Le docteur Thibert et le professeur Leca
m’ont offert la possibilité d’avoir une vie quasi-normale,
mais, moi, qu’est-ce que je veux faire de ma vie ?
Comment j’envisage le futur ?

Mes nouvelles capacités ne se résument pas à quelques grandes réussites, encouragée par ma famille et mes amis.
C’est aussi la possibilité d’avoir une vie quotidienne moins fatigante, de pouvoir faire des études qui me plaisent…



Un peu plus d’un an après ma dernière opération, j’entre en 2nde dans un lycée parisien.
Tous les jours, je prends le train ; ça change des années passées où Maman m’accompagnait à l’école ou au collège en voiture, c’est un peu plus d’indépendance.
Je ne fatigue pas trop, mais les vacances scolaires sont à chaque fois les bienvenues pour se reposer.

Pendant 4 ans, je vais voir une orthophoniste pour rééduquer ma corde vocale paralysée… en vain.
C’est vrai que je ne fais pas les exercices que je devrai faire à la maison.
Pour moi, mon cœur est guéri et c’est le plus important, je peux faire plein de choses que je ne faisais pas avant et cela me suffit. Pour ma voix, ce n’est pas grave, on verra plus tard… C’est dommage, j’ai sans doute eu tord de ne pas me battre. Cela a peut-être contribué à avoir une personnalité discrète, réservée ?



J’ai du mal à intervenir dans une conversation de groupe, les gens m’entendent difficilement au téléphone et je supporte pas les endroits où il y a tant de bruits que l’on ne peut pas se parler (cantine, resto bruyant ou fête).

Les enfants posent des questions et parfois se moquent, c’est un peu dur… J’espérai qu’aux scouts j’apprendrai à mieux vivre avec les autres.
C’est « l’école de la vie » comme ont dit souvent. J’ai énormément progressé physiquement mais pas complètement dans mes relations aux autres.




19 avril 1995 : je fête mes 18 ans.

Sur les conseils de mes professeurs, je demande un aménagement du temps pour les examens et j’obtiens un tiers de temps supplémentaire. Deux mois plus tard, j’obtiens mon bac S, avec mention bien !





Je choisis d’étudier la biologie, et je suis acceptée à l’EBI (école de biologie industrielle) à Cergy. Je mets une heure pour y aller mais contrairement à la majorité des gens je m’éloigne de Paris, ainsi il n’y a pas trop de monde dans le train. J’ai de bonnes amies et les cours me plaisent.





Mais entre les cours, les stages et la vie professionnelle, il y a un fossé.
Aurélie avait dit : « dans les 2 – 3 ans, ce sera un tournant pour nous tous ! » Mais moi, j’imagine difficilement ma vie future : Je ne me sens pas suffisamment dynamique pour travailler, j’ai peur de faire les premiers pas, je n’ai pas envie de grandir. Je ne suis plus sûre de mon orientation professionnelle. Je pense que dans une entreprise, il faut être efficace, rentable, et j’ai peur de ne pas pourvoir assurer. Je veux vivre à mon rythme, prendre mon temps et ne pas être stressée.





La biologie et la science en général m’intéressent, mais je voudrais aussi y associer mes autres centres d’intérêts (le graphisme et les arts plastiques, ainsi que les enfants). Confortée dans mon idée par des émissions passionnantes (notamment C’est pas sorcier !) et des scientifiques qui aiment partager et expliquer leurs travaux (Hervé This, Albert Jaquard, Hubert Reeves, Axel Kahn, Yves Copens…), je choisis donc de vulgariser les sciences.
Je poursuis mes études à Mulhouse, en maîtrise de muséologie.



Pendant une année, je me sens vraiment indépendante. J’habite dans une chambre à deux pas de l’université (pas de transport, c’est génial).
Je fais mes courses et je me prépare de bons petits plats !! En Alsace, je découvre les marchés de Noël. Nous faisons un voyage d’étude à Munich pour visiter les nombreux musées de cette ville.





L’année suivante, je suis à Villetaneuse pour un dess de conception d’expostions. Il s’agit d’études en alternance : une semaine de cours et trois semaines de stage par mois. Grand changement par rapport à Mulhouse : je passe environ 3 heures par jour dans les transports en commun (et encore, c’est quand il n’y a pas de grève ! ) C’est très fatiguant.

Certains jours, je me sens comme un zombi et les gens tout autour courrent dans tous les sens, me bousculent, râlent en disant : “y’en a marre des gens qui ont 2 de tension !!”



Mais les transports parisiens sont fatiguants pour tout le monde, alors peut-être que, maintenant que je peux avoir une vie normale, ce n’est pas très légitime de se plaindre plus que les autres…



A part cela, mon stage se passe bien. L’exposition que l’on prépare est en chantier.
La veille de l’ouverture, il est dur de finir à temps, alors je reste plus tard, mais ça ne dérange pas. Certains jours, je travaille à la rédaction de panneaux d’autres expositions.



D’autres jours, je surveille l’exposition en cours, j’accueille les classes qui viennent visiter, je leur explique comment ça marche : c’est un peu fatiguant de rester debout toute la journée et avec ma voix faible, ce n’est pas toujours facile d’avoir l’attention de tous et d’intervenir quand il y a trop de chahut. Mais c’est très intéressant et je profite de ces journées pour faire des études pour mon mémoire : j’observe comment les enfants utilisent les jeux qui sont dans l’exposition et leur cahier de visite, je note leurs réactions, leurs découvertes, je parle avec les enseignants pour connaître leur opinion sur l’exposition.



Lors de ma dernière consultation, en 1998, le docteur Thibert me dit que je ne pourrai avoir qu'un enfant, que ma grossesse serait très suivie et très difficile (6 mois à rester allongée ! )

Bien sûre, j'étais très déçue en entendant cela, mais ça peut peut-être changer en fonction de mon état de santé ?
Peut-être aussi qu’il n’y avait pas assez de recul par rapport à d’autres personnes dans mon cas ?
Elle est partie en retraite, et je suis maintenant suivie directement par le professeur Leca.
Comme ce n'est pas encore une question d'actualité pour moi, je n'en ai pas reparlé avec elle.

C’est difficile d’avoir une vie amoureuse, même si j’en rêve parfois. Je suis encore trop discrète, trop secrète pour aller vers l’autre, pour exprimer mes sentiments …
Mais les choses se font petit à petit, et un jour peut-être … j’aimerai bien…



Après 6 années de scoutisme, 6 années à la sortie de l’enfance pour grandir avec les autres, vient le moment de m’élancer vers demain : je fais le point, je repense à toutes nos activités.

A travers les projets, j’ai appris la force d’une équipe, la complémentarité des idées, la joie d’être entre amis, les rencontres et les découvertes sur le monde, nos services aux plus pauvres.
Grâce au soutien de l’équipe, j’ai également appris à ne pas baisser les bras et à continuer la route : c’est la joie de l’effort réussi. Forte de toutes ces expériences, j’ai envie de les partager avec les plus jeunes.



Je choisis donc de devenir cheftaine louveteaux pour accompagner les enfants de 8 à 12 ans dans leurs jeux et leurs découvertes.
Les enfants sont pleins d’énergie et le rythme est parfois dur à tenir.
Même si mon cœur tiens le coup, je n’ai pas assez d’endurance pour courir, jouer au foot ou à l’épervier, je suis rapidement essoufflée. Les enfants sont plus dynamiques que moi et m’attrapent facilement.
Je préfère les jeux calmes, les activités manuelles. Je ne peux pas appeler les enfants à l’autre bout du champ et il est difficile d’avoir l’attention de tous.



Je préfère les temps en petits groupes. Heureusement nous sommes une équipe de chefs avec des qualités complémentaires, et on s’entraide.
Même si c’est fatiguant, c’est passionnant de s’occuper des enfants. J’ai été cheftaine pendant 3 ans, non continu, car cela prend du temps et demande de l’énergie, c’est aussi bon de faire une pause pour se reposer.





Le professeur Leca a crée en 1996 l’association Mécénat Chirurgie Cardiaque Enfants du monde. C’est une grande chaîne de solidarité en faveur des enfants atteints de malformations cardiaques graves qui ne peuvent pas bénéficier de soins dans leurs pays d’origine.
Ces enfants sont opérés en France, accueillis dans des familles d’accueil et repartent guéris dans leur pays. (http://www.mecenat-cardiaque.org)



Depuis plusieurs années, je soutiens cette association par ma petite contribution au financement des opérations des enfants (achat de cartes de vœux, de livres, de places de spectacles organisés au profit du Mécénat).

Depuis peu, j’ai souhaité m’investir plus et je suis devenue bénévole de l’association.
J’ai eu la chance de naître dans un pays où la chirurgie a fait beaucoup de progrès, où j’ai pu être soignée et guérie par des médecins formidables, et je veux m’engager pour que d’autres enfants aient cette chance.





Aujourd’hui j’ai presque 27 ans, j’ai terminé mes études et je cherche un emploi.



Je sais que j’ai choisi un domaine difficile où les offres sont très peu nombreuses.
C’est dur et il y a parfois des moments de découragement, de doute. Je me demande si je pourrais travailler correctement, si ma faible voix ne sera pas un problème, …,

questions un peu stupides et peu justifiées car mon stage de 15 mois s’est globalement bien déroulé, j’allais travailler sans problèmes, sans trop de fatigue.
C'est vrai que j'ai eu pas mal de vacances, alors j'ai du mal à me rendre compte si j'aurai besoin d'un aménagement d'emploi du temps ou pas ...



Je peux faire globalement les mêmes activités que les personnes valides, mais peut être en prenant plus de temps ou en me reposant plus souvent ; mais est-ce que cela justifie un statut spécial ?





D'un autre côté, je suis fière d'être différente, fière de vivre avec un autre rapport au temps.
Je prends mon temps pour faire les choses (quelles qu'elles soient : dans les déplacements, pour faire le ménage ou la cuisine, prendre le temps de faire un cadeau avec ses mains et avec son cœur plutôt que de courir l’acheter, savoir regarder autour de soi, prendre du plaisir à ne pas se presser...)
même si ça prend plus de temps que les autres, sans s'énerver parce que ça ne va pas assez vite. On admire souvent ma patience et ma capacité à ne pas stresser, à rester cool.



Je suis agacée par les gens stressés, qui veulent tout, tout de suite, qui vous bousculent, qui râlent quand ils font la queue ou s'excitent en passant le balais !





Ce n’est pas facile de se projeter dans l’avenir, de faire des projets si je ne sais pas où je vais travailler.
J’habite encore chez mes parents, mais je rêve d’indépendance…



Dans l’idéal, j’aimerai partir travailler et vivre en province, où la vie est plus tranquille qu’à Paris.

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Après quelques actions de bénévolat au Mécénat Chirurgie Cardiaque, je fais plus amples connaissances avec l’équipe, et on me propose de travailler quelques mois dans la cellule « familles-enfants »
L'activité est intense, pas le temps de s'ennuyer, je m'occupe de préparer les dossiers pour les familles d’accueil, faire des attestations pour que les enfants aient un visa médical pour pouvoir venir, organiser le voyage avec l'aide des convoyeurs d'Aviation Sans Frontières.

Entre le suivi des enfants présents actuellement en France et les dossiers des enfants attendus dans les mois prochains, nos journées sont bien remplies.
Les nombreuses rencontres avec les enfants et les familles d'accueil sont de moments riches en émotions de toutes sortes !

Des peines, des joies, de la tendresse :

    Nous avons fait une petite cérémonie avec la famille d'accueil pour dire au revoir à un petit bonhomme décédé, avant qu'il ne reparte dans son pays, il dormait paisiblement dans son petit berceau, une jolie bougie brillait à côté de lui. Je pense souvent à lui et aux autres petites et grandes étoiles.

    Un autre petit garçon est venu nous faire pleins de bisous avant de repartir en pleine forme. C’est super de voir ces petits bout’chou courir dans le couloir, ou lever les bras comme sur la belle affiche. Ils repartent avec le sourire et la joie de vivre !

    Deux familles venaient pour le bilan pré-opératoire : la petite fille angolaise de 10 ans donnait le biberon à la petite laotienne, c'était trop mignon...



C’était une belle expérience.
L’occasion d’écrire un poème dédié à tous ces petits cœurs.

Bleu, Petit coeur malade Qui voudrait faire une balade Mais malheureusement ne le peut. Vert, Petit coeur espérance Qui s'efforce de faire confiance Pour la santé d'un être cher. Violet, Petit coeur courage Qui entreprend un grand voyage Et jamais n'oublie son billet. Rouge, Petit coeur amour Qui accueille pendant leur séjour Les enfants du monde qui bougent. Brun, Petit coeur solidarité Qui avec générosité Les aide à poursuivre leurs chemins. Blanc, Petit coeur couture Qui soulage, répare les blessures Colorant les rêves des enfants. Jaune, Petit coeur luciole Qui déjà a pris son envol Et parmi les étoiles rayonne. Gris, Petit coeur triste Qui en silence devient artiste Changeant les larmes en perles de vie. Orange, Petit coeur heureux Qui partage ses rires et ses jeux Comme des cadeaux qu'on échange. Rose, Petit coeur guéri Qui peut maintenant croquer la vie Après une vraie métamorphose. Petits coeurs chansons Qui battent ensemble à l'unisson Pour crier que la vie est belle.

  Suite à ces quelques mois, je reprends ma recherche d’emploi dans le domaine de la communication scientifique. Le moral va avec des hauts et des bas, c’est dur de ne pas se décourager…
J’ai obtenu la reconnaissance de travailleur handicapé, mais pour le moment mes candidatures n’ont pas abouties.
Merci a toutes les personnes qui pendant ces longs mois m’ont soutenu et encouragé et m’ont apporté quelques pistes, et qui le font encore aujourd’hui. Petit à petit, j’espère que cela portera ses fruits.


2004 a été pour moi, une année pleine de belles rencontres ; j’espère que 2005 me réservera d’autres belles surprises !

  Coté santé, je vais bien. J’ai fait mon bilan annuel en mars :
je suis toujours « assez frêle mais assez résistante ». Tout fonctionne très bien, mais le professeur Leca et la cardiologue qui m’a fait l’écho, ont préféré prendre une précaution supplémentaire en mettant sous AVK…me voilà donc avec une prise de sang tous les 15 jours, et je ne dois pas abuser du chou (dommage, j’adore ça !) mais bon, on fait avec…

Comme j’ai plusieurs amies qui se sont mariées et attendent des bébés, et même si ce n’est pas encore d’actualité, je voulais savoir ce qu’il en était pour moi de la possibilité d’une grossesse. Le professeur Leca me répond OUI sans hésitation (SUPER !!), mais il faudra que je sois bien suivie, c’est normal.



Fin avril, je pars deux semaines en vacances avec Papa, Maman et Papy dans les Alpes-Maritimes. Je ne sais pas si ces vacances sont bien méritées, puisque je ne fais pas grand chose de mes journées, mais autant en profiter quand l’occasion se présente ! Nous faisons de très belles balades. C’est toujours super de monter progressivement, à mon rythme, de voir le paysage changer à chaque lacet, et de découvrir tout à coup, au col, l’autre vallée !




un petit coucou à Isabelle et Pauline, peut-être qu’une prochaine fois, nous aurons l’occasion de nous rencontrer !

Je continue à être bénévole au Mécénat. Créations de documents, tri des photos, mailing… c’est toujours un plaisir retrouver l’équipe et de venir donner un petit coup de main. Merci à Bernadette de m’accueillir presque toutes les semaines ! Ça me permet de me rendre utile et de garder le moral dans cette période de recherche d’emploi…

Début juillet, je pars chez mes cousins en Touraine pour voir le Tour de France, et en particulier « l’étape du cœur », durant laquelle des personnalités parcouraient la même étape que les coureurs, aux couleurs du Mécénat. J’ai passé une super journée. A peine sortie de la gare de Tours, je tombe nez à nez avec Francine Leca.
Elle me propose de venir prendre un pot avec l’équipe sur la place de départ, petit déjeuner offert par la ville de Tours… voilà comment je me retrouve au milieu des personnalités et des journalistes. J’ai donc vécu le départ aux premières loges ! Merci beaucoup !


Pour l’arrivée du Tour de France à Paris, environ 150 personnes, bénévoles, familles d’accueil et autres ont formé le cœur du Mécénat, dans le Jardin des Tuileries.
Un cœur vivant symbole de la vie, avec une pensée pour tous les enfants et toutes les petites étoiles !

C'est l'occasion de rencontrer plusieurs personnes du forum : de gauche à droite sur la photo : Juliette, Flore-Anne, Christel, son mari et 3 de leurs enfants, Alix, Lili Charlotte et Léo-Lucas, Carina, et moi devant.

Avec nos T-shirts et casquettes rouge et blanc, nous faisons de grands gestes chaque fois que l’hélico survole le jardin… ça fait vraiment quelque chose de sympa vu d’en haut, même si au sol on ne pouvait qu’imaginer !



photo du cœur du Mécénat
et photo du groupe Heartandcoeur

C’était une belle après-midi, malgré une petite pluie, et j’étais très heureuse de la vivre avec deux associations qui me tiennent à cœur, le Mécénat et Heartandcoeur !
Mi-août, me voilà de retour en Touraine.


La « Nuit des étoiles filantes »

Après avoir observé la lune dans le télescope de mon oncle, je m’allonge dans le champ pour admirer les étoiles filantes, j’en ai vu une quinzaine qui ont laissé leur furtive traînée dans ce beau ciel d’été. Un moment privilégié pour penser aux petites étoiles en leur demandant d’envoyer plein d’énergie aux enfants qui viennent d’être opérés ou qui vont l’être prochainement.



Avec ma tante Béatrice, je pars 3 jours à vélo le long de la Loire. 10–15 kms par jour (rien à voir avec le parcours de la famille Daumal… 350 kms à vélo dans l’Oise… Waouh ! Bravo à Gaëlle et à toute la famille) Le long de la Loire, le trajet est facile, le vent dans le dos, mais c’est la première fois que j’avais un vélo chargé avec des sacoches (pas trop quand même)… et j’ai quand même réussi à chuter dans la seule côte !! Heureusement rien de grave.

Le paysage est superbe et reposant. Nous en profitons pour visiter les jardins de Villandry.



Pour finir ces belles vacances, je pars une semaine en Bretagne avec Papa et Maman dans la région des Abers. C’est chouette car la mer se retire loin à marée basse, et on peut aller sur différentes petites îles. Nous profitons à fond du grand air décoiffant, des balades sur les rochers, le sable ou les sentiers et des couchers de soleil.


En ce début de septembre, nous accueillons des amis argentins à Paris, Ruben, Raoul et Liliane. Visite de Versailles, château et jardins. Et visite de Paris le lendemain : Arc de triomphe, Tour Eiffel (nous montons au deuxième étage par les escaliers) , le quartier latin et Notre Dame, la butte Montmartre (comme si on avait pas monté assez d’escaliers le matin…) , la Basilique du Sacré Cœur, la place du Tertre et ses peintres, resto dans un brasserie typique pour reprendre des forces, et … pour finir petite balade nocturne pour voir la Pyramide du Louvre éclairée et les quai de Seine jusqu’à la Concorde. J’étais crevée mais nous avons passé de très bons moments, une super journée !




Un grand merci à Christian pour ce site où j’ai fait de belles rencontres, partager des peines, des angoisses, essayer d’aider et rassurer, partager des joies et des bonnes nouvelles. C’est toujours un plaisir d’avoir des nouvelles de chacun et chacune.

Un petit coucou à toutes les personnes du site avec qui j’ai échangé. La prochaine fois que je mets à jour mon histoire, c’est pour vous annoncer que j’ai trouvé un travail ; le plus vite possible j’espère…


Pour partager des réflexions, des expériences ou des questions, n’hésitez pas à m’écrire…(nadege_arnaud@yahoo.fr)


à bientôt

Nadège