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Compte rendu du cardiologue :
" La situation de Gaëlle porteuse d'une cardiopathie complexe
compensée par une dérivation cavo-pulmonaire complète,est satisfaisante ;
il n'y a ni acide
ni œdème des membres inférieurs.
Les veines sus-hépatiques sont modérément dilatées en échographie.
Le tube amenant le sang de la veine cave inférieure aux artères pulmonaires a un flux normal.
La contractibilité du ventricule unique est excellente et il n'y a pas de gradient entre le ventricule et l'aorte.
Le traitement est toujours sous
SINTROM
en visant un INR
aux alentours de 1.5
Gaelle est en trés bonne santé et tout va bien .
Son taux INR
est un peu trop bas il faut DONC encore "jongler avec le
SINTROM
Gaëlle est en trés bonne santé ( que nous sommes heureux ! ) elle va même à la piscine.
Son tauxINR
n'est toujours pas vraiment stable.Nous faisons une prise de sang de contrôle le 27 août et attendons les résultats.
Bonjour à tous,
Toutes nos excuses pour ce retard ( 1 mois )des nouvelles mais c'était pour la bonne cause.
Nous avons fait un contrôle à la fin du mois d'août, et il était bon !!! 46% de TP et 1.7 INR .
En fait à la fin du mois d'août, nous avons pris des billets d'avion pour partir aux USA.
Voyage plein d'espoir , nous serons en vacances tous les quatre ensembles et surtout Gaëlle va prendre l'avion pour la première fois.
Ensuite le voyage prévoit des changements de climat.
Nous devons atterrir à Washington et traverser plusieurs Etats pour arriver en Arizona à Tucson.
Que de questions , va-t-elle supporter l'avion, et ce long voyage ?
Tout s'est très bien passé, et le comportement de Gaëlle est des plus favorables.
Les différents climats ne la dérangent absolument pas, et nous sommes enfin une famille presque normale.
Nous sommes rentrés le 21 septembre à Paris, dans une forme éblouissante malgré les 9 heures 30 de décalage horaire.
Les enfants sont rentrés à l'école 4 jours plus tard.
Nous allons refaire un contrôle sanguin à Gaëlle
afin de voir si ces aventures ne lui ont pas provoqué de changement.
Les résultats le mois prochain et le compte rendu de la rentrée scolaire,
très importante pour Gaëlle car elle rentre en 6ème.
A bientôt
comme promis les nouvelles d'octobre arrivent avec les résultats du contrôle sanguin :
TP 50 % INR 1.5
Rien n'a changé et c'est génial !!!
Les enfants ont fait leur rentrée scolaire le 25 septembre 2002.
Ils ont passé un mois à rattraper les cours et pour Gaëlle,
la rentrée en 6ème avec tout ce que cela entraîne.
Bien sur elle ne pratique pas de sport au collège,
elle a profité des vacances de la toussaint pour rattraper tout ses cours.
Et comme elle doit beaucoup apprendre,
elle doit passer plus de temps que les autres sur des leçons
afin de les connaître par cœur.
Nous espérons, qu'elle tombera sur une équipe enseignante motivée
et surtout prête à s'adapter au cas de chaque élève...
Nous venons de recevoir les photos des États-Unis et elles sont maintenant sur le site.
Tout va pour le mieux nous vous disons au mois prochain.
La maman de Gaëlle.
Les nouvelles du mois de novembre se trouvent tout aussi bonnes que les derniers mois.
En effet Gaëlle donne le meilleur d'elle-même au collège , elle est très volontaire au dire de ses professeurs et bien sur de ses parents.
Nous avons eut rendez-vous avec le cardiologue qui l'a trouvée tellement en forme
qu'il ne veut plus la revoir avant un an.
Elle continue sont traitement de simtron, et ses contrôles sanguins une fois par trimestre.
Donc tout va pour le mieux, elle a repris ses cours de GRS le vendredi soir, son frère a repris le judo mais au premier cours il s'est fracturé le poignet, nous voilà repartis avec un plâtre au moins jusqu'à la mi-décembre.
Le mois de décembre a bien commencé et bien sur comme tout le monde nous commençons à penser à Noël.
Les enfants n'ont pas perdu de temps et nous ont communiqués leurs désirs. Il va falloir faire un choix, et en plus conserver la surprise et la magie de Noël.
Gaëlle se porte toujours aussi bien, mis à part une petite alerte, lors d'une grève à la cantine, elle a du rentrer manger à la maison, et bien sur deux allez retour en si peu de temps et surtout son angoisse permanente de d'arriver en retard, lui a provoqué un léger malaise au collège dans l'après-midi. Ils nous ont aussitôt appelés et après une visite chez un médecin nous avons constaté qu'il n'y avait rien de grave.
Le poignet de son frère est totalement remis.
L'institutrice de Gaëlle ? de l'année dernière lui donne des cours d'anglais et cela lui fait beaucoup de bien et surtout lui donne confiance en elle.
Nous avons passé des fêtes de Noël tranquillement en famille, le père Noël a apporté à chaque membre d la famille une paire de rollers. Bien sur nous les parents devons apprendre mais nous sommes téméraires et surtout le papa.
Nous vous souhaitons à tous une excellente santé pour cette nouvelle année.
Le mois de janvier commence avec de la neige , les enfants sont ravis , mais les jours qui vont suivre vont être très froids.
Malgré le sel , les trottoirs et les routes sont dangereuses. Les glissades sur les plaques de verglas ont remplacé les rollers.
Les enfants ont repris l'école, et tout va bien si ce n'est ce froid qui nous fatigue à tous.
Le temps c'est radouci , la neige a fondu et la pluie a repris sa place.
Aussi, dés qu'il y a eut un rayon de soleil ,
les enfants en ont profité pour sortir faire du rollers, sortie de courte durée car Gaëlle a fait une chute et malgré les protections s'est cassée les deux os (Radius, cubitus), du bras droit. Elle est gauchère heureusement pour elle. Les protections lui ont protégé le poignet, cela aurait pu être plus grave.
Ce qui est grave , c'est le passage aux urgences de l'hôpital Béclère ( en région Parisienne ). (voir)
Enfin aujourd'hui , elle ne souffre pas trop , elle a une résine qui lui monte au-dessus du coude, et le 14 février nous retournons à l'hôpital d'Antony pour enlever la résine et passer une radio.
Ils n'ont pas réduit la fracture, cela évite une anesthésie et en plus ses os n'ont pas fini de grandir , alors le déplacement n'étant que de 25° ; cela devrait se remettre en place progressivement.
De toute façon , le médecin nous a prévenu qu'il y aurait une surveillance d'une année.
Elle est retournée à l'école , et il n'y a déjà plus de place pour signer son plâtre.
Nous ne manquerons pas de vous tenir au courant, à bientôt.
Bonjour à tous,
Le 25 FEVRIER 2003 est une grande journée car Gaëlle vient d'avoir 13 ans
Les nouvelles de ce mois-ci sont bonnes, en ce qui concerne les fractures de son bras, nous avons fait enlever le plâtre ( résine à)
le 14 février et le médecin lui a prescrit des séances de "kiné" pendant 5 semaines, nous devons le revoir dans le courant du mois de mai. De toute façon son bras va bien elle s’en sert pratiquement comme avant. Son contrôle trimestriel de coagulation est bon lui aussi TP : 53 % INR : 1.5.
Le 25 elle a eut treize ans et qu’elle bonheur pour nous de pouvoir fêter ce nouvel anniversaire.
A bientôt .
Les nouvelles du mois de mars sont aussi bonnes que le mois précédent , Gaëlle travaille très dur au collège , et c’est merveilleux.
Elle veut rattraper toutes ses lacunes qu’elle a accumulées au cours de sa scolarité , et il est vrai que c’est très difficile pour elle et cela lui demande beaucoup de temps et de travail.
Tout va bien , pendant les vacances de pâques Gaëlle a beaucoup travaillé , pour améliorer ses résultats scolaires. Elle est très courageuse ,
et attend avec impatience le rendez-vous avec le chirurgien orthopédique début mai.
Elle espère qu’il sera d’accord pour qu’elle puisse refaire du roller !!!
Son cœur va bien elle est en pleine forme, et c’est bien le principal !!!
Le bonheur pour Gaëlle… le chirurgien orthopédique l’autorise à refaire du roller mais en plus elle peut reprendre ses cours de GRS.
Elle se porte très bien, et continue à s’accrocher au collège.
Nous ferons un contrôle sanguin le mois prochain, nous vous tiendrons au courant.
Tout d’abord, mille excuses pour ce retard de nouvelles, mais elles sont bonnes, et c’est bien là l’essentiel.
Les beaux jours amenant la fin de l’année scolaire, nous avons dû assister au divers spectacles de fin d’année, Adrien jouant « le petit Prince » au théâtre et le spectacle de GRS pour Gaëlle.
 Gaëlle & stéphanie son prof de GRS
Gaëlle a fini l’année en changeant de classe, elle passe donc en cinquième ; Non sans mal, car il a fallu que nous nous battions contre un système qui ne traite pas les cas par cas mais le global. Son passage a été accepté ouf !!
Tous ces évènements nous rappellent à chaque fois, que notre fille vit presque comme les autres et elle croque la vie à pleines dents.
Le contrôle sanguin aura lieu le mois prochain, et je ne manquerai pas de vous en donner les taux.
JUILLET AOUT SEPTEMBRE 2003 |
Pour le mois de juillet rien de particulier, le taux INR est de 1.8
Nous sommes en pleine effervescence, car nous souhaiterions partir à la fin du mois d’août pour les Etats-unis.
Après l’anniversaire d’Adrien vers la fin juillet, nous commençons à souffrir de la canicule ici sur la région parisienne, aussi nous passons un week end à la mer (Etretat).
Bien sur toute notre attention est sur Gaëlle. Nous ne sortons plus entre 11heures et 17 heures et pour notre grand bonheur Gaëlle supporte la chaleur mieux que nous.
 Estelle Adrien & Gaëlle au château de Versailles
A la suite de mon hospitalisation en urgence en août, ( Mayvonne a fait 10 jours d’hôpital pour problèmes rénaux ) nous devons remettre notre départ bien plus tard , aussi nous nous organisons un week-end à Etretat, et ensuite nous devrons organiser la rentrée scolaire des enfants.
Tout va bien pour l’instant Gaëlle veut faire de la comédie musicale et Adrien reprend le judo.
La bonne nouvelle de ce mois de septembre, c’est que nous avons pu ( avec l’aide d’un médecin scolaire perspicace, et un professeur d’éducation physique consciencieux ) obtenir que Gaëlle fasse du sport en court d’éducation physique au collège et bien sur, sous certaines conditions.
Pas d’endurance et un programme de sport « light » établi à l’avance.
Nous devons faire contresigner ce protocole par le cardiologue que nous reverrons au mois de novembre alors attente…
Le prochain contrôle sanguin est prévu pour le mois d’octobre.
La surprise de cet fin d'été est la visite de Corinne et de sa fille.
Corinne était la responsable d'une association d'enfants cardiaques dans le sud de la France et c'est elle qui faisait des animations dans les hôpitaux afin d'aider les enfants à trouver le temps moins long.
Corinne avait un petit garçon Bastien,atteint d'une cardiopathie grave et qui est aujourd'hui quelque part dans le ciel...
Le travail scolaire prend beaucoup de temps.
nous avons fait le contrôle INR de qui est de 1.5
Nous sommes contents des résultats, aussi tout va bien, Gaëlle déborde d’énergie, le sport au collège c’est génial. En plus elle prend des cours d’escalade avec son frère.
Tout se passe bien, le rendez-vous avec le cardiologue est prévu le 14 novembre à 15 heures.
Bien sur nous ne manquerons pas de vous faire le compte rendu.
Voilà, le control de santé de Gaëlle vient d'être fait.
A L'échographie doppler faite par le Docteur PETIT au CCML: tout va bien rien à signaler
A la radiographie : rien à signaler.
A la saturation : Taux de 93%
Donc par conclusion tout va bien si ce n'est une légere baisse de la saturation.
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