Magalie

4 mai 1980 - 3,100kg - 48,5cm
Moi et mon papa, très fier !

Mon histoire commence le 4 mai 1980 vers 13h30.

Après 9 mois d’attente, mes parents entendent enfin mes premiers cris. Ils avaient déjà un garçon, ils voulaient une fille…Leur vœu est exaucé.
Mon frère, Stéphane, né en janvier 1977, ne trouve pas la nouvelle venue à son goût : il était bien tout seul, chouchouter par ses parents ! Pas besoin d’une sœur !Pendant sa grossesse, les médecins disaient à ma mère que j’avais un gros cœur, mais rien de grave. Pour elle, c’était plutôt positif…avoir un gros cœur, elle voyait ça de manière positive au sens où « avoir un gros cœur » signifiait pour elle « être généreux ».Après différents examens médicaux, les médecins se rendent compte de ma cardiopathie : ventricule unique de type droit et oreillette unique avec une seule valve auriculo-ventriculaire.

Les premiers avis médicaux sont terribles pour mes parents. L’un d’entre eux ne voulait même pas avertir ma mère et décide de n’avertir que mon père. Mais papa refuse. Il estime que sa femme doit être au courant. On leur annonce alors que leur petite fille ne vivra sûrement pas longtemps : 3 mois au plus. Il faut la laisser se reposer jusqu’au jour où elle ne se réveillerait plus.

Un seul médecin prend les choses en mains : le Dr. Ladoux, qui exerçait à l’époque à Gentilly (94). Il propose à mes parents de me faire bénéficier d’un cerclage de l’artère pulmonaire. Cela était risqué, mais améliorerait ma vie, ou en tous cas le peu d’espérance de vie qu’on me donnait à l’époque.

Le Dr. Batisse, de l’hôpital Necker, me prend alors en charge, après que mes parent aient accepté l’opération.

Je suis opérée le 19 novembre 1980, à six mois et demi.Ce cerclage m’a effectivement sauvé la vie ! Le Dr. Batisse pensait que cette opération serait palliative, que j’aurai vite besoin d’une autre intervention.
Pourtant, Je ne serai opérée à nouveau qu’en octobre 2003.

Les années passent, je grandis tranquillement, normalement. Je prends mon temps pour tout, je vis au ralenti mais je fais mon petit bonhomme de chemin. Au grand étonnement de mon cardiologue, je fais énormément de choses : du vélo ; je marche beaucoup, je suis plutôt active pour quelqu’un de cardiaque, et mon cœur supporte tout très bien. Incroyable ! Quelle star !!!

A cinq ans, mes parents nous donnent à mon frère et à moi une petite sœur : Sandra, née le 2 octobre 1985. Ca tombait bien, c’était justement ce que je voulais ! Stéphane voulais un frère ; tant pis pour lui ! Il coiffera nos poupées !

Ne nous laissons pas abattre et mangeons un peu. Quand on s’en met partout, c’est encore meilleur ! (Magalie à droite)

En primaire et au collège, je n’ai pas été bien acceptée par les autres. En primaire, les parents devaient raconter n’importe quoi à leurs enfants, qui me le répétaient ensuite, du genre : « tu vas mourir » ou, « tu vas perdre tous tes cheveux ». Le genre de phrase qui laisse des traces à un petit. J’ai très mal vécu ces années là. Mes parents m’ont même envoyé chez un psy car je reprochait à ma mère de m’avoir fait naître comme ça. La pauvre, quand j’y pense !Au collège, les élèves de ma classe me traitaient de droguée, à cause de mes ongles bleus.

Je me rappelle d’une fois où ils m’avaient piqué ma trousse et avaient bourré mes stylos de colle !
Ils me reprochaient aussi d’être nulle car je ne fumait pas, et en plus, j’avais un retard de croissance.
Les autres filles se développaient pendant que moi je gardais mon corps de petite fille.

Il y a même un prof qui m’avait reproché de sucer mon crayon, alors que si mes lèvres étaient bleues, c’était pas vraiment à cause d’un crayon !!!

La seule véritable amie que j’ai eu au collège, c’est ma prof d’anglais. D’ailleurs, on se voit toujours, et si je me marie un jour, je voudrais qu’elle soit mon témoin.

Finalement, la seule autre opération que j’ai eu, c’était le 31 octobre 2003. Ma mère s’inquiétait d’autant plus que c’était le jour d’Halloween (fête des morts). En plus, mon père étant décédé en 1996, elle s’est retrouvée seule pour cette épreuve difficile.

J’ai eu une dérivation cavo-pulmonaire à Marie Lannelongue. Au départ, je devais rester 5 jours en réanimation et 10 jours en chambre. Finalement, j’ai passé 3 semaines en réanimation. Au départ, les cardiologues et anesthésistes n’étaient pas sûrs que je m’en sorte. J’ai mal réagis à l’opération, en partie à cause du stress, de l’inquiétude que j’ai accumulé et que je n’ai surtout pas voulu montrer pour ne pas inquiéter mon entourage ! Si c’était à refaire, je parlerais plutôt que de tout garder.

J’ai ensuite passée 3 semaines en chambre. Le 1er décembre, on m’a posé une pile, car mon cœur ne repartait pas comme il fallait. Un soir, je suis tombée à 30 bpm.

Je trouve regrettable que mon cardiologue ne se soit pas décidé plus tôt pour me la poser. En fait, j’ai appris qu’il en avait parlé à mon entourage, mais il ne voulait pas qu’on me le dise. Je lui en veut beaucoup pour ça. Il n’a pas été franc et du coup je ne peux plus avoir confiance en lui.

Une fois, je lui ai demandé si je pourrais avoir un enfant. Il m’a répondu : « je reviens, je dois voir quelqu’un et on en reparle ». Je l’attend toujours.

Aujourd’hui, je suis suivie à Tours.
Je prévois d’avoir un enfant. Les cardiologues sont plus ou moins pour, mais je pense que, bien suivie, tout se passera bien.
Beaucoup de témoignages me l’ont prouvé, et je suis très optimiste.
D’autant que le cardiologue qui me suit à présent m’a dit qu’il me suivrait dans mes démarches si je tombais enceinte.

Voilà ma petite histoire. Je crois avoir eu beaucoup de chance finalement, raison de plus pour aimer la vie et vouloir en profiter un maximum.

Texte de Magalie - mise en page et graphismes DAUMAL Christian