Kentin, c’est moi !
C’est trop serré ici ! Il faut que je sorte !
J’ai décidé, Aujourd’hui c’est ma grande évasion vers l’aventure !
Ho lala ! Mais c’est dur ! Heureusement que Maman à vite fait pour m’aider à me dépêtrer de là et que Papa nous encourageait très fort !
Ça y est ! J’entends une douce voie qui dit « Nous sommes le 26 juin 2005 et il est 17 h 29, bonjour petit Kentin ! »
Hé ! mais ça caille ici ! Je suis tombé dans le pôle Nord ou quoi ??? Je suis tout mouillé, j’ai froid, je grelotte et je me sent très fatigué, quel effort !
Ouf, qu’est ce qui m’arrive ? Mon petit cœur s’emballe et je me sens vraiment tout flagada !
Très vite des dames en vert, m’on amené dans une autre pièce, j’ai même pas eu le temps de dire
bonjour à Maman ; elles m’on séché, parlé doucement, regardé avec insistance, je sais, je suis beau ! Mis des truc pointus dans les bras qui font vachement mal, et enfin j’ai atterris dans un gros œuf tout chaud et mœlleux, c’était agréable ! Mais Maman me manque déjà.
Au bout de quatre heures (une éternité pour Maman qui était inquiète pour moi) les dames m’ont enfin ramené (je leurs est bien fait comprendre que la plaisanterie avait assez durée !) et là j’ai vu une Maman aux anges et un Papa l’air tout ému, c’était chouette.
Même si je les est jamais vu je les connais très bien mes parents, on arrêtaient pas de papoter ensembles !
A la clinique il y avait plein de monde qui me regardai de partout, on était au grand soin pour moi, Héééé parce que je le vaux bien !!!
Pendant seize mois j’en est fait des trucs !
J’ai appris pleins de choses ! À douze mois je savait déjà manger avec ma cuillère, y avait pas interet à ce qu’on veuille m’aider, j’ai ma dignité quand même !
A quatorze mois je savais marcher seul et là c’est un sacré effort pour moi !
On est en octobre, il fait encore beau ici dans le midi, j’ai seize mois, Tatie est venue de loin pour venir me voir, même qu’aujourd’hui, c’est son anniversaire ! quand elle est arrivée, on à tous fait la fête, je rigolai avec ma jolie cousine, lui montrai avec fierté comment je marchai bien, j’avais même eu le droit à rester tard le soir avec la famille réunie.
J’ai pas arrêté ce soir là, il faisait vraiment chaud ! Y avait de l’ambiance !
Puis tout à coup je sais pas ce qu’il
s’est passé, tout tournai autour de moi, j’ai senti que l’air venait mal dans mes petits poumons, j’ai tout de suite crié pour prévenir que je n’étais pas bien, je me souviens que Papa m’à prit dans ses grands bras, mais ça n’allait pas mieux, j’ai bien failli perdre conaissance et Papa m’a vu vaciller, il à eu une grosse émotion !
Maman m’a mis sur le lit pour mieux voir si je n’avais pas avalé quelque chose, puis tout à coup mon bras gauche s’est mis à trembler et j’ai pleuré.
Maman qui me connai très bien, à su que je ne plaisantais pas, ils m’ont fait prendre de l’air frais dehors, cela m’à soulagé.
Très vite après je suis monté avec Maman dans un gros camion rouge, des messieurs déguisés en martiens nous accompagnaient, ils étaient gentils avec moi.
Après j’ai
atterri avec maman, dans un endroit pas très chaleureux, ou y avait plein de bébés et des enfants malades ; pleins de monsieur et de madame en blouse blanche me regardaient bizarrement Ils m’ont fait beaucoup de misère, pourtant je leurs avaient rien fait !
Ils étaient inquiets parce que le saturomètre indiquait : 60, 70 % et que c’était pas normal.
Ils m’ont mis pleins d’aiguilles qui font mal et même un tube dans l’estomac !
Je suis resté deux jours en réa, et finalement ils ont découvert un truc pas net avec mon petit cœur.
Je suis parti avec maman, comme un ministre avec sirènes et grillage de feux rouges, sur Monaco.
Là bas ils m’ont endormis et passé une micro caméra dans mon cœur, cela s’appelle un cathéter du cœur.
Le grand monsieur sérieux
qui à fait pleuré Maman et Papa, à dit que mon petit cœur s’est trompé dans ses plans de construction et que j’avait « un tronc artériel commun », une malformation du cœur très grave, il disait qu’il ne pouvait rien faire pour moi et que je ne vivrai pas vieux !
Mais maman et papa sont les seuls à croire en moi, et savent que je suis sacrément battant !
Moi qui n’était jamais malade !...
Alors ont est allés voir d’autres docteurs sur Marseille qui eux croyaient aussi en moi !
Aujourd’hui c’est ma fête, c’est la St Kentin on est le 31 octobre 2006 et en guise de cadeau j’apprend que je n’est que 23.000 plaquettes ! Pas asser suffisant disent les hématos, alors ils m’ont transfusés de la Tégéline et dès le lendemain je suis remonté à 165.000 plaquettes.
Le
monsieur à lunettes a dit que mon petit sang était paresseux car il ne s’arrêtait de couler qu’au bout de 23 minutes c’est impressionnant et très long pour moi ! Il dit que cela s’appelle « une Thrombopénie »
Papa et Maman m’encouragent tout les jours alors du coup j’ai très envie de les épater !
Ce lundi 29 janvier, Je suis retourné avec maman dans la grande maison à bobos, elle m’a dit que l’on allait me donner un traitement appelé Bosentan ou Tracler et du Lasilix , pour aider mes petits poumons à supporter leur hypertension pulmonaire causée par ma malformation cardiaque.
Je suis resté une semaine pour voir si je supporterai les petites pilules, et j’ai très vite senti que ça allait mieux ! Je me sentais l’âme d’un aventurier !
Mais comme tout les
traitement lourd, y à des hauts et des bas ; mes petits poumons étaient tout chamboulés et du coup moi aussi.
Parfois je me sentais bizarre et j’étais très angoissé surtout le soir, mais Maman et Papa étaient là, ouf ! Au bout d’une longue semaine mon petit corps d’athlète s’y est fait et ça allait beaucoup mieux.
Quand je suis retourné un mois plus tard à l’hôpital pour des examens, j’ai eu un succès fou !
Tout le monde me regardai avec admiration tellement j’avais changé !
Mes ongles, mes lèvres étaient moins bleus et j’avais à présent de magnifiques joues bien roses !
Les infirmières me faisaient les yeux doux, c’est sûr !
Même mon cardio qui n’est pas tendre, m’a fait des compliments sur mon état.
Du coup ils m’ont doublés les doses du
traitement, vu que ça marche du tonnerre pour moi !
  Du lait s’est écoulé dans mes tétines depuis !...
On est en Mai et mes petites pilules me
réussissent bien.
Le PR Kreitmann m’à fait repasser un cathéter des poumons, pour voir les évolutions et visiblement
Il pense que ce serait bien de me poser des « cerclages » sur mes artères pulmonaires pour les aider à lutter contre mon hypertension pulmonaire qui est sévère.
Je suis d’accord avec le prof et papa maman car je suis sûre qu’ils ont encore du peps à revendre !
Je dis rien, mais j’ai le trac ! C’est une opération délicate pour moi car avec ma malformation cardiaque et ma thrombopénie pas fastoche ! je vais être observé et surveillé pire que Paris Hilton ! Le grand jour est prévu pour ce 8 juin 2007, je suis rentré le 4 juin pour des exams préalables dans la grande maison des bobos spéciaux.
Je vois bien que Maman est sur les nerfs, car peut être
que l’opération sera retardée plusieurs fois, problème de place, qu’ils disent, qu’à cela ne tienne ! Elle est allée montrer ses crocs chez le dirlo ! Je sais pas ce qu’elle leurs à dit mais ça à fait un effet bœuf !l’après midi même tout était réglé !
La date n’à pas été repoussée et je suis même passé le premier à 8h du mat’, merci maman !
J’ai un peu pleuré quand les docteurs tout verts m’ont amenés au bloc, mais pas longtemps car j’étai tout chlass, on m’à drogué c’est sûre !
Je crois que Papa et Maman étaient très angoissés ; ils me faisaient des risettes, mais pas comme d’habitude ! On ne me l’a fait pas à moi !
Maman m’a dit que j’étais sorti du bloc à 13 h, ça fait long !
Je ne suis pas bien, je suis dans le cirage, j’ai des fils et des tubes de
partout ! Y en a pas moins de seize ! Je ne peux même pas bouger un bras !
Maman et Papa sont là, je les voient vaguement…je pleure car je suis ému de les vois, mais ça me rassure quand même qu’ils soient là.
Le soir même je ne suis pas bien du tout, mais pas du tout ! Ma saturation est déjà très basse à cause des cerclages, je suis évidement sous oxygène, et lorsque je me réveille je panique un peu, mettez vous à ma place avec tout ces fils ! Du coup mon cœur ralenti trop et je fait un « arrêt circulatoire »
Pleins de docteurs s’occupent très vite de moi, on me fait un massage cardiaque et on m’injecte de l’adrénaline pour stimuler mon rythme cardiaque, je suis en réa et je sais qu’ici on est aux petits soins pour moi. Je suis sûre que maman a deviné que je n’étais pas
bien, car j’ai entendu qu’elle a appelé tard dans la nuit pour avoir de mes nouvelles.
Le lendemain soir je vais un peu mieux et on diminue déjà un peu l’oxygène, papa et maman sont à mes cotés et me disent que je sortirai bientôt, j’espère bien ! Parce que tout ces fils, ce n’est pas marrant ! Le surlendemain on m’a enlevé mes deux gros drains, c’est toujours ça en moins à se trimbaler !
Un jour encore qui passe, aujourd’hui on me retire le masque à oxygène, et j’émerge enfin !
Je retrouve ma bonne vieille tutute bleu turquoise qui m’a suivi dans mon périple !
Cela fait quatre jours que je récupère en réa et c’est le jour J, celui de mon retour dans ma chambre ! Je n’est plus de fils ! On est restés encore quinze jours pour voir si tout était ok.
On est le 22
juin, mes plaquettes sont correctes (86.000) pour moi qui est une thrombopénie, ce n’est pas trop mal, maman est exitée comme une puce car aujourd’hui c’est le grand retour à la maison.
Les vingt jours qui ont précédés mon retour ont été assez durs pour moi ; il à fallu que je m’adapte à mes nouveaux anneaux qui serrent sur mes artères pulmonaires, du coup j’était plus essoufflé, plus fatigué, plus bleu, mais j’arrivai à mieux gérer mes coup de mou car mon petit cœur ne force plus et du coup cela créée un équilibre entre lui et mes poumons, tout ceci était prévu et même normal.
Je suis un costaud je vous dis ! La preuve ; le professeur qui m’à opéré, m’à dis que c’était une première mondiale de poser un cerclage réussit sur un T.A.C à 23 mois, trop fort je vous dis !
Je vais tous les épater !!!
Cela fait deux mois que je me suis fait opéré, et je vais vraiment bien ! Je retrouve de l’endurance, je peu recourir derrière Pépone mon chat ! C’est mon pote il est trop gentil avec moi ! Et jouer vraiment avec mes copains, je me sent revivre !
On est le 6 Août et Je suis retourné voir le professeur qui m’a opéré à Marseille, il est vraiment cool, entre nous deux ça colle !
Il m’à ausculté, il à trouvé que j’avait la patate et il à dit à papa et maman qu’il me trouvait au mieux de ce qu’il attendais, on étaient tout sourire quand on est rentrés a la maison !…
J’ai passé un super mois d’Août avec papa maman, j’ai adoré la plage et nos longues ballades à trois !
Mais un matin, ce n’était pas ça… C’est bientôt la fin
des vacances et ce matin je ne me sens vraiment pas bien ! Le jour ne s’est pas encore levé et je ressent une très grosse douleur dans la poitrine d’ailleurs je le montre bien à maman ! Très vite papa et maman appel les pompiers qui m’amènent aux urgences, déjà hier je pètait pas la forme…
On a tous peurs que je ne supporte plus mes cerclages.
A l’hôpital après tous les examens, les docteurs voient que j’ai un gros épanchement de 12 mm, et ils décident de m’héliporter sur la Timone à Marseille, car je désature beaucoup.
Faut vous avouer que j’ai adoré ma petite escapade volante ! Je regardai de partout, j’en est même oublié mon bobo ! Et puis il y avait une jolie infirmière qui m’a accompagné !
Maman n’a pas pu monter dans l’hélico et je l’ai un peu boudé quand elle
m’a rejoint bien plus tard, je me demande ce qu’elle fabriquait !
A Marseille il m’on requinqués à coup de plaquettes et de corticoïdes, et je me suis fait rapatrié en ambulance sur Nice, ce coup ci avec maman !
Je suis ressorti le 5 septembre de l’hopital ...
pour à nouveau rentrer le 9 ! Le jour de mon premier pipi au pot tout seul comme un grand !
Même pas le temps de s’entraîner !
Maman a trouvé que j’avais de la fièvre et des bleus suspects.
Tu m’étonnes ! Mes plaquettes sont à 10.000 ! Dire qu’elles étaient à 110.000 il y à tout juste 7 jours ! Mes plaquettes n’aiment pas les petits virus qui traînent et le font bien savoir !
D’ailleurs elles n’en font qu’à leurs têtes ! Tous les deux jours on contrôle si elles sont remontées, Elles
ont fait une poussée à 19.000 puis deux jours après, pouf ! À 15.000 !
Et ce malgré la transfusion de Tégéline et de plaquettes !
Du coup les docteurs m’ont laissé retourné chez moi car l’hôpital c’est un vrai nid à microbes ! D’ailleurs j’en est chopé un la veille de mon départ.
Les jours passes et doucement mes plaquettes reprennent un nombre plus rassurant.
On est le 3 octobre et je commence à sentir mes cerclages aux poumons, peut être sert- ils !?
Je sais pas pourquoi je perd un peu d’endurance, je souffle comme une locomotive et je cyanose plus !
On est le 10 octobre, ce jour là, je suis tellement flappi que je fait un malaise à la maison, dur, dur pour maman qui à flippé grave ! les 10 minutes qui ce sont écoulées lui on parues une
éternité !
Mais ça elle ne me l’avait pas dit ! On est allés voir les pompiers à coté, mais j’était déjà remit de mes émotions ! Costaud que je vous dis !
Ils m’ont quand même amené aux urgences mais la radio du cœur n’a rien révélé de spécial et nous sommes retourné à la maison le soir même.
Cela fait 10 jours que j’ai eu mon malaise et je retrouve un peu la patate, je sent régulièrement mes cerclages mais ça ne me fait pas mal , je raconte toujours mes bobos à maman , ça la rassure !...
 On est le 06 décembre 2007 et le Pr Fraisse décide de me faire un cathétérisme pour vérifier l’état de mes poumons.
Mes
résistances pulmonaires sont toujours très élevées, mais par contre elles sont très réactives au test de vaso-réactivité.
En gros on continue les deux traitements : cerclages + Tracleer.
Depuis je continue mon petit bonhomme de chemin, bouge beaucoup, le Pr Kreitmann, à d’ailleurs dit à maman, de ne pas me freiner dans mes efforts, mais de ne pas me forcer quand je le sens pas.
C’est très important de bouger, (modérément bien sure !) car le cœur reste actif, et musclé, cela lui évite de régresser.
Je m’amuse vraiment à l’école, j’ai beaucoup de copains, et la maitresse est gentille avec moi,
Ça me plait ! Bon ma première année elle à été tout en douceur, je ne venais que le matin, car après cela me fatiguait, parfois je n’y allais pas du tout.
La
deuxième année c’était déjà mieux, de toute façon ma maitresse elle est tip top et est vraiment attentive avec moi, j’adore !
Bon évidement j’ai un peu de mal à suivre les copains quand ils courent, mais je suis malin, et je joue avec des copains plus calmes ou les filles, j’aime bien les filles ! Ça tombe bien, elles aussi !
Bien sure l’hiver me fragilise, et le moindre rhume qui traine un peu trop me fait aller à l’hôpital et descendre mes plaquettes, mais maman et papa son rodés et savent maintenant anticiper.
Alors maman et papa ils ont trouvés une parade, un truc super, chaque semaine si je mange bien j’ai un petit joujou ! Ou je joue à des jeux que j’adore, Cool ! Du coup ch’ai pas j’ai eu envie de faire des efforts comme par magie !
J’ai très vite repris du poil de la bête et ai repris du poids ! Dingue !
Chaque mois je progresse dans mes efforts, d’ailleurs ils passent à une allure folle !
Cette année je passe en Grande Maternelle, j’ai 5 ans, et oui déjà ! Et j’ai une nouvelle maitresse, mais elle me connaît déjà bien, parcequ’on est ensembles aux récrés depuis deux ans, et que maman briefe toujours bien les
maitresses, d’ailleurs un PAI est fait chaque année, comme ça je sais que tout le monde est aux petits soins pour moi !
Je me sens l’âme d’un Super Man ! Avec mes copains je me mets à courir ! Si, si ! Bon un peu en canard, je n’ai pas l’habitude moi ! Mettez vous à ma place ! Mais j’adore ça !
J’ai ma technique, je coure un peu, et quand ma jauge d’oxygène est trop basse, hop ! Je m’arrête, m’assied un peu … et c’est reparti mon kiki !
Bon c’est sure je peu pas faire un marathon, mais bon je gère, plutôt bien.
Puis un matin quelques jours après ma rentré des classes, je n’ai pas trop su gérer justement.
Je me suis un peu emballé, trop couru je n’avais pas envie de m’arrêter, j’étais trop content de jouer avec mes potes !
Mais je n’en pouvais plus, quand
je suis revenu en classe j’ai commencé à sentir l’oxygène qui avait du mal à venir aux poumons, j’avais beaucoup de mal à respirer et Cathy m’à vu tout bleu, aussitôt elle à appelé les pompiers ( heureusement ils ne sont pas loin ) et il m’on mis de l’oxygène, puis maman est arrivé juste après, j’était contente de la voir, j’ai eu vraiment peur, mais j’allait déjà mieux, j’avais un peu récupéré, du coup je suis resté à la maison, pour que maman surveille ma saturation, et voir si ça allait.
Depuis je fais un peu plus attention, j’ai trop flippé !
Ce 17 février 2011 je suis allé faire mes examens à Marseille et Pr Fraisse m’à aussi fait faire un gros périmètre de marche, puisque j’ai fait 480 m en 6 minutes !
J’en pouvais plus, me refaites pas ça !
Maman à
halluciné lorsqu’elle à vu le chiffre sur le saturomètre : 38% ! Et même pas en détresse respiratoire !!! Il faut dire que mon sang m’aide bien puisqu’il fait beaucoup de globules rouges pour amener l’oxygène dans tout mon corps, et compenser.
Content face à ces bons résultats le Pr à décidé de programmer un gros cathétérisme en septembre, du cœur et surtout des poumons avec tests, et mesures des réactions de vaso –réactivités, là on saura vraiment où en sont mes petits poumons, on croise les doigts…
Alors rendez vous en septembre …
Oui c’est vrai j’ai mis un peu de temps à vous donner de mes nouvelles, le temps passe très vite.
Mais, moi, maman et papa on avait envie d’oublier un peu la lourdeur de ma maladie.
J’ai mis 6 ans, 6 années à laisser mes poumons et mon petit cœur s’adapter à mon traitement… 6 ans de progrès très lents, mais qui va piano, va sano !
Aujourd’hui j’ai 12 ans et demi !
Et oui déjà !
Je fais toujours mes examens, mais le dernier que j’ai eu en début d’année à l’hôpital Haut Lévèque m’a vraiment fait flipper !
On m’a encore fait un cathétérisme cardiaque, qui consiste à incérer une micro
caméra par mon artère fémorale, on m’endort et on me fait tout un tas de tests sur mes artères pulmonaires, car c’est elle en fait qui posent problème !
Comme j’ai un tronc artériel commun (en gros une seule artère qui mène du cœur aux poumons au lieu de deux) cela me cause une hypertension artérielle pulmonaire, en gros c’est comme si j’avais un gros tuyau de pompier au lieu de deux petits tuyaux d’arrosage indépendants !
Et du coup j’ai trop de sang qui rentre dans mes poumons, et les abimes, alors mes artères se défendent et se rétractent, du coup elles se musclent trop et se figent !
Jusqu'à présent les
médecins nous ont toujours dit que des artères figées sont irréversibles !
Et bien je prouve que non ! Puisque depuis 1 an, elles commencent un peu à réagir au nouveau traitement qui s’appelle l’Adcirca en plus du Tracleer (ou Bosantan) Les progrès sont très long à se manifester mais il y en à !
Mes poumons aussi progressent, ils sont soulagés et du coup respirent mieux !
Même ma thrombopénie à progressée et s’est stabilisée, Jai passé la barre des 100.000 plt !
Les médecins sont très perplexe car je crois que je ne fait jamais rien comme prévu depuis le début ! Maman m’a toujours dit que j’allais les épater !
Je crois bien que c’est le cas, car depuis deux mois on a demandé à papa et maman que mon cas soit répertorié dans les recherches
médicales de cardiopathies congénitales !
Ma saturation est toujours la même, 72 au repos, mais je ne sais pas pourquoi j’ai toujours bien géré ca, depuis mon opération palliative, malgré mes gros essoufflements quand j’étais plus petit, bon évidement je ne peu pas courir un footing, ok, mais un peu quand même !
Mais je gagne surtout en endurance !
Je vis ma vie presque normalement, et au collège je me débrouille plutôt bien !
Mais je n’aime pas trop avoir trop d’aide, je préfère me débrouiller seul !
Je veux être un garçon comme les autres !
J’ai 12 ans, j’suis plus un bébé !
Enfin tout ça pour vous dire que c’est moi qui contrôle mon corps seul ma volonté, le soutient de papa maman et les aides médicamenteuses peuvent me faire avancer
!
Mes parents m’ont toujours guidé dans ce sens et ils ont raison !
Tout comme Professeur Kreitmann qui à cru en moi, lorsqu’il m’avait posé deux cerclages sur mes artères pulmonaires, il faut me faire confiance !
Je suis capable !
Je vous laisse Maman à un truc à vous dire, bisou à tous !
KENTIN.
Mon petit prince, mon Kentin,
Tu as tant de courage et de volonté ! Nous sommes si fiers de toi !
Avance, avance toujours droit devant toi, crois toujours en toi, Tu es si fort ! Si battant !
Tes progrès effacent tout ces moments si dur passés à tes cotés, alors à toutes ces mamans et papas qui étouffent sous le poids d’un enfant malade, je leur dit ceci :
Ne lâchez jamais rien ! C’est une bataille où seul le but est le bien
être de votre enfant, de ses petites victoires parfois lentes, mais soyez patients, donnez tout l’amour que vous pourrez, offrez lui vos plus beaux sourires, même si parfois le cœur n’y est pas, gardez au fond de votre cœur cette positivité indestructible qui vous fait avancer, elle se transmet à votre enfant !
N’oubliez jamais que des personnes sont là aussi pour vous aider, celles que j’ai croisé en milieu hospitalier, sur des sites, des amis ou la famille, toutes ces personnes qui tourne autour de vos vie, qui à travers des gestes qui vous sembles anodins, vous offre un sourire, un geste tendre pour les malades, une parole qui vous soulage, une oreille qui reçois vos angoisses…
Tous ces petits riens qui font un tout !
Bon courage à vous tous…
La route est
encore longue, même pour nous … ‘’
Mai 2022
bonjour à tous,
me revoilà, je ne vous est pas oublié.
Juste le temps qui passe vite et beaucoup de choses à vous raconter.
La dernière fois que je vous ai donné des nouvelles j'avais 12 ans aujourd'hui j'ai 16 ans déjà, bientôt 17.
Cela m'a fait du bien "d'oublier" de parler de ma cardiopathie.
Dire que certains spécialistes du cœur ne me donnaient qu'un an, 10 ans, guère plus de 15 ans de souffle de vie.... je crois bien qu'ils se sont trompés, et c'est tant mieux !
Ce qui change maintenant, c'est que j'ai
pleinement conscience de ma fragilité, ma petite vie n'est pas simple tout les jours, mais je fais avec.
Il y a des moments où je suis plus fatigué, plus essoufflé et je ne vous parle même pas avec le masque (Covid) sans compter le stress de peur d'attraper le covid, alors je fais extrêmement attention.
Les jours de grands froids et ceux de grosses chaleurs me mettent à l'épreuve et mon petit cœur travaille plus, mon souffle se fait plus court , mais je gère, comme je peux, il faut bien. Ce qui m'a chagriné pour vous dire la vérité c'est que beaucoup de personnes ne se rende pas compte à quel point, je me bat avec mon handicap, (je n'aime pas ce mot là...) le lycée dans lequel je suis et vraiment top. L'infirmière scolaire est au taquet et ILS sont tous hyper réactifs.
Si toutes les écoles pouvaient être comme ça !
A ma première année de lycée, ils ont mis en place un protocole, PAI , avec bouteille d'oxygène au sein de l'établissement, ainsi qu'un aménagement que pour moi, accès à l'ascenseur et autres aides qui vous font constater l'intérêt qu'ils vous portent, ça fait du bien ?
Parfois j'oublie ma maladie mais de temps en temps elle me le fait bien rappeler !
il y a un an, on a tous eu une grosse frayeur ! surtout moi .
L'hiver je fais parfois des pharyngiteS, et dans ce cas je tousse beaucoup, cela m'épuise, cet hiver ce fut le cas, et en
plus, je crachait du sang, maman s'est beaucoup inquiétée.
Elle a tout de suite appelé ma cardio qui m'a aussitôt fait faire des examens plus poussés? et elle a eu raison !
Tout à été très vite, car il s'est avéré que je faisais une hémorragie interne au niveau d'une artère pulmonaire ! il a fallu m'opérer très vite et clamper la vilaine blagueuse. J'ai flippé grave, mais j'étais entre de bonnes mains et tout s'est remis dans l'ordre !
Ma cardio m'a dit qu'elle n'avait jamais vu un patient se remettre aussi vite !
Tu m'étonnes, j'ai eu ma dose d'hôpital ! Et je ne pensais qu'à une chose, rentrer chez
moi.
Ce qui est stressant c'est que ma cardio m'a prévenu que cela pouvait se reproduire, parce que c'est mon hypertension artérielle qui cause ça, elle fragilise mes artères... Pas cool du tout! Mais on veille bien sur moi.
Pourtant, je ressens parfois, que certaines personnes n'imagine pas, que cette maladie peut avoir un sacré impact sur ma vie de tout les jours... Pour vous dire la vérité, au début 2017, la MDPH a refusé de me renouveler ma carte de stationnement handicapé, et à rabaissé mon taux d'invalidité à 1% ! si, si 1% !
Maman pense que c'est mon ancienne école qui n'a pas fait ce qu'il fallait, on avait bien fait une réunion pour mon PAI, comme toutes les années, mais on a jamais reçu le dossier, malgré nos demandes. Je pense que c'est ce qui a déclenché
ce refus de carte, j'étais à 80% et je me suis retrouvé à 79%. ce qui signifiait que je ne pouvais plus y avoir droit; pourtant ça m'aidait bien quand je ne pouvais presque pas marcher certains jours ! Maman, ça l'a rendu furieuse, c'était injuste, elle ne pouvait se résoudre de savoir que l'on me laissait de côté, comme si on me disait "débrouille toi mon gars"!
C'était pas concevable pour elle, alors elle s'est battue, elle a contesté leur décision.
On a reçu des courriers dans lequels il fallait dire et prouver notre bonne fois, répondre à chaque fois dans un temps très limité, c'était stressant pour elle, puis elle a contacté ma cardiologue, mon chirurgien qui m'avait opéré, mon médecin de famille, et tous, on confirmés que j'avais besoin de cette aide,tous nous on
soutenus à chaque fois qu'elle a fait appel à eux ! il a fallu envoyer des centaines de courriers, de documents médicaux, des déplacements, des appels téléphoniques, des mails, aller même devant le juge à Marseille pour appuyer mes droits!
Maman s'est sentie, comme un "malfrat", alors qu'elle ne faisait que me défendre, le pire c'est que ce jour là, elle avait préparé 2 énormes dossiers, il y avait toute ma vie là dedans ! tout ce par quoi j'étais passé, ils n'ont même pas déniés jeter un coup d'œil !
Il a fallu faire du forcing pour donner quelques documents, ils ne m'ont même pas fait faire un périmètre de marche pour constater que mon souffle et ma saturation pouvait descendre extrêmement bas à l'effort ! (je peu descendre à 45% de saturation, vous avez bien lu,
45% !) écœurée, mais elle n'a rien lâché,la bataille a duré 4 ans !
Oui 4 ans !
Elle a pris une avocate qui nous a bien défendu, et nous avons gagné ! ( coordonnées de l'avocate disponible sur le site) j'y croyais pas quand elle me l'a annoncé.
je ne trouve pas ça normal du tout.
J'ai pas demandé à être malade, comment peut on nous laisser tomber à ce point, quelle conscience peut on avoir lorsque vous prenez une décision aussi grave, qui vous tire vers le bas ?
Il faut avoir un moral d'acier, c'est le mien, celui de kentin.
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