nous fêtons notre mariage et le baptême d’Edelle…. Nous savons que dans quelques jours, nous allons revoir le cardiologue, avec une nouvelle donnée, Edelle a nouveau de l’œdème… alors profitons en !! Nous voilà à nouveau chez le cardiologue, qui très ironiquement nous signifie que nous avons un mois d’avance sur la date prévu… mais bon, il examine ma puce rapidement, et m’explique que nous attendrons certainement l’automne pour opérer. Il me demande alors les résultats de sa dernière prise de sang, et je l’informe qu’elle présente un epu trop de globule rouge. Rien d’alarmant pour le moment, mais le cardiologue préfère lui reprendre une saturation, juste pour voir : Edelle, qui se maintenait jusqu’à présent toujours au dessus de 90%, n’est plus qu’à 85%. L’opération se fera donc plus tôt que prévue, je dois prendre immédiatement contact avec le chirurgien. Dans ce genre de cas, les médecins redoutent l’hypertension pulmonaire, il ne faut donc pas attendre trop longtemps. Nous avons rendez-vous avec le chirurgien 10 jours après. C’est un homme fort sympathique qui se présente à nous. Nous lui racontons le déroulement de la première intervention. Au vue des complications qui ont eu lieu, il nous oriente vers une ORL afin de s’assurer que la trachée n’est pas à nouveau encombrée, ce qui pourrait géner l’intubation. 10 jours s’écoulent à nouveau… nous rencontrons l’ORL qui fait une endoscopie de contrôle, sans anesthésie. Elle pense apercevoir une légère sténose dans la trachée et préfère hospitalisée Edelle pour une endoscopie sous anesthésie générale, et un abattement de la sténose sous laser si nécessaire. Edelle entre à l’hôpital le soir même… et nous voilà reparti… nous faisons connaissance avec le service qui va l’accueillir pour sa prochaine opération. Tout est très vétuste, mais je peux rester avec elle, ce qui est déjà bien. Le lendemain, en début d’après midi, Edelle part au bloc. Une heure et demi après, elle est sortie, et le médecin me rassure tout de suite : Edelle n’avait rien, ce qu’elle a aperçu lors du contrôle n’était que la cicatrice de son ancienne sténose…ouf !!! Voilà une étape de franche au la main, nous devrions normalement avoir la date de l’opération dans 4 jours, quand le chirurgien et le cardiologue se seront concertés, nous dit-on. Voilà le jour dit. J’attends avec impatience le coup de téléphone qui va enfin nous donner quelque chose de précis… 12h15 : nous avons rendez vous avec le cardiologue dans 7 jours … pourquoi ? il n’était pas prévu de le revoir ! Nous aurons les explications deux jours plus tard : le chirurgien ne veut pas opérer Edelle comme ça, alors que d’autres CIV sont présentes, et qu’il ne pourra en prendre en charge qu’une pendant l’opération. Le cardiologue doit refaire le point et voir si des examens supplémentaires sont à faire. Re cardiologue…. Et encore… tout cela devient long, pas que nous soyons impatients de la laisser entre les mains du chirurgien mais que ce soit fini une bonne fois pour toute, qu’on sache où l’on va. Une écho cardiaque, encore une, pour constater que les petites CIV ne sont effectivement plus visibles (sont elles refermées ou est ce simplement l’effet du cerclage ?), sauf une qui paraît plus grosse que prévue : 3mm. Elle pourrait être prise en charge chirurgicalement, comme la plus grosse, mais le cardiologue n’arrive pas à la situer. Pour plus de sûreté, Edelle doit être à nouveau hospitaliser, pour une écho trans-oesophagienne et un cathétérisme cardiaque, dit interventionnel, car si cette deuxième CIV le nécessite, elle sera prise en charge durant cet examen invasif…. Edelle est à un débord hépatique, signe d’une insuffisance cardiaque. Edelle sera hospitalisée demain, mardi 21 juin 2005. Elle passera au bloc mercredi, et ira 24h en réanimation. L’intervention peut durée jusqu’à 5 heures, avec tous les risques qui encourent à ce type d’examen… le stress monte, et nous n’en sommes pas encore à la véritable opération… Texte de Karine maman d'Edelle Graphisme et mise en page DAUMAL Christian
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